新発田保健所主催の「ALS患者・家族の集い」が阿賀野病院であり、当支部より川﨑さんが出席した。阿賀野病院近藤副院長から「安心な療養生活のために～医師が患者さんに伝えたいこと～」と言うことをお話され、その後交流会があった。新発田・村上・新津管内の患者さん・ご家族が１３名参加された。近藤先生やリハの方々からも当支部のことについてお話くださったとのこと。

新潟大学病院入院中の患者さん（Ｓ井さん・・・未入会）のコミュニケーションについて相談があり、訪問した。医師・リハ担当・隅田さん同席でいろいろ話し合い検討したが、殆どロックドイン状態であったが、僅かに左腕が動かせるようであり、ＰＰＳスイッチのエアーバッグセンサーでテストの結果良い結果がでたので、病院リハでもう一度テストすることになった。

北区在住のＭさんが蒲原祭りに行きたいということで、奥様・息子さんも一緒に遠藤Ｄｒと織田でＪＡＬＳＡ号でお祭りにお連れした。
息子君はゲームをやったり射的をやったりと楽しい一時を過ごされたご様子。

今日は都合の悪い方が多く、金曜倶楽部はお休みとした。

第２６回支部定期総会をユニゾンプラザ大研修室にて開催した。総会議事の後、佐渡病院神経内科本間義章医師から「選択肢としての尊厳死」と題して講演をいただいた。その後交流会を行い有意義な一時を過ごされたと思う。

今日から金曜倶楽部は木川さん宅で開催、皆さんで引っ越し荷物の整理を行った。事務所の物品類も織田宅への搬入を昨日で完了し、５１１号室の鍵を返却した。

新大工学部福祉人間工学科４５名の学生の授業で、西脇支部長（娘さん二人同行）から在宅での１８年間の思いと織田からＡＬＳという難病の説明やコミュニケーション事例の紹介、文字盤実習・スイッチ類の操作実習など３時間の授業を担当した

南区の患者さんＮさんがレスパイト入院を終えて燕労災病院を退院するということで、ＪＡＬＳＡ号で退院の支援を行った。

難病支援ネットワークの第６回総会及び５周年記念フォーラムがユニゾンプラザで開催された。支部として川﨑・堀川・小倉・磯野・織田の５名がいろいろのお手伝いを行った。

南区の患者さんＮさんが燕労災病院へレスパイト入院するということで、ＪＡＬＳＡ号で入院の支援を行った。（織田）

事務局超日記