 |
|
■■■
■■
■ 病気に対しての偏見・誤解
最近、ネットのあるサイトのＢＢＳで、
病気についての激しいバトルがありました。
あるアーティストのライヴがもうすぐあるの。
でも、そのアーティストはファンとの距離を
大切にするので、ライヴハウスが大好き。
けど、ライヴハウスだとオールスタンディング。
車椅子のヒトは入れないし、病気のヒトも
妊婦さんもずっと立ちっぱなしになる。
それに対して、あるファンがＢＢＳで提案。
「病気のヒトや障害者に対して座れる席を」って。
私はその日すごく体調が悪かったけど、その
カキコしたヒト、知ってたし（ライヴで前に
会ったから）意見に賛同したからすぐにレスした。
「賛成です。私は膠原病なので、キモチが分かる。
私は立っていられるから良いけど、せめて立って
られないヒトに座れる席を設置して」
こんな内容のレス。
その後の反響がすごかった。
みんな賛同してくれるレスばっかりだった。
あと、私以外にも「私も膠原病だから分かる」
みたいなレスもあって。
私は膠原病ってそのＢＢＳでは１度も書いたコト
なかったんんだけど、書いてよかったって思った。
そしたら。
「膠原病って知ってるヨ。膠原病って
グリコーゲンが膠原にたまっていっちゃう
先天性の病気でしょ？」
という心臓止まるような内容のレスが！
ホントにビックリ！
じっくり読んでみたら、そのヒトは「膠原病」と
「糖原病」を間違えてたんですけどね。(汗)
確かにむっちゃ字は似てる。
ひらがなで書いても「こうげんびょう」と
「とうげんびょう」やっぱ似てる。(笑)
ちなみに糖原病とは筋ジストロフィーのコト？
なんだそうな。
でも、膠原病であれだけウソ書いたんだから、
筋ジスのコトもどこまで理解してるかアヤシイ；
この間違ったレスについて読んだはいいが、
私はその時関節痛でひどく苦しんでいて、
レスが書ける状態じゃなかった。
訂正したかったんだけどね；
で。そのカキコを見たのは夜中。
（関節痛で寝れなかったので；）
次の日またＢＢＳをのぞいた。
キャ〜！激怒してらっしゃる！(汗)
この親記事を書いた方が、「何ウソばっか
書いてるのかぁ〜！削除せい！」と。
その後、糖原病を書いた方の削除＆
訂正文が…；
私はその親記事書いたヒトがなんでこんなに
激怒するのかその時はわからなかった。
そしたら…。
実はそのヒトも膠原病だったんですね…；
私にメールをくれました。
世の中狭いですね。(笑)
でも。
私は小学生からの小児膠原病でした。
だから、いろんな偏見や誤解にあってきた。
そして思ったんだけど。
偏見や誤解なんてどこにでもあるよね？
何も病気だけじゃない。
普通の日常のコミュニケーションでも。
だから、そんなに過剰に反応することでは
ないような気がするの。
っていうか、私は、やっとこういう考えに
なることが出来たのかもね…。
私は膠原病っていう、外見からは
わかりにくい病気で。
症状もまちまちだし。
元気な時はむっちゃ元気だし。
でも、今みたいに再発してる時は、
家を出られないくらいにしんどいし。
それをヒトに理解してもらうのは
すごく難しい。
だから日記を書き始めたってのもある。
膠原病患者の日常を理解するきっかけに
なれたらと思って。
外見からわかりにくい病気と言えば、
精神的な病気だってそうだよね。
パニック発作のツラさとか、鬱とか…。
そんなのもやっぱり誤解されやすいのでは
ないでしょうか…。
でも誤解とかに対して過剰に反応するのは
やっぱり違うと思う…。
ワタシタチはやっぱり井の中の蛙だしね☆
ん〜。毎日日記長くてごめんなさい(爆)
私も簡潔に書きたいんだけど…；
で、長く書くから過労になる。
そして再発が回復しない(爆)
ダメだぁ〜；
今日は2本足ですが(笑)、朝なかったネツが
あがってきておりまして…、ついでに
季肋部痛も昨日今日はあります(汗)
下痢もしてるし、リンパ節もプックリ(爆)
日記を書くコトは、私の精神衛生上は
よろしいんですが、体力的にはどうだろ？；
明日も頑張ります☆
2002年04月26日(金)
|
|
|
