難病相談支援センター主催、上越保健所共催で医療講演会が上越総合病院講堂で開催。支部より堀川さんと織田がお手伝い。参加者６０名と多かった。長岡の西脇さんご一家が今までの療養生活について講演され、また、福原医師によるＡＬＳという病気について講演があった。最近気管切開をされたＹさん（入院中）、上越の在宅患者さんＯさん、寺泊のＯさんなどＡＬＳ患者さんや糸魚川の他の疾患の患者さんなども参加され、和やかな会であった。（織田）
一昨年のユニゾンプラでの総会に車椅子で参加した糸魚川の青年（山岸さん）が呼吸器になったばかりでベッドごと参加された。難病センターでのパソコンボランティア講座を受講したＹさんも山岸さんとお友達とかで糸魚川から参加して下さった。今回は上越保健所のリクエストで在宅人口呼吸器療養者のお話しとなったが、これを機に上越でも呼吸器療養者が市民権を得ていって欲しい。（若林）

今日のＰＣＣは大入り満員の１３名（川崎・手塚・佐々木・坂爪・伊藤・相馬・大越・山岸・有馬・堀川・田村・佐藤加奈・織田）。９月度患者さん宛の葉書を作成・印刷し、皆さんで宛名書きをして発送。
１時半頃患者さん（７２歳男性）の奥様Ｍさんが相談に見えられた。皆さんで悩みを聞き、いろいろアドバイスをされ、奥様は少しは気持ちが整理できたご様子。

１０／２１開催の「秋の集い」開催案内をひまわりの種の会４名の応援をいただき、会員、保健所、中越・上越の看護ＳＴと介護事業所等に発送した。

石川県支部主催コミュニケーションを支援するための講習会が開催され、２６名の参加された。最初に石川県支部の理学療法士村田さんが機器導入のための基礎知識についてお話があった。続いて私織田が障害者のためのパソコンソフトをデモをしながら説明、いろいろなスイッチについて実際の事例と種類・手作りで加工して工夫していることなどを実演をしながら説明した。
その後、新潟県支部で３月に実施したマイクロスイッチとブザーの組み立てをハンダ付けしてもらいながら作成していただいた。これは参加者から好評であった。

１３：３０〜１５：３０横山支部長宅にて開催。
１０／２１（日）柏崎の新潟病院隣接の県立柏崎養護学校にて「秋の集い」を開催する。内容は中島副院長の講演、宮川敬子さんのピアノ演奏、交流会を行う。具体的役割・タイムスケジュールを打ち合わせた。

事務局報告・・・支部代表者会議、山田雅則さん自伝第２版出版、新潟市難病対策連絡会について報告。
今後の予定で、９／１５石川県支部コミュニケーション講習会で織田が講師を依頼されたこと、９／２９難病センター主催医療講演会（上越総合病院）で西脇幸子さんご一家がお話をされるということで、お手伝いを堀川・織田が依頼されたこと、９／２９新潟神経内科シンポジウムが開催されるが、前記とダブルので、横山禮子さんと佐々木和子さんが出席していただけることになった。１０／１４富山県支部設立総会が開催されるということで、お隣の県でもあり、事務局長が出席することとした。自民党より２０年度予算に対する要望提出依頼があり、９月末までに要望があれば事務局に提出していただくこととした。

上越保健所・上越総合病院・患者さん（Ｏさん）を若林さん・堀川さん・織田の３人で訪問した。９月２９日（土）難病相談支援センター主催の医療講演会を上越総合病院で開催するための会場下見と打ち合わせそれと患者さんＯさんのコミュニケーションをどうするかで訪問。Ｏさんは７８歳女性で既に呼吸器をつけておられる。当日退院したばかりで、お疲れのごようす。顔が左右に動かせるので、ヒカリセンサーを頬で動作させてコールチャイムを鳴らして介護者を呼べるようにした。パソコン（伝の心）は体調が安定してご本人がやれそうになった時に使ってみていただくことにした。

新潟市江南区天野の患者さん（４２歳男性）の奥様が南病院リハの方と一緒に来局。徒歩が難しく、食事も一人では難しくなってきたということで、相談に見えた。ご本人が他人（看護師・ヘルパー）の世話になるのをいやがっている。奥様も働いており、困っている様子。保健師・ケアマネさんとよく相談して、何とかご本人を説得しないと、今後さらに困ることになる。入浴も大変で、シャワーキャリーを支部から貸し出しをした。

４時半頃、新潟南病院リハビリテーションの理学療法士２名・作業療法士２名・言語聴覚士１名それに南風苑ケアマネ１名の６名がある患者さんの相談・ＡＬＳの患者さんの状況・協会の業務内容など勉強に来られた。受け持っているＡＬＳ患者さん（４０代男性）がなかなか自分の病気を認められず困っている様子。今度奥様をお連れしてゆっくりお話し合いをすることとした。納得した状態で会員になるかどうか判断していただく。

今日は隅田先生、小山大学院生、川崎、手塚、佐々木、佐藤文子、坂爪、山岸、大越、田村、織田の１１名で大入り満員。８月度の患者さん宛の葉書作成・印刷それを宛名書きする人やパソコンを勉強する人など賑やか。小山君と織田はＨｅａｒｔｙＬａｄｄｅｒの勉強会など。
３時過ぎ、川崎さんと小山君は西新潟病院の患者さんを訪問。特に馬場さんがHeartyLadderを使っているが、カーソルをご自分で動かせないのでその都度看護師さんを呼んでやってもらっているので、何か良い方法がないか現状を見ていただいた。猪爪さん・佐藤さん・守岡さん・それと難病センターも訪問していただいた。
織田は新大病院入院のＥさん訪問。在宅療養になった時のコールチャイムで良いものがないか相談を受けていたので、使いやすく加工したコールチャイムをお届けしテストしていただき、使えるとのことで喜んでおられた。

会計の堀川さん１０時来局、会計処理と若林さん事務局退任による郵便貯金の名義変更手続きのため郵便局へ。大分苦労された様子。
ひまわりの種の会の田村さんは自分のパソコンを持参して勉強に来られた。
午後３時過ぎ堀川さんと織田で、紫竹の阿部勇吉さん宅を訪問。総会に来られた時の交通費を精算。しばし懇談。

事務局超日記