MAKE A WISH
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 記録。

休もうと思ったけど、事件が。
よって記録。

不注意で右手を酷く火傷した。
全治1ヶ月…以上かもって;

膠原病患者は傷の治りが遅いらしい。
ベーチェット病は特に。

右手が使えないのは不便だなぁ。
(今は左手だけでキーを打ってます)
痛みも酷いし。


でも私にとっては火傷の痛さより
心の傷の方が痛いや。



2004年01月31日(土)



 少し

少し整理する事があり、休みます。
でもベーチェット病は悪化しては
いないので、心配ありません。

忙しいだけです。

2004年01月30日(金)



 『解夏』を観にいかなくちゃと思いつつ・・・

体調は良くなってきてる。
あの悪化は生理のせいだったみたい。
やっぱり生理前後は本当にしんどくなる。

体調が良くなってきたんだからさ。
映画『解夏』を観にいかなくちゃ。
私が今付き合ってる病気の映画だもの。
観にいかなくちゃ。

思うのに。
思ってばかり。

怖いのかな。

怖いのかも。


せっかく乗り越えてきた色んな事。
また再確認する勇気がないのかも。


病気の事だけじゃなくて、
恋愛が絡んでるから余計勇気でないのかも。

別れてまだ傷が癒えてないもん。
今までで1番大切な恋愛経験だったから。


「愛してるから別れる、別れない」
とか、
「目が見えなくなったら」
とか。

考えたくないことばかり。


でも逃げたらいけないことばかり。





2004年01月29日(木)



 手が痛くて痛くて。

今日は朝からベーチェット病について
ワイドショーで特集が!
ビックリしたなぁ。
映画『解夏』が公開されたからみたい。


病気が指の関節にきました。
指の関節と手首がとても痛い。

そして左手の薬指と小指が、手を
開いた時にちゃんと伸びなくなった。
先生はリウマチやべ病では筋が伸びなく
なることが時々あるって言ってた。

ベーチェット病で指にくるのはあまり
ないって言うけど、でも指の関節が
痛いって患者さん、よく聞くよ。


指が痛くて何をするにも億劫です。
家事でも、足が痛い時体を支えるのも
今までは全て腕が頼りだったのに。

でも珍しく口内炎が少ないので、
クチはよく動く。(笑)


今は全身の関節が痛いです。
雪が降ってるからだろうな。
寒いとベーチェット病は悪化するので。

痛くて全身にチカラを入れてるみたいで
とても疲れます。

日記やメールを書きたくて書いてるけど、
ブラインドタッチが何だかぎこちない。(笑)
痛くてキーが重く感じる。


ただまわりのみんなが私を支えてくれてます。
心で支えてくれています。
今日も東京から友達が電話をくれた。
元気をくれた。

メールもこまめにくれます。
手紙をくれる人もいます。
私が返事を書けなくてもくれます。
私が手紙が好きだと知っているから。


痛みは1人で耐えるしかないけど、
でも私はひとりじゃないと思える。

私が耐えてるのは痛みだけだ。
恵まれてる病人。(笑)



2004年01月21日(水)



 私を使ってください。

雪降ると、突然悪化する。あれには参った;


私は突然膠原病になった。
それまで口内炎は出来易かったけど、でも
元気な子どもだった。
スイミングスクールにも他にも習い事にいくつも
通ってたし、その上友達と外で遊んでた。

発病は本当に突然。
思い当たる事はないし。
感染症が引き金になったって事は何度も
言われているんだけど…。

それ以外はわからない。

膠原病ってコントロールできてれば悪化しないって
言われてるのに、私や私の知ってる人たちは
少しずつ、少しずつ悪化してる。
本当に目に見えないくらいのスピードで。

免疫抑制剤やステロイドで体が壊れていって
いるんだと思う。
年を取ると共に免疫力も落ちるし。


私が病気になった原因をずっと考えてた。
治るためには病気になるしくみも勉強する
事になって、原因も考える事になった。


今思う事。
病気を考える事は生きる事を考える事。


世の中には病気になる人とならない人がいる。
病気になるには色んな要素が絡み合っていると
思うので原因は一つではないけれど、でも、
病気に関わる部分として、

食事、環境汚染、体内汚染、性格、考え方、
日常生活、家族関係、医療制度、治療方法、
教育、価値観、etc…。

病気になる原因を考えていくと、全てが
生きる事に繋がる事に気づく。
そして病気は違っても、原因の根っこは
全て同じなんじゃないかと思う。


私や他の病気を抱えた人は、自分のせいで
病気になった部分もあると思うけれど、
自分のせいではない部分は、大げさに
言えば人類皆のために病気になったんじゃ
ないだろうか。

皆が病気について、健康について考えるために
病気になったんだと思う。


病気が悪だとは言い切れない。
私自身は病気から得たものは多い。
しかし、病気になって悲しむ人の姿を、
私はたくさん見てきた。

私の大切な人たちに、そんな悲しみを味わって
欲しくない。

病気にならないに越した事はない。


私が病気になった事を皆の幸せに役立てて
欲しい。私が病気になった原因を、そして
病気が良くなっていく過程を、皆の健康の
ために役立てて欲しい。


これからもこの日記を書いていきます。
私の病気について、治療について書いて
いきます。
それを役立ててください。


どうぞ私を使ってください。



2004年01月17日(土)



 明けましておめでとうございます。

かなり遅いおめでとうですが…;
今年もどうぞ宜しくお願いします。m(__)m

いつも日記を読んでくれてありがとう♪
そして新年のご挨拶メールも嬉しく読みました。
お返事、もう少ししたら書きますね。(^-^)


さて、お正月前後は体調が悪化しまくりました;
失恋の時と同様、自覚して対処してましたが、
過労&病院休みで注射ができなくて、かなり
悪化して自分でもビックリして。

足が動かせない程痛くなったこと。
全身の倦怠感がものすごくてベッドから
起き上がれなかったこと。
下腹部の痛みが酷くなって、腹部全体から
腰、そして背中まで痛みが広がった事。
少しカビ感染したぽくて、咳が出始めた事。
胸が炎症を起こしてるぽくて、熱もってて
とっても痛いこと。(涙)

ん〜〜・・・、こんな感じ。(爆)

プラセンタの注射やレーザー治療が効いて
いたんだなぁ…って事を実感すると同時に、
私のチカラだけでは、そして今飲んでる薬の
チカラだけでは、対処できてないんだという
事を実感した日々でした。

まぁ、医大のセンセはプラセンタがこんなに
効いてるって事は理解できないだろな。(爆)

でも私は自分の身体で実感してるよ。
本当にラクになるんだよ。
肝臓の数値も正常値を保ってるしね。


今日は病院始めの日でしたが、今日まで
どうやって耐えたかというと、ひたすら
眠って過ごしてました。(爆)
活動しなくちゃいけない直前まで、全部の
時間を寝ることにあててた。

これも自己管理だ、これも治療だと自分に
言い聞かせて、ね。

寝る事は本当に膠原病に効くと思うよ。(笑)

今日診察してもらって、不正出血は一応
止まっていること、そして痛みはかなり
あるみたいだけど、今は炎症反応はあまり
出ていない事から、今週末まで様子を見る
ことになりました。

胸の炎症は良くないって言われた;
でもどうしようもないよね〜;
これも様子みることに。

ふぅ〜。私っていつも治療法がない病気にばっか
なるんだよねぇ〜…。

でもさ、今年はシアワセな、恵まれてる部分を
考えながら生きていくことにしたの。

まだまだ治療できるって幸せだよね。
可能性があるって幸せだよね。

それに人間みんな、良い部分悪い部分を
両方、同じくらい持ってるような気もするし。
んじゃ、持ってる良い部分を見てようっと。

楽しみ楽しみ♪


2004年01月05日(月)
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