MAKE A WISH
		funny

		■■■ ■■ ■　私の体力こんなもの 午前中、母と粗大ゴミを捨てにいった。 午後、病院へいつもの治療に。 夜は妹と外食。 もうこれだけでイッパイイッパイ。 疲れ果てた。 家に帰ってからは動けず。 もっと動ける体力が欲しい。 2002年09月30日(月)

		■■■ ■■ ■　『今は』 医者は患者に対して 「治らない病気です」 とあっさり言うのではなく、せめて 「『今は』治らない病気ですが…」 と言って欲しい。 そうすれば、患者は今のところは病気を 受け入れることができるかもしれないし、 しかも患者自身があきらめずに、病気を 治していこうとするチカラを失わずに 生きていけるかもしれない。 　ココロと体を強く 　ココロと体を強く… 　　　　　 ヤイコ 　　　　　 Life's Like A Love Song ヨリ 2002年09月29日(日)

		■■■ ■■ ■　計画をたてる ムリかもと思いつつも、計画をたてた。 友達と遊ぶ。１１月けど。(笑) １１月までには少しは治っていたい。 でも、毎年悪化するのがGW時期と１１月； いやいや、自分に悪化をインプットしたら いかんいかん。(爆) とにかく１１月に会うのは心配けど、 『体調がよくなってから会おう』 って言ってたら、いつまでたっても 会えないままのような気がしてきた。 最近ずっと体調がよくならないから。 ならば方向転換。 まず計画をたてて。 そしてダメだったらドタキャン。（汗） ゴメン、お友達； でも、それでも良いって言ってくれる。 だから計画をたてた。 今日もひたすら足の痛みに耐えてる。 咳が続いててまた胸が痛いし…； でも予定があると思えばがんばれる。 計画をたてて自分を励ます！ 2002年09月28日(土)

		■■■ ■■ ■　たまにはいいかな たまには自分を褒めてもいいかな。 毎日病院へ通って 自分で運転して通って 足が痛くなっても我慢して 運転が比較的楽なオートマの マイカーの運転をがんばる。 そして治療を受ける。 治る治るとおまじないをしながら。 家でも治療してる。 ハリ治療をしてる。 先生に習った通りに 自分で注射針を刺してる。 毎日してる。 お薬だって毎日飲んでる。 忘れないようにしてる。 忘れた時は、『ま、いっか』って 思ってるけど。（笑） 朝だけで１０種類だ。（爆） 食間は３種類。 漢方も自分で毎朝煎じてるし。 しばらくの辛抱だと、自分に 言い聞かせながら飲んでる。 お薬の種類も量も、少しずつ 減らせればいいや、と。 病気だけの日常にしたくない私は、 遊びにもチカラを入れる。（笑） 春、あんなに具合が悪かったのに、 九州から東京へ行ったわ。 自分で全て手配して、予約して。 保険証やお薬をバッグにつめて。 松葉杖を使うしかないという状況に なっても、めげずに決行。（笑） 松葉杖を使っても歩けなくなってきて いたけど、空港のヒトや知らないヒトが いつも助けてくれた。 空港で車椅子に乗ってしか移動出来ない程 悪化した時は、色んなヒトに車椅子を押して もらってがんばった。 空港の裏道とか通ったりして、結構 楽しかった。（笑） ライブに行く前は友達に来てもらって 会ったし。 ライブも行けたし。 そしてネツを出しながらも、１人で ちゃんと九州まで帰ってきた。 そう、この松葉杖の旅、ヒトに助けて もらいながら、全て１人でやり遂げた。 具合が悪くても、出かけてしまえば 気力で何とかなることもある。 だからどうしても出かけたい時は 出かけてしまう。（笑） 足が痛くて、通りのど真ん中で 立ち止まってしまっても、しばらく 休んでまた歩き出す。 疲れてしまって運転できない時は しばらく休んでから運転する。 外出する時でも、家にいる時でも 出来るだけ服装には気をつける。 家にいる時でもパジャマでいない ようにして、時間がかかっても 洋服に着替える。 たとえその後ベッドに戻るとしても。 外出する時も、できるだけきちんと した格好をするようにする。 松葉杖で歩いてても元気にみえる ように心がける。 今、あまり外出できないからといって 悲観しないようにしてる。 家にいないとできないことだってある。 外出してたらＰＣもしないだろうし、 ビデオも見ないだろうし、好きな曲だけを ＭＤに編集することもしないだろう。 本も今しか読むヒマないかもだしね。（笑） ツライことがあっても 色んなコトを、良い方に捉える。 忍耐強くない私（爆）を鍛えるんだと 思って過ごしている。 結構がんばってるよな、自分。（笑） 病人ライフを楽しもうとしてるよな、自分（笑） 今日も日記４日分アップでがんばった。（笑） こんなふうに たまには自分を褒めても いいかな。 2002年09月27日(金)

		■■■ ■■ ■　患者のキモチが解るお医者さん 日野原重明先生の本を読んで 涙した。 泣けてしかたなかった。 お医者さんでも、こんなに患者の キモチを解ろうとしてくれるヒトが いるのかと 涙が止まらなかった。 私が大学病院とは別に、クリニックに 通う理由。 大学病院は西洋医学だから、そして クリニックは東洋医学だから。 確かにその理由もある。 でもクリニックに通う１番の理由は 先生が患者のキモチを解ろうと してくれるから。 『痛いとツライね』 『身体がしんどいときついよね』: 『一緒に治していこうね』 『絶対良くなるよ！治してあげる！』 いつもきちんと話を聞いてくれ 辛さを解ってくれようとし めげそうになる私を いつも励ましてくれるから。 『治る治る♪』って おまじないのように言ってくれるから。 昨日クリニックで先生に 『医療費が高いことを母に言われました』 と言ったら、 『じゃあ出来るだけお金がかからないように 　工夫して治療していこう♪』 って。 ニッコリして言ってくれた。 2002年09月26日(木)

		■■■ ■■ ■　お金 治療には お金がかかる。 お金が… たくさんかかるよ… お金がなかったら 治せないのかな… 医療費のコトを言われると 治療、めげそうになる。 治らなくてもいいかなって 悪化してもいいかなって 思ってしまう。 私はお金、もってない。 2002年09月25日(水)

		■■■ ■■ ■　また感染症 病院予約日。 自分で自分の体調がわかってたから、 行きたくなかったです。。。 プレを飲んでるせいか、感染症にマジで 罹りやすい…； 今度はウイルス感染。（汗） またクスリ増えたよぉ。（泣） 最近咳がちょっと酷くなってきてたのと、 ネツ、食欲不振、全身のリンパの腫れとか 色んな症状が出まくってたから(爆)、まだ 治ってないカビ感染がまた酷くなって きたのかなぁ…って思ってたら違った… ウイルスだった…； カビ感染も少しずつ治ってきてて、あと ちょっとで全部治るね！って先生と喜んで いたのに、最近また悪化気味； 肺に感染してたのも１度は治ってたのにな…。 これからしばらく毎日病院通いです。 2002年09月24日(火)

		■■■ ■■ ■　過敏に反応 まず最初に。 凹んでないです。(笑) でも、気になってはいる。 だから日記に書く。 コトバに過敏に反応した。 それはきっと私自身が気にしてるから。 わかってるから。 友達から心配してメールがきた。 知り合いに公開してる日記を読んで 心配してメールをくれたの。 その子はそんなに親しくないけど(爆)、 だから私のことはあまり知らないんだと 考えてみたけど、なんであんなふうに 言うんだろう？ その子も病気を抱えてるから、そんなふうに 言われたらイヤかもってわかってるだろうに。 『お薬は麻薬だからね』 『エスカレートしないように祈ってるよ』 そんなことわかってるよ。 でも飲まないといけない状態になったの。 仕方なかったの。 鎮痛剤を飲むという選択しか今はなかったの。 でもそういうメールをもらうようなきっかけ をつくったのは私。 私が書いた日記のコトバが足りなかったから。 だから反省してる。 鎮痛剤を毎日飲み続けていいのかなぁって、 鎮痛剤を飲み続けながら動いていいのかなぁ って、ただそれだけ書いたから。 私は先生や薬剤師さんに前もって聞いた。 鎮痛剤を毎日飲み続けることについて。 そのコトについては少しは理解してた。 鎮痛剤を飲んで効かなくなるように思えたり 強い薬に替わっていくのは、鎮痛剤を飲んで 痛みが軽くなるから知らず知らずに動いて ムリして負担がかかるから、炎症自体が酷く なっていく。だからお薬が強い薬に替わる ことになってしまうんだと。 痛くないからって飛んだり跳ねたり(爆)とか そんなムリをしないようにしてれば、炎症も 酷くならないわけだから、鎮痛剤も別に強い お薬に替えなくてもいいんだと。 これが薬剤師さんに聞いたハナシ。 そして大学病院の先生に鎮痛剤は出して もらったんだけど、クリニックの先生は 毎日鎮痛剤を飲むことには反対。 サラ金に手を出すようなものだって。(笑) つまりその時は良いかもしれないけど、 あとで借りを返すのがタイヘンだからって； でも２人の先生の共通してる点は、プレを 減らしたいってコト。 で、鎮痛剤って選択になった。 私が考えていたのは、膠原病患者が鎮痛剤を 毎日飲み続けることによって、他の炎症反応 とかもわかんなくなってしまうんじゃないかと いうこと。 それと痛みを少し抑えて、動くことによって 体力の低下を食い止められるんじゃないかと いうことを考えていた。 だから毎日鎮痛剤を飲んでみようと思った。 でもそれについては知り合いに公開してる 日記には書いてなかった。 だってあっちの日記には病気のことはいっさい 詳しく書かないし、暗いことも書かないもん。 『お薬は麻薬だからね』 『エスカレートしないように祈ってるよ』 私がお薬を好きで飲んでいるとでも？ なんでわざわざ麻薬だからねって書くの？ エスカレートってコトバがとてもイヤ。 病気のヒトに使うコトバではない。 まして心配して送るメールに使うコトバ ではない。 心配してもらってるのに過敏に反応してる 自分がいる。 もっと心をおおらかに保ちたい。 でもそんなふうに言われるのイヤだ。と すごく思った。 自分が気にしてることだからだろう。 自分で言われていやと思ったから、 もし私が逆の立場だったら、絶対に ヒトに言わないようにしようと思った。 反省の意も込めて、今日の日記。 で。気分をかえて。(笑) 今日の夜は外食です♪ 食事だけだけど外出だわ♪ 楽しみぃ〜☆ 2002年09月23日(月)

		■■■ ■■ ■　思考能力低下中； 昨日の日記書きます。(爆) 鎮痛剤のせいか、眠い。 でも、生理前のせいかもじゃん？ だって、先生に眠くなりますか？って 聞いたら、眠くならないよって言われた。 だから鎮痛剤のせいじゃないかも？ でも毎日眠い。。。 ネツが出ても、鎮痛剤である程度ネツは 下げるけど、身体はぐったりなっちゃって、 １日中眠ってた。 眠ってる間に１日が終わる。 思考能力も低下してるようで、 ボーッとしてる。 足の痛みをとるか、 思考能力をとるか、 考えてしまう。 2002年09月22日(日)

		■■■ ■■ ■　解熱鎮痛剤飲んでるのに 解熱鎮痛剤。１日２回飲んでる。 それなのに、ネツ出した。（汗） 久しぶりに悪寒が襲ってきて、でも 鎮痛剤飲んでるハズなのに…と思いつつも 体温を計ってみたらネツあってビックリ； 今は解熱剤切れてるんかな？＜ヤク中？（爆） ヤバイヤバイと夕方から寝てます； まぁ確かに今日は過労だわ； お友達が突然私のおうちに寄ってくれた。 しかも関東からきてくれた！ １０分くらいしか話せなかったくらい ハードなスケジュールの合間をぬって わざわざきてくれた！ それからお手紙を書かないお友達（笑）から お手紙とビデオがきた。 ホントにビックリした。 いつか私が日記に、 『週末はみんな出かけるから寂しい』 と書いたのを覚えててくれて、 週末にあわせてお手紙くれた。 お友達があまりにも優しくて、嬉しくて、 コウフンしてしまってネツ出した。（笑） 解熱剤を飲んでるのにネツを出してる 体調にドキドキして不安なんだけど でも体調が悪いからこそなのか それとも 寂しがってしまう週末だからなのか お友達の優しさが胸にしみて あまりにも嬉しくて泣きそう 2002年09月21日(土)

		■■■ ■■ ■　勘違いしてしまいそう 相変わらず１日中眠いです； これは副作用なのかなぁ？ 昨日お腹壊してたのはロルカムの副作用じゃ なかったみたいです♪ よかった…。 私がなんでこんなに心配してたかというと 何だか私は副作用が出やすい体質みたいで； だから今までも何度もお薬替わってるの； プレを飲むようになったのも、もうそれしか 選択がなかったから。(爆) でも解熱鎮痛剤を朝晩１日２回も飲んでると ネツも下げてしまうし、痛みも抑えてしまう から、今身体のどこが不調なのか、ちょっと わかんなくなってしまってて、これはこれで 不安かも。(-_-;) 調子良いと勘違いして動いてしまうと、実は 過労になってたりして、酷くなったりしない のだろうか？（汗） わかんないことを考えてもしょうがないのかも しれないけど、私の目標としては、お薬を 止めることなの。 それが今はお薬が増えてるっていうのは、 私が目指す方向とは逆だ。 そして増えたお薬をずっと飲み続けないと いけない身体になるってのはイヤなの。 だから、どうすればいいんだろうって ちょっと悩んでます。 でも今は飲まないといけないってのは わかってる。 今朝も足の痛みで起きたもん。（泣） 眠いけどね、ネツないし、リンパの痛みも 抑えてしまうし、足の痛みも抑えてるし、 ホント、勘違いして動き回りそうなの…。 いいのかなぁ・・・ 2002年09月20日(金)

		■■■ ■■ ■　衰弱しないようにしなきゃ 1日中眠い。 ボーッとしてる。 思考力を奪われてる感じ。（爆） これは疲れのせいなのか、薬のせいなのか わからない。 ここ何日か外出が続いていたから、過労で ぐったりしてるのかもしれないし、それか 新しい薬が鎮痛剤だから眠いのかも； そしてこれまた1日中お腹を壊してる。（泣） なんでだろ…。 やっぱり新しいお薬のせいなのかなぁ？ 今度の鎮痛剤はロルカムってヤツ。 前はロキソニンだった。 ロキはとてもポピュラーな鎮痛剤なんだけど、 私に全く合わなくて、吐き気とかが酷くて 速攻中止になった。(-_-;) それで、今度はロルカムを飲んでみようと。 でも何か私は鎮痛剤は合わない気がする…； このお腹壊してるのが鎮痛剤のせいじゃないと いいんだけれど…。 お腹壊すと、衰弱する。 前はそんなにわからなかったけど、最近は 体力がないからどんどん衰弱していくのが 分かる。だからよろしくない状態。（爆） ぐったりしててしんどいのに、1日中 トイレとお友達状態。（汗） 体力も使うし、何より、食べても栄養を 吸収しないってのがまたいけない。 もしこの鎮痛剤が合わないんだったら、 またお薬の選び直しだわ…； それにしてもたくさんお薬を飲んでいるから どれの副作用なのか、とか飲み合わせが悪い のか、とか分かりにくいからタイヘン。 お薬は飲みたくないけど飲まないとだし、 飲んだら飲んだで、お腹壊したり吐き気で 気持ち悪かったりっていう状態を観察して、 副作用なのか見極めないといけないし、衰弱 しないように気をつけないといけないし、 鎮痛剤を飲まないとしたら、またひたすら 足の痛みに耐えないといけないだろうし…。 ホント、難しいヨ； 気分は悪くないけどぐったりです。（爆） 2002年09月19日(木)

		■■■ ■■ ■　結果的に増えてしまった この日記だけを読んでるヒトには私が 凹んでるように思えるかな？（爆） 私はこの日記は闘病のみにスポットを あてて書いてるから、凹んでるように 見えるけど、凹んではいないです。（笑） あ、これは前も書いたか。（爆） ただ病気のみに関して考える時は凹む こともある。でもそれはそれ。 しょうがないもん。（笑） 今日は大学病院の予約日だったんだけど、 お薬が増えてしまった…。 昨日クリニックでプレを減らしてみようと いうハナシになったんだけど、減らすと 足の痛みが酷くなるかもって今日言われて… 今ですら歩けなくて立ち止まったりする時も あるのに、これ以上痛みが増すとまたずっと 松葉杖を使わないといけなくなってしまう… じっとしてても痛いのを耐えるのはツライ。 でもだからといって、プレを増やす方向には 絶対もっていきたくないんだと、クリニックの 先生も大学病院の先生も言う。 それで思ったんだけど。プレってやっぱり ホントに強いクスリなんだなぁ…って。 そして今私が飲んでる量はホントに多い 量なんだなぁ…って…。 確かに最近足はあまり痛くなかった。 普通には歩けたし松葉杖もいらなかった。 ちょっとここ１週間痛いけど、でも前に 比べたらマシなのは、プレの量が多いから だったんだなぁ…。＜今頃気づいた。（爆） で、話し合って、プレを減らしたまま、足の 痛みのために痛み止めを追加して飲んでみよう と言われた…。しかも毎日、朝晩２回…。 痛み止めを飲むってことは胃に負担をかける。 それに今飲んでいるお薬だけでも量が多い。 だから胃薬も強いヤツにかわった； プレを減らす代わりに、お薬の量、種類が 増えてしまった…。 仕方ないのだろうな…。 もうそこまで足が悪化してるんだもん…。 大学病院の今の主治医は前の先生より優しい 先生だと思うんだけど、でも時々無神経な コトを言う。 今日は『どんどんお薬が増えてるね』って。 もうっ、そんなこと分かってるよっ！（怒） よくなろうとして飲んでるですっ！ 好きで飲んでるんじゃないもん…。 クリニックの先生は絶対そんなことは 言わないのにな…。 2002年09月18日(水)

		■■■ ■■ ■　喜んでいいのか・・・わからない； 今日は午前中病院、午後病院でした。（爆） 午前中はクリニック、午後は歯医者。 病院で過労なのに日記をこんなに書いて いいんだろか。(-_-;) しかも明日は大学病院…（汗） 歯医者では歯が欠けたトコをセラミックで 埋めてくれました♪ （銀歯はクリニックで禁止されてる） そして漢方薬で少し色素がついてたのを 磨いてくれた♪ 歯石もついてなくて虫歯もなくて、 歯磨きが上手だと褒められ嬉しかった（笑） 歯が欠けたのは噛み合せのせいだとのこと。 プレドニンの副作用の骨粗しょう症では なかったです♪（嬉） っていうか、私の知識が足りなかった。 プレを飲んでいて歯に影響が出る時は、 根元から影響があるらしい。（汗） つまり、プレを飲み続けていると、根元自体 脆くなってグラグラしたりするらしい。（泣） 歯の表面は成長しきっているので影響は ないとのこと。 これを聞いてやっぱりプレやめたいと思った； でもまだまだ治療は続く…。（爆） 膠原病になるとプレはやめられないとか、よく 聞くけど、やめるために今治療を頑張ってる。 うん。頑張ろう。 で。タイトルの・・・ 喜んでいいのかわからないコトについて； プレドニンが減りました。 でもなぜ減ったのかというと、カビ感染と 細菌感染が悪化したから。（泣） つまりプレの免疫力を抑える効果が逆に 身体にマイナスになってる状態なんです。 免疫力を抑えてるからカビ感染とかが 酷くなっていて、これ以上悪化すると 膠原病自体も悪化してしまいそうなので、 プレを１週間減らしてみることになったの。 今、顔がまぁるくなってしまうムーンフェイス という、プレの副作用が酷くなってきてて。 顔がまんまるです。（泣） だからプレが１週間でも減るのは嬉しい。 その間、ムーンフェイスも食い止められるから。 でもクルマを買いにいったことによって 体調が悪化してる中でのプレの減量は 結構賭けです。（爆） だから・・・ 喜んでいいのかわからない・・・ 体調が良くなってのプレ減量じゃないから… 足も松葉杖がいるくらい痛いし・・・ この賭け、どうでるか不安・・・ なるようになるさっ！くらいに思いたい。 2002年09月17日(火)

		■■■ ■■ ■　精神的にラクに。 早速、日記更新１日あけた。（爆） 昨日（１６日）は１日中起きれなかった…。 起きれないくらい自業自得なコトを したんです。（爆） 日曜日、クルマ買いに行ったんです； 切羽詰まって買いました。 元々外出を制限されてるので、１時間 くらいで選んだんだけど、でも私の今の 体調じゃ持ちこたえられなかったみたいで 過労になってしまって１日中起きれず； クルマは買えないって親に言われてた。 働いてないからもちろん自分では買えない。 でも私はもうクルマがないと生活できない 身体になってしまっていて…。（体調悪化で） でも逆を言えば、車があれば何とか生活が できるレベルなわけで。 ってことは今の生活で最優先すべき買い物は クルマってハナシになって…。←家族会議で。 こうなるまでには色んな道のりがあり…； まず妹が引っ越した。 普通は親と私は一緒に住んでないから、 一人暮らし。 よって私は１人で行動しなくてはならない。 でも先生にチャリには乗ったらダメと言われ、 原チャリも日光に直接あたるので、過労に なるだろうと言われ。（泣） それから車を共有してることについて。 私が病院の時に、妹が使ってる車を使うと なると、妹を職場まで送り迎えしなくちゃ ならない。これが私にとって過労になって いるようだった。つまり病院行くだけで 疲れるのに送り迎えまでして体調が悪化 していたみたいで…； 私は今クルマがない状態で。 すると、１人ではどこにも行けないし、 何もできない。クルマがあればヒトの 手助けなしにできることでも、車が ないから全てヒトに頼まないといけない。 これはどうしても遠慮がちになって、 精神的につらい。 こんな状態はなってみないとわからないかも。 自分でできること、できないことを全てヒトに 頼まないといけない状態。 甘えればいいと言われても、ニンゲン、そうは 思えないものです； 買ったクルマは中古の軽。 足に負担がかからないように運転しやすい ハンドルも何もかも軽いクルマ。 そしてこれまた負担を考えてオートマに。 （どぉせマニュアル運転できない（笑）） でも買った瞬間、精神的にラクになった。 これでヒトに何でも頼まないといけない 状態ではなくなる…と思って。 とても嬉しかった。 外出ばかりしていいわけではなく、 必要最低限しか乗れないとしても、 それでも私は精神的にラクになった。 クルマがあるってだけなのに、こんなにも ラクな気分になるものなんだなぁ…。 自分で行動できるって、生きてる上で すごく重要なことなんだと思う。 2002年09月16日(月)

		■■■ ■■ ■　書きたいことはあるけれど・・・ 書きたいことは毎日ある。 でも過労の時は書かないで休まないと いけないかも？(爆) ついつい書いてしまうんだよね、日記； 今日はワケあって外出してしまって。 ちょっとしか外出してないんだけど、 元々松葉杖使うくらい足が痛くて ヤバイ体調なんで、今、過労かも。(汗) 日記は毎日書きたいけど、 毎日書いたらダメかも； 過労だともっと過労になるかも。(+_+) ってなわけで、これからは毎日は書けないかも しれません。(爆) でも今まで通り毎日書くかもしれません。(笑) 書けない日があったらまとめてアップだ♪(爆) 書かない日があっても私は毎日ちゃんと 生きているでしょう。(笑) この日記を回復記録にしたいです。 2002年09月15日(日)

		■■■ ■■ ■　これは副作用なんかなぁ・・・ 歯が欠けた。(泣) もともと虫歯だったトコなんだけど、 でもちゃんと治療してるし。 コーンフレークのちょっと歯ごたえの あるヤツ(爆)を食べてただけなのに。 歯が欠けた。 これってどうなんだろう…。 やっぱプレドニンの副作用かなぁ…。 プレドニン飲んでると骨が脆くなると いう副作用があるんだよね…。 骨粗しょう症を防ぐお薬も処方されて いるんだけどな…。 歯も骨だから脆くなるって聞いたことある。 やっぱ副作用かなぁ…。 量も増えっぱなしだし、もうずっと 飲み続けてるし…。 来週は２日続けて病院なのに、歯医者も 行かなくちゃいけなくなった。 膠原病だと歯医者の治療を断られる 場合もある。 プレドニンを飲んでると、歯の治療も 気をつけないといけない時があるから。 ステロイドとかのお薬についてちゃんと お勉強している先生だったらOKなのに。 勉強不足ですゾ！＜歯医者さん！ 歯医者イヤだなぁ…。 とっても優しい歯医者さんで、膠原病に 関してもちゃんと知識がある先生だから 別にコワイとかってわけじゃないけど…。 でも病院は疲れる。 それにしても週末って苦手…。 みんなどっか行っちゃう。＜当たり前f^_^; 日曜日はお手紙もこないしぃ； 寂しいキモチになる。 強くなれ、自分。(爆) 2002年09月14日(土)

		■■■ ■■ ■　バランス 過労になってはいけない。 出来るだけ安静に。 先生にそう言われてるけど、 でも安静にしてたら体力まで 落ちてしまうような気がして。 先生に言ってみた。 『安静にしてたら弱っていく気が 　するんですけど…；』 先生も 『そこが難しいんだよね…』と。（汗） 過労にならない状態ってのは、次の日に 疲れが残らない状態なんだそうな。 そんなの難しいよぉ〜！ そんなのわかんない。（泣） 過労にならないように動きすぎないように 気をつけてる。 でも弱らないように、日中は身体を起こして いるように気をつけてる。 気をつけてる…つもりなんだけど… 口内炎が何コか発生。（泣） これは病気の症状だ。 プレドニンを増やしてるけど、出来るってのは かなりよろしくないです…； んじゃ、今の日常生活は私には過労？ もっと安静にってこと？ 過労にならないように。 でも弱っていかないように。 ホントにバランスが難しい。 こんなこと考えたくない！って 時々投げやりになりそうになる。 けど、自己管理をしなくちゃ…ネ； 過労になったらまた緊急に病院だ。（爆） 徐々にゆっくり回復していこう♪ と。おまじないのように自分に言い聞かす。 2002年09月13日(金)

		■■■ ■■ ■　静かに、平和に、闘病 昨日病院だったから疲れが出たのか １日中寝てたんだけど、でも今日は 10/2発売のFayrayのシングルのPVを いち早くチェックできたし、友達から お守り＆お手紙が送られてきたし、で シアワセでした。 何より静かに寝ていられたこの平和な環境。 テロのコトを今日も考えているけど。 友達から今日もらったメールに 『誰しも命あるものを身勝手な理由で、 　その芽を摘み取ってはいけない。』 と。 そうです。 私の愛するヒトビトが、今日も無事に生きて いてくれることが、私にはとてもシアワセな ことだと思った１日。 2002年09月12日(木)

		■■■ ■■ ■　１年 今日は９月１１日。 時差があるので、米では日本時間の夜中に テロで大騒ぎになったんだっけね。 テロから１年ってことは、 私が治療を開始して１年。 そうなんです、去年の９月１１日に 新しい治療を開始したのです。 何という偶然。 この１年で、身体の調子は良くなった？ そうでもない。 再発を繰り返し、回復どころか、悪化 しまくっていた。（爆） でも、たくさん勉強になった。 身体の具合が悪くなる原因が自分で 分かるようになってきてる。 膠原病という病気。 現代医学では治らないと言われている病気。 それを治すゾ！と言う先生が現れ。 元気にしてやるゾ！と言われ。 でも先生の治療をするには私の努力が かなり必要で。 自分の身体は自分で管理するんだと学んだ。 結局のところ、膠原病という病気を消滅 させるのではなくて、病気という状態を、 調子が悪いという状態を落ち着かせると いうことなんです。 身体の調子が悪い状態を、良くしてあげる ということなんです。 そうすれば、元気に動けるんだもん。 そのためには身体のマイナス要因を 取り払い、まずゼロの状態に、つまり ニュートラルの状態にもっていく。 そして回復というプラスの状態に もっていくわけです。 このマイナス→ニュートラル→プラスと いう流れはどんな病気にも当てはまる。 私の病気は先生が思っていたより重く、 よってニュートラルの状態にもって いくことがまずタイヘンで； だから身体が回復に向かってくれない。 もうちょっと時間が必要みたいです。 今日も病院だったけど、炎症反応は 相変わらずあるし、免疫機能も低下中。 先生に聞いてみたけど、やっぱりチャリは 足に負担がかかるから乗ったらダメと。（泣） プレドニンの量も減らない。 クスリも減らない。 ただ検査数値は少しだけど良くなって きてるのが救い。 テロの起こったNYのヒトビト。 心に不安を抱えつつも頑張ってるじゃないの。 私もあきらめずに治療しよう。 2002年09月11日(水)

		■■■ ■■ ■　少し心が軽くなる どっかのHPで、 『再発するのはあなたの努力が 　足りないせいではない』 と。 そんな内容のことが書いてあった。 再発する時は、どうしたって再発 してしまうんだと。 だから自分を責めなくていいんだと。 私は最近自分の病気をコントロールできて いないことで自分を強く責めてる気がする。 だって、大学病院の先生にだって、 どうしてこうなっちゃったの？って 言われたりするし…。(泣) 少し調子が良いと、嬉しくなって ついつい動いてしまうし…。(-_-;) そして体調がまた悪くなって自己嫌悪…； どうして私ってこうなのかしら？って いつも思ってた。 でも、そのHPに書いてあった事に救われた。 少し心が軽くなった。 体調が少し良いと動きたくなるのは 普通だよねっ♪＜言い訳； 今は調子が悪い時期なんだと思う。 私のチカラだけじゃ、努力だけじゃ、 どうしようもないんだと思う。 そんな時期に、過去の調子の良かった私を 思い出し、その状態を、「今」求めるから 苦しい。 そして再発が治らないことを、全て自分の せいだと思うからまた苦しい。 私が全て悪いんじゃなくて、私の身体が 悪いんだぁ〜！ え？一緒だって？いや、違うと思おう♪(笑) んと、コントロールも大切だけどね。f^_^; 自分の思いや努力に関わらず、 再発が治らない時期があるんなら、 再発が治る時だっていつかくる。 2002年09月10日(火)

		■■■ ■■ ■　家族の移動 私のために両親が帰ってくる。 昨日、あまりに動けない私の姿を 父に目撃されてしまったから。（汗） 両親話し合って、しばらくこっちに 帰ってくるらしい…； 両親がいない間は、妹が仕事帰りに 寄ってくれて、私が必要なモノや、 食べられるものを買ってきてくれる。 妹は仕事がハードですごく疲れている。 でも、私が動けないからと寄ってくれる。 私のために家族が移動する。 そして私のために家族が疲れる。 ホントに家族が疲れていると、やっぱり 人間なんでケンカになったりする。 そして私は来なくていいよと言ってしまう。 そんなのがイヤなんだけど…。 でも、私１人では暮らせない状態。 ヘルパーが必要な状態。 家族に毎日ありがとうと思う。 そんな家族に対して。 今、私にできることはできるだけ早く病気を 落ち着かせることなんだよねぇ…。 でも、病気を治すことだけで１日を 終わらせたくないと思う自分がいる…。 そして動いてしまう…。 ホントに困ったもんだわ、アタシ； 2002年09月09日(月)

		■■■ ■■ ■　自己管理なってない 昨日、病院の帰りにお昼を外で食べた。 病院の隣のカフェで。 （外出禁止だったのに…） 夜、テレビを観た。 過労だってわかってたのに観た。 今日、一日中起きれなかった。 ゴハンも作れなかった。 お薬を飲むために、取り合えず ヨーグルトとかを一生懸命に 食べてた。 目覚めて、気づいたら夜だった。 今日は母の誕生日だったのに。 電話でおめでとうと言っただけ。 自己管理ができてないよ、アタシは… 2002年09月08日(日)

		■■■ ■■ ■　少しずつ ホントに少しずつだけど、 回復してるみたいぃ〜♪ 免疫系がまだぐちゃぐちゃだ…とか 診断されて凹みつつも(爆)、でも 炎症反応が少しずつ数値が良くなって きてるようなんで、先生もガンバレと 励ましてくれてる。 病院も２日に１度から４日に１度になった！ これでどんどん調子が良くなれば、 外出禁止令も解けて、１週間に１度の 病院でよくなって、また２週間に１度の 今までのペースに戻って…。 と、回復への妄想は膨らむばかり。(笑) 良い方向に想像してれば治る気がする。 2002年09月07日(土)

		■■■ ■■ ■　やりたいことを考えながら 最近は一日のほとんどの時間を寝て 過ごしているから、やりたいことは ほとんど出来てない。 何にもしないまま、時だけが過ぎる。 ホントにしんどいとお薬を飲むとか ゴハンを食べるとかも体力使うように 感じるのよ。 で、あとは日記を書いて１日終了。(笑) 日記はやっぱりできるだけ書く。 １日を自分なりに刻みたいから。 それからあとで元気になったときに、 こんなにしんどかった時もあるんだぁ〜♪ って振り返りたいから。(笑) 寝てる時に限って、やりたいこととかが たくさんアタマの中にわいてくる。(笑) 私の頭の中にわいてくる、やりたいことを 全てやってたら、１日２４時間じゃ絶対 足りないよっ！(爆) それくらいたくさんやりたいことがある。 今はそれがほとんどできない状態だけど、 準備は怠らないよぉ〜♪(笑) 少し元気になったらまずこれをやる！とか これはしばらくお預け…；とか、寝たまま いろいろ考えてる。(笑) こんなふうに妄想にふける(爆)のも面白い(笑) ただ、今すぐやりたいのに出来ないこともある； 今年もブーツは買いにいけなさそうとか…； もう９月入ったのに、外出できないんだもん… 残念だけど仕方ない。 今年もパンプスやらミュールで過ごしませう。 あ。その前に外出禁止令が解かれないと、 パンプスも履けないんだった。(爆) 明日は病院〜。 ちょっとした外出だぁ〜嬉しいぃ〜♪（違） 少しでも良くなってますように。 2002年09月06日(金)

		■■■ ■■ ■　検査で疲れた 朝から朝食抜きで検査。 検査ってなんであんなに疲れるんだろ… すんごく疲れた。 家に帰ってすぐベッド直行。(爆) 検査の結果は良好。 ・・・でもないけど(爆)、でも 腫瘍とか潰瘍とかは見つからず。（嬉） ただ、炎症反応が相変わらず…(泣) 『炎症』って字。 炎って字を使うんだね。 身体の中が燃え盛ってるんかしら？（笑） 炎はまだまだ鎮火せず。 身体のあちこちで炎症反応アリ。 炎症によって、身体の中でエネルギーを 使いまくってるようです； 炎よ、おさまれ。 2002年09月05日(木)

		■■■ ■■ ■　痛みの少ない日 今日は痛みが少ない。 痛い部分が少ないって言った方がいいか； 最近はいつもどこかしら痛くて 痛みに耐えてる時間が多かった。 でも今日は痛みが少ない。 お薬の副作用で、動悸が激しくて あと、相変わらず肺が痛いし、咳も 続いてるし、よって息するのがちょっと 苦しいのだけど、それでも気分は悪くない。 これまたお薬の副作用で全身が震えていて 脱力感がすごいんだけど、それでも気分は 悪くない。 痛みが少ないとはなんとシアワセなことか。 １日中ほとんど眠っているんだけれど、 痛みが少ないので、息苦しくて目覚める 以外は眠っていられる。 動けなくてずっと苦しい思いをしてたけど、 今は動けなくてもシアワセな気分。（笑） 寝ていてもシアワセな気分。 痛みが少なくてシアワセ。 2002年09月04日(水)

		■■■ ■■ ■　回復するには 身体が回復するには、 エネルギーが必要だって。 先生に叱られた。 弱ってる体を酷使して外出したらエネルギーを 外出に使ってしまい、身体が治ろうとしてても 回復に使うエネルギーがなくて治らない。 そして何かキッカケがあると、どんどん悪化 してしまうんだそうな。 だからね、今は絶対安静命令出てるの。 今通ってる病院には入院施設がまだない。 だから、先生達は私を拘束できないので（笑） 口をすっぱくして安静にしろと言うのです； とても外出したい。 動きたい。 でも治りたい。 だから今はエネルギーを身体の回復に使う。 昨日、今日と心配してメールくれたり。 ありがとう。 しんどいとやっぱり、目に見える励ましは とても嬉しく感じる。 ありがとう。 2002年09月03日(火)

		■■■ ■■ ■　今が山場 『今が山場だよ』 院長先生に言われた。 今日は朝から緊急に病院へ。 かなりの悪化。 絶対安静。 外出禁止。 一日おきに病院へ通うこと。 今が山場。 耐えます。 2002年09月02日(月)

		■■■ ■■ ■　ココロは遠くへ 足が思うように動かなくなって、 外に出れないのが気分的にも余計に ストレスになってしまってるみたい。 ベーチェット病は、症状が重くなると 生死に関わる。 だから関節痛なんて、医者からみれば 軽い症状なんです。 でも、私にとってはツライ症状。 動けないということ。 痛みを常に感じているということ。 動きすぎると関節痛が酷くなるかもと いつも怖さを感じていること。 ベーチェット病で関節痛に悩んでいる ヒトは多いと感じる。 プレドニンを増量するにしても、関節痛を 抑える程には増量出来ないから、結局患者は 関節痛を我慢しているヒトが多い。 関節痛がこれからも治らないとして。 その場合、どうやって私の心を穏やかに 保つか、どうやって動けるヒトに対しての 羨ましさを抑えていくか。 私の心を成長させるか。 これが今の私の課題。 いつも覚悟をしつつ、でも悲観的にならず。 私は出たがりなんじゃなくて、 抑圧されたココロが、 外へ出してと騒いでいるのだ。 家で音楽を聴いたり、映画を観たり、 TVでニュースを観たりして。 英語が流れてくる。 英語を聞くたびに、 私のココロは遠くへ旅立つ。 ココロだけは遠くへ。 英語を聞きつつ、世界へ。 2002年09月01日(日)

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