MAKE A WISH
funny



 執行猶予付きで入院免れる。(爆)

脳検査のMRIに異常は出ませんでした。
ホッとしたぁー。

それはとっても嬉しいです。

でも症状はあるんです。
まだ真っ直ぐ歩けなくて斜めに歩いちゃうし、
フラフラしてすぐ倒れてしまうし、
左半身の感覚のなさや、チカラの入らない事も
手が震えてることも問題らしくて。

例えば、PCで文字は何とか打てるけど、
左手で反射的にピースができない。(爆)
指が真っ直ぐ伸びないんだよね。


だから油断はできないというか…。
またしばらく経過観察です。

あ。あと神経修復のためのリハビリ…;
レーザー治療です。
今はそれしか治療ができないらしい。
今は体に強い刺激を与えられないらしいので
レーザーを照射して地道に神経を修復する
方法しかないみたい。

しかし…
このまま回復しない、とか、
悪化し続ける、とかなると、
やっぱ入院してパルスとかなるって。

だからね、緊急入院は免れたものの、
しばらくは執行猶予って感じ。(爆)


MRIとか血液検査に顕著に表れなくても
症状に強く出るだけの場合があるらしくて、
症状に出るだけの場合でも、それはやっぱり
膠原病の再発には変わりないので、
先生はそれを心配してるみたい。

神経ベーチェットだったとして、MRIの
検査結果に出ない場合もよくあるみたいで、
それはつまり軽い炎症だとMRIには出ない
事がよくあるらしく。
そして炎症があっても自然に治ってしまう事も
あったりなんかして、それで先生も患者本人も
気づかない事もあるらしい…。


あと、感染症でもこんな症状が出る場合も
なきにしもあらず…らしくて。

ずっとステロイドを使ってるので、
免疫力が落ちてて、そのせいでこの前
胸が感染症に罹ってしまって。
ネツもかなり上がってしまって、その後から
ふらつきとか感覚マヒが酷くなったの。

膠原病って感染症でもケガでも薬でも
再発が誘発されてしまうから、その後の
症状の見極めとか治療とかが、ホントに
難しいらしい。


今回の私の場合、膠原病がアクティブの時期に
腕をケガしてしまって、その後感染症に罹って
しまって、その感染症のために抗生物質を使って
いたので、ホントにわかんないんだよね。(爆)

しかも私の病気がどんな症状が出てもおかしく
ない病気なわけで…。

血管が詰まると血圧が上がる。
脳に炎症が出ると神経とかがヤラれる。
腸とか消化器官がヤラれると潰瘍ができる。

こんな感じだから、今回も先生が慌てたのねー;


まぁ。しかし。
私は強運の持ち主なので。(笑)
今回も入院を免れることができて。

友達とも7月にちゃんと会えるだろぉー☆
ヤッター☆

とりあえず、友達と会うまでは
体がもちますように…。



2003年06月27日(金)



 私の症状を診て先生の顔色が変わった。

緊急に大学病院で診察。

先生の顔色が変わる。
私の体調がよくないみたい。

昨日転んだのは血圧が突然高くなって
しまったからかもと言われた。

だからフラフラしてたんだね…。
お薬の副作用じゃなかったんだ…。
フラフラして真っ直ぐ歩けなかったのは
ちゃんと理由があったんだ。

今までは低血圧で、ゴハンをちゃんと
食べてネって言われるくらいだったのに
突然血圧が高くなってる。

しかも感覚が鈍い左腕はなぜか反応がなくて
血圧が測れないらしく先生が焦ってる。

左半身の感覚もかなり鈍い。
触られてもわからない。

やっぱり神経に病気がきてるのかもしれないと
言われる。



明日は脳の検査が緊急に入った。





このままいけば緊急入院。

そしてステロイドの大量投与=パルスかも
しれない。

病気の進行を止めなくてはいけないらしい。


私、今入院してるヒマなんてないんだよねー;


2003年06月25日(水)



 何もないところで転んだ。

親の家に行って、廊下で転びました。

フラついてバランス崩した。



転んだ。

何もしてないのに転んだ。

おかしいよね、やっぱり。

2003年06月24日(火)



 神経ベーチェットではありませんように・・・

全身のしびれというか、感覚マヒが酷い。

んー・・・
例えるなら、全身に歯医者の麻酔を
かけられたような感じ。

触ってもよくわかんない。


神経ベーチェットのことなんて
今まで全然考えてなかった。

血液検査もひっかかったし、
マヒも酷くなってるみたいだし、
左半身に酷く出てるってのが
また問題だし・・・。

血管に炎症がおきて、
皮膚にも炎症出て、
粘膜にも炎症出て、
神経にも炎症がきて、

もぉー炎症反応だらけ。(爆)




神経ベーチェットは予後が良くないらしい。

でもまだわかんないし。

でもねぇー、全身に症状を感じながら
良い方向に考えるってのが難しいの。



2003年06月23日(月)



 感覚がない。

腕を触ってみる。
感覚があまりない。

触れてるのに触れてない感じ。

左足もそんな感じ。

チカラも入らないの。


右肩にたくさんの斑点が。
突然出現。
何だろう・・・。


明日も病院。




2003年06月22日(日)



 まっすぐ歩けないぃ。

お薬の副作用で真っ直ぐ歩けないー。
これはちょっとしんどい。
この状態で運転してる自分がコワイ。

片手、片足、ふらつきアリ。でも、
運転できるもんです、ハイ。
すごく注意して運転してるけどね。

歩けないんだから運転するしかない。


しびれが左半身に出てる。
右腕もだけど。
アタマもしびれてる。

吐き気がすごい。
でも、昨日は焼肉食べた。(爆)

昨日は
映画も観た。<レディースデー。
病院も行った。
ツタヤも行った。

今日は
台風観察した。(爆)
友達と電話で話した。
家事をした。


しびれが酷くて
ふらついてて
震えてて
吐きそうで
むくんでて
痛みがあって
リンパ腫れまくってて
ネツもやっと下がった状態で
ダルダルで

でも動いてる。
私って行動的だー。


2003年06月19日(木)



 『結構酷い症状です』

しびれの程度や、筋力の低下を
調べてもらった。

全体的に悪い状態らしいけど、
左半身はかなり重症らしい。
でもまだ普通に動かせるし。


脳の検査をした方が良いと言われた。


2003年06月18日(水)



 『膠原病だから治療できません』

膠原病だから。

『普通だったらこの治療をするけど、
 アナタは膠原病だから、できない。』

『アナタは膠原病患者なので、うちでは
 診察できません。』

『膠原病がベースにあるので、この症状が
 悪化したと思われます。』

膠原病だから。

こうげんびょうだから。

コウゲンビョウだから。

何度も言われてきたよ。



治療できません。って言わないでよぉ…。

私が膠原病患者だからって、
どんな症状が出るかわからないからって、
私から逃げていかないでよぉ…。

先生達が私から逃げていくの…。



2003年06月17日(火)



 やっぱり死は身近にある。

先日、岡山県のベーチェット病友の会の
支部長さんが亡くなられたとのこと。

ご冥福をお祈りいたします…。



ベーチェット病関連のHPを覗いてたら
『闘病を頑張っていたが、残念ながら
 30代、40代で亡くなられたヒト…』
といった内容のbbsの書き込みを見た。

膠原病患者の死亡率は減ったとはいえ、
やっぱり亡くなるひともいるんだ…。

小学6年で発病し、生死に関わる病気かも
しれないと医者に言われて。
その後も原因不明の症状で入退院。
高校生の時に膠原病だと診断はついても
色んな症状が突発的に出現し、その度に
心理的な対応が難しく。

だからね、私は小学6年から
『死って…?』って考えてきたの。


30代、40代で亡くなるって…。

30代なんてすぐじゃん。
あたし、今年29歳だよ。


2003年06月14日(土)



 3回泣いたけど


今日は3回泣いたけど
10回笑ったから
良い日だった。

2003年06月13日(金)



 悪化し続けてるようにみえるんですか?

まずはお礼を。
お手紙。電子お手紙(爆)もありがとう。
とても感謝してます。

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++

私の病状が悪化し続けてるようにみられる。

『悪化してるんじゃないの?』
ってよく言われる。

確かに大学卒業してから関節痛が酷く出た。
だから普通に歩けなくなってしまった。

最近はケガをしてしまってそのせいで
発作が起きてしまって神経に症状が出た。

でもその他の症状に関しては悪化してない。
(あ…感染症にはよく罹るけど…;)

膠原病はいつどんな症状が出ても
おかしくない病気。
だから今の治療をしてるから悪化した。って
ことではないわけで。

まぁ確かに膠原病に対して何も知識が
ない先生だったら悪化しちゃうかもだけど、
私の場合は膠原病科で診察受けてるし、
漢方は膠原病科の先生にはわからないから
漢方専門で膠原病を理解している先生に
診てもらってる。


もし悪化し続けてるんじゃ?と。
思ってるヒトがいたら。

それは私が今まで病気のことを
話さなかったからかも。

web日記も書いてなかったし、
大学生の頃まで病気のことは
ほとんどヒトに話さなかった。
どんなに体調が悪くても言わなかった。
ネツや口内炎のこともテキトーに話してた。

大学生になるまでは何度も入院してたこと。
大学の出席日数がギリギリだったこと。
バイトも、ネツ出しつつ、口内炎や潰瘍が
イッパイでも、クビになりたくなくて
体調を隠して続けてたこと。
授業が終わったらすぐ家に帰ってベッドに
倒れこんでぐったりしてたこと。
友達に誘われても断ってばかりいたこと。
試験期間はムリをするので一気に悪化するから
いつもステロイドを増量してたこと。
ステロイドだけじゃ足りなくて点滴しながら
試験を受けていたこと。
大学生になっても悪化した時は大学病院に
何度も入院させられそうになったこと。
(入院すると留年するからそれがイヤで
入院を拒否していつも先生とケンカだった。)
足の痛みで何度も歩けなくなったし、痛みや
ネツでひとり何度も夜中に起きてたこと。


恋人にもあんまり言わなかった。


でも今の漢方などの治療を始めてから、
私のものすごい数の口内炎は1ケタになった。
口内炎がない時だってあるよ。
陰部潰瘍のデカさも小さくなったし、
ネツも高熱じゃなくなった。
頭痛も腹痛も下痢も減った。
なんと金属アレルギーも治ってしまった。
ついでにアトピーも出なくなった。
眼にも症状は出てない。
検査も腎臓や肝臓の数値とかは正常値。
入院もしてない。


ヒトは外見で判断する。
私が歩きにくそうだと悪化したと捉える。
しびれやむくみ、腫れで悪化だと判断する。



人は、自分の病気のことを
進んでは語らない。
そして、時として人は
病気に関しての自分の心の内を
素直には語れない。



2003年06月12日(木)
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