五泉の山崎さん宅で運営委員会を開催。
西脇支部長（裕子さん・芳子さん同行）、川崎、田村、三瓶、織田の委員が参加。県への要望事項、総会について打ち合わせた。山崎力さんが副支部長を快く受けてくださった。

西蒲メデカルセンターで療養中のＮさんを、ひまわりの種の会４名と織田で訪問した。Ｎさんは呼吸器を付けた後体調も良くにこやかに対応されてよかった。今後ひまわりの種の会で定期的に訪問していただくことをＮさんが了解された。

新大工学部福祉人間工学科７０名の学生の授業で、西脇支部長（娘さん二人同行）・川崎・織田で担当した。西脇さんから在宅での１９年間の思いと織田からＡＬＳという難病の説明やコミュニケーション事例の紹介、文字盤実習・スイッチ類の操作実習など３時間の授業を担当した。

１３時１５分より西新潟中央病院デイケア棟で開催された。支部代表として織田が参加した。
西澤理事長挨拶、来賓挨拶に続いて総会議事があり、事務局報告の通り承認された。続いて基調講演「難病対策の改革について（提言）と今後の難病対策制度について」と題して西澤理事長からお話があった。
その後シンポジウム「患者の立場から望むこと」として５患者会のシンポジストからお話があった。網膜色素変性症・パーキンソン病友の会・脊髄小脳変性症・クローン病・ＡＬＳ協会新潟県支部の患者会より。

本部総会に支部代議員として参加した。（織田）
総会議事、講演「ＡＬＳ治療研究の最新動向とＨＧＦ治験の進展について」と題して東北大学青木正志教授からあり、続いて患者さん中心の交流会かあった。

時３０分より青陵大学戴帽式があり、支部運営委員としてひまわりの種会片山さん・三瓶さんが参列した。

鳥屋野潟湖畔の「佐州国」でランチをし、その後皆さんでお花見会をし、ひとときを過ごした。参加者１１名。

金曜倶楽部は９名参加、４月度患者さん向けお便り作成。
１４時より難病支援ネットワーク理事会に出席（オダ）

珍しいお客さんが見えられた。お父様がＡＬＳを患いすでに他界され、その後娘さんは介護福祉士の資格を取られ、某事業所でサービス提供責任者をされているＷさんで、皆さんとランチをしながら歓談された。

今日は８名の参加。なかよしタオルを作成。

事務局超日記