昨日、ＩＤＤＭ親の会の総会があり出席した。
ご自身がＩＤＤＭであり医師である方の講演があった。
その方のお話が、いわゆる医師的な話しぶりではなく
より具体的よりストレートな感情吐露もあり、面白かった。

いろいろお話されていたが、一番心に残ったのは以下のこと。
２０年前、発症された当時、医師の処方は
「まず運動療法そして食事療法（というか食事制限）それでも
うまくいかなければ薬物投与」というものだった。
（あれ、これって生活習慣病の糖尿病の考えじゃ・・・？　私）
先生曰く、入院中は強制されてやっとできていた運動も食事も
退院してからは「とうてい出来ない」ことに気づいたそうだ。
どういう療法だったかわからないけれど、とにかく大変だったようだ。
様々な葛藤を経て、現在医師という立場でもある彼の結論は
「ＩＤＤＭは単にインスリンが自己分泌できなくなった病気である。
だから必要なインスリンを投与さえすればよいのである。
つまり血糖コントロールが良好で体重が増えなければ
何を食べても良いしどんな運動（生活）をしてもＯＫ」

一見乱暴に聞こえるかもしれない（誤解を生むかもしれない）話だが
これを聞いていて私の中の固定観念が崩れてしまった。
もちろん血糖コントロールをよくするためには、
何をどのように食べるか、普段の生活をどうするか、運動についても
しっかり考えながら生きていかなければならないのだから
暴飲暴食ＯＫと言っているわけではない事はよくわかる。

でも、そうなんだなあ。
むりやり運動して、これを食べて、あれを制限して、それは絶対だめ。
そういうものではないんだなあ。
やはりそれを考えると、生活習慣病の糖尿病
（面倒なので以降ＮＩＤＤＭとします）とはまるきり違う考えをしないと
いけなくなるんだなあ。

そもそも病気になる原因がまるきり違うんだから、同じ病名というのは
おかしいんじゃないだろうか？
そういう意見が世にあるというのは聞いたことがあるけれど
先生のお話を聞いて、やっとその意味が理解できた。
だよなあ。ほんとに。患者のごく身内でさえ誤解してるし。
治療法も根本的に違うものと考えた方がいいんじゃないだろうか。

次女が入院した病院では、食事についてはＮＩＤＤＭの成人向きの
栄養指導を徹底的に教えて下さった。
徹底的にしてもらえたおかげで、それは現在の食事作りの基礎となり
その事については本当に感謝している。
でも、小児の特に暴飲暴食しているわけでもない幼児のための食事
（これから脳を含め体が成長する時期の子という意味で）
というところのツボを押さえてはいなかった。
ＩＤＤＭの専門スタッフがいるわけではないので当然だし
精一杯の教育をして下さったと思う。
当時の主治医も「基本的な治療を（強化インスリン法）しました。
今後、もっと細かいケアを受けられるように専門スタッフのいる
病院をご紹介します」と最善を尽くしつつ後々を考えて
転院を勧めてくださったのだから良い病院だったと思う。
でも、それを考えるとやはり、小児のＩＤＤＭは成人になってかかる
ＮＩＤＤＭとは別の病気と考えた方がわかりやすくないだろうか？
（成人になってＩＤＤＭになる人もいるし、学童期にＮＩＤＤＭに
なる人もいます。念のため）

ややこしい話ですみません。
やっぱりＩＤＤＭの話と普段の日記は分けた方が懸命か（笑）

みい ｜HomePage

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