ちょっと特異体質
カルマン症候群(Kallmann's syndrome)
主訴:無嗅覚/性腺機能不全
(その他の合併症がある場合もある)

メーリングリスト

2002年07月16日(火) 口内炎が〜〜〜

日記のテーマより、よほど闘病っぽい(苦笑

今朝起きたら、だいぶ治まってきたみたいで、昨日あたりが最高潮だったようだ。小中学生の頃に比べると、少なくなってきたけど、今でもうっかり唇の裏を噛んでしまったりすると、ほぼ確実に口内炎になってしまう。あらゆる飲食物が猛烈にしみるので、患部の位置によってはホントに地獄を見るっす……。

数年前だが、やはり位置が悪くて、ヨダレの統制がとれなかった(あまりに痛くて)時は本当に参った。あと、無意識に唇を湿すということができなくて、唇がむちゃくちゃ乾燥しっぱなしだった時とか。



2002年07月14日(日) 体重増えてきた、やべー

ちょっとダイエットジャンルにいた名残(苦笑)。

やっぱ私の場合は測定サボったらダメだー。
黄体剤入れてるせいもあるのかもしれないけど、気をつければ増やさないですむハズ(経験上)なので、やっぱり油断してんだよな。ちゃんと食事メモも復活しよう……。

関係ないけどこの土日は恐ろしい勢いでCDを買ってしまった。

薬はあと3日です。全然痛くもなんともならないけど、(一般に、量は少ないらしい)やっぱり物理的に鬱陶しくて(爆)……夏は特に。



2002年07月11日(木) 某検索エンジンで引っかかるようになった

「無嗅覚」の検索結果から来てくれた方がいるようで。

ちなみに、数日前には「爽快乳糖」でヒットしてました(^^;
でも、その当時の日記は整理しちゃったし、私にとっては効果のほどは???だったので、役に立たなかったことでしょう。(そもそも、そんなに便秘しない体質みたい……ここ数ヶ月じゃ、黄体ホルモン剤飲んでる時期ですらへっちゃらである)しかし、以前の日記はダイエット帳だったのだが、最近気がゆるみかかっているので、また引き締めないと……。

6年前に受験した大学入試の英語の問題というのを未だに憶えているのですが、その理由は、それが嗅覚の話で「匂いが解らないと食事は非常に味気ないものになる」とかなんとか書いてある部分があったりしたので、かなりムカつきながら解答したからでしょう。ほっとけよ!母ちゃんのご飯は美味しいからいいんだよ!私は面倒だったので泊まりがけで受験してましたが、翌朝の朝刊に掲載された試験問題を見て、親は「怒って解いただろうな」と思ったらしいです(笑)。そして、ムカついて解いたが、実は英語の点数が一番良かったと思われる……(理科数学は手応えなしというエセ理系)<なのに何で未だに学校残ってるんじゃ。

まあ、匂いのない食事は味気ないというのは、後天的な理由(事故とか)で無嗅覚になってしまった場合には非常に深刻なのかもしれない、と今は思うようになりました。私は最初から「ニオイ」という概念がないわけなのですが、これはどーしよーもないので、ガス器具がちょっと怖いという以外にはそれほど困ることはないです。味覚もそれなり。ただ、私はドリアンだろうがなんだろうが平気で食べられるという自信がありますが(笑
(でも、まだ食べたことない。臭いけどおいしいって本当ですか?)

しっかし、有り得ない話とはいえ、逆に、今更臭いが解るようになったら、それはそれでキツいかもしれんなー。まさに鼻まがる勢いなんじゃ。

昨日、年を取りました。うちは両親が年齢は違えど誕生日が同じでして、ちゃんと時期を計算して私を作ったそうです。そこまで綿密に家族計画立てなくても……。そして、結果的には、二日ばっかり粘りすぎました。すまなかった!(笑

でも、診断された予定日を10日以上過ぎてから行ったら怒られたそうだが、「私の計算では合ってるもんね」と思ったという母。それもどうかと。



2002年07月08日(月) 今日から黄体ホルモン剤

プレマリンとヒスロンでカウフマン療法を受けています。しっかし、こういう場合、何歳まで続ければいいんでしょうか。謎です。閉経の平均年齢くらいまで?でも、閉経後に更年期障害や骨粗しょう症予防のためにカウフマンっていう話もあるからな〜。個人の体質に合わせて、ということになるんでしょうか。

本当なら、定期的に血液検査をするべきなのですが、私は結局昨年の夏に排卵誘発剤の試験のついでに採血しただけのような……なんとか夏の間に行くようにしようと思います。普段、親に薬だけ取りに行ってもらってるので。(紆余曲折を経て、結局最初の(高校までの地元の)先生にお世話になっている)排卵検査の時は、急遽ゼミの準備をしないといけなくなって、地元と大学を行き来したりもしましたが。

そういえば、排卵誘発剤は強力な注射なので、お尻に打つのですけども、看護婦さんが、必ず「足はビリッとしませんね〜?」と訊くので、かなり私はビビってました。

足がビリッとしたらどうなるんだろう……
幸い、その日は来ませんでしたが。(でも、注射自体、じゅうぶん痛かった)薬の作用か腰も痛くなりました。そして、結果はというと、良くありませんでした(爆
(これはあくまで私の結果であって、ちゃんと誘発剤に反応する人もいるはずです)

うーん、正直、自然排卵はできなくても、誘発剤使えばどうにかなる、という結果を勝手に期待していたので、かなりショックでした。(最後の手段として原始卵胞の有無を調べるというテはあるそうですが、お腹を切ることになるので、ホントに、最後の最後です)結婚のケの字どころか、彼氏がいたことすらなく、将来的にも子供がほしい!というわけでないのに、排卵できないことを気にする自分が自分で全くわけわからん!と思うこともありますが、気になるものは仕方ないのです。……とまあ、色々思うところはあるのですが、自分の人生を考える材料を得たという意味で検査はムダではなかったと思うようにしています。

今は、別に、好きな人すらいないしな〜(苦笑



2002年07月04日(木) カルマン関係のネット上の情報源はといえば

http://www.hypohh.net/

でしょうー、やっぱ。但し、ALL英語です(爆)
更新終了して久しいようですが、カルマン男性本人によるサイトで、病態に関しての説明は一番詳しいと思います。まあ、結局のところはカルマンであること自体はどうしようもなくて、出てくる症状も(無嗅覚/性腺機能不全以外は)ホントに個人によって違うので、それぞれの疾患についてどう対応すべきか、という話なのですが。

"Kallmann's syndrome"で英語圏サイトに検索かけると、体験談のサイトや、ヤフーのメーリングリストもHITします。気力があればその辺の記事にも目を通してみたいですが、not母国語ってのはどうしてもネックですね……(−−;


どーでもいいんですが、私、趣味で海外ドラマをよく見てて、この2ヶ月ほど「ホミサイド/殺人捜査課」という刑事モノにどっぷりなのですが、登場する刑事の一人にマイク・ケラマンってやつがいて、これが、

Kallmann

素でKellermanに見間違うという
トンデモな弊害を引き起こしてくれちゃってます(爆)。

だってーイニシャルKだし、llかぶってるし、マンなんだもんよー。あと、私がケラマン好きだってことも多分に原因になってるんでしょうけど。ケラマン症候群てどんな病気だ。好きが嵩じて、役者の出演作おっかけちゃったりすることだろうか。(そうなったら寧ろ中毒っていうんじゃ……)(ちなみにメンフィスベルは見ようかなーと思っているあたり、既に中毒になりかかってます)


最近、蚊に刺されたりあせもが出たり謎の発疹が出たりで、オイ○ックスクールの世話になりっぱなしです。モノの臭いは解らないけど、スーッと鼻に通る感じは(当然っちゃ当然かもしれないが)解るんですよね。ちょっと鼻詰まり気味でもあるんで、微妙に気持ち良くてヤミツキになりそうです。


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