| ■ ささやかな乳離れその翌日 |
2004年11月30日(火) |
「一人で行く？かあさんと？」
毎朝、海渡に訊く言葉。今日は指を一本立ててニコニコと出て行った。
こっそりと下に下りて集合場所の公園手前の駐車場の車の陰から見張る･･･いや見守る。
ブランコに乗っている海渡。そのうち、班長さんの「並んで〜」の声がして男の子が一人、ブランコに乗っている海渡を呼びに来てくれた。もう一人女の子も来てくれた。ここからが問題で、「海ちゃん、行こう」で素直に降りればいいのだが、このとき無理やり腕を引っ張ったり、強引に連れて行こうとすると、言うことを聞かなくなることが時々ある。
班長さんの声がしたら、並ぶこと。それは海渡もよく分かっている。だけど、人に言われて動くんじゃなくて、あくまでも海渡は自分の意志でブランコから降りたいのだ。最近よく見る海渡の今まで以上に強い自我の一端。パッと動ける日もあれば、自分なりにカウントダウンして気持ちを切り替えて動ける日もある。わかっているけど、言われてやるのはイヤなのだ。自分の意志で行動したいのだと思う。
だけれど、お友達にはそんなややこしいことはわからない。
決して無理やりではなく、それとなく腕を引っ張って誘ってくれているが、海渡は動かない。しばらく見ていたけれど、８時も過ぎているし出ていくことにした。
「海ちゃん、さあ、行こうか」
後ろからそれとなくブランコのチェーンを持つ海渡の手に触れた。そうしたら、海渡はパッと私の手を握って、
「かあさんの手 あたたかーーい」
と言ったかと思うと、ブランコから飛び降りてニコニコと私を見た。女の子がミトンをしていたので、羨ましかったのかもしれないし、私の手を握ることでブランコから降りるきっかけができたのかもしれない。さっきまで頑としてブランコから降りなかったのに、海渡はすんなりと歩き出した。
しばらく手をつないで歩いていたけれど、海渡の方からそれとなく手を振り解き、まるで私のことなんか初めからいなかったかのように歩いている。そして、学校の門が見えたとたんに班長さんに続いて走り出した。
私の方なんか見向きもしない。
毎朝、学校のそばまで一緒に歩いてきても、学校が見えたとたんに海渡はそばにいた母のことなんかすっかり頭に無いんだよね。
ブランコで手に触れた瞬間、かあさんの役目は終わったのかも知れない。
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| ■ ささやかな乳離れ |
2004年11月29日(月) |
「一人で行くの？かあさんと？」
私が訊くとニッと笑って飛び出して行った今朝の海渡。やる気満々はいいけれど、しっかりと上履きと体操服を忘れて行った。
こっそりと追いかけて、超ご機嫌で歩いている海渡の横に着いたら、私を見て
「なんで かあさん いるの！(怒)」
だって(苦笑)
体操服と上履きの入った袋を見せたら、無言で受け取った。
「じゃね、バイバイ」
と言って、帰るフリして列の一番後ろに着いた。最後部の男の子が私に気づいたけれど、暗黙の了解で黙っている。そのままこっそりと途中までついて歩いて、大丈夫そうな場所で立ち止まって見送った。
お母さんが一緒だと怒るようになったのね。
ちょっぴり嬉しくもあり、淋しくもあり････かな。
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海渡の言うことは面白い。
「おなか、へこへこ」（おなか、ペコペコ）
「ちゃんとしてね」（学校で先生にも言っているらしい(汗)･･･）
「がんばれ、がんばれ、ウンチさーーん」（トイレでりきみながら）
「ぶたさん、ぶたさん♪」（ポークシチューを食べながら）←家族は嫌がる(苦笑)
「うれしいなぁ〜」（ご飯が出てくると）
「だいすきな、だいすきな･･･」（ビデオや絵本を選ぶとき）
でも、この間兄ちゃんに「ばか」と言った。
すかさず、私が飛んで行ったら先に兄ちゃんに叱られていた。
私にも、
「誰にも、ばか、なんて言っちゃダメよ。悪い言葉だよ。」
と叱られて、涙ぐんでいた。
どうして悪い言葉なのかわからないんだろうね。
良い言葉だけ覚えて欲しいと言うのは、親のわがままなのかもしれない。
でも、根気よく教えていかないとね。
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| ■ たったひとつのたからもの 余波その2 |
2004年11月23日(火) |
「たったひとつのたからもの」が放映されてから、海渡のお友達のお母さんから「ドラマ見ました」と声をかけてくださったりすることが増え、ドラマの反響の大きさに驚くとともに、一般の人に少しでもダウン症のことを知ってもらえる機会が増えて良かったと思っている。
ところが、良い面ばかりではなく、ちょっと？ということもある。
前回のショッピングセンターの中年の女性のこともそうだけれど、子供達の好奇心満々な視線に何度も遭遇するようになった。
今日、地域の保健センターで福祉と健康のイベントがあった。
そこで、海渡と二人で綿菓子の列に並んでいたときのこと、小学校高学年の５〜６人の男の子が前の方から歩いてきて、誰かが「あ！」と言ったかと思うと海渡を指差した。そして、全員がジロジロとこっちを見ながら横を通って行った。すごく不愉快な感じがして振り向くと、すぐ後ろで全員が立ち止まりこっちを指差したままヒソヒソ話をしている。
次に、最初に「あ！」と言った子がみんなを手招きしながらこっちへ戻ってきた。ぞろぞろと全員ついてきた。視線は海渡から離れない。私と海渡の横を指差しながら通り過ぎ、１メートルも離れていないところで立ち止まると、全員が回れ右して海渡を指差しながら「あの子あの子･･･」とヒソヒソ。
私の中で何かがブチっと切れた。
通り過ぎてわざわざ戻って来る？そこまでする？
１メートルも離れていないその子たちの前に出ると
「何か用ですか？」
と訊いた。男の子たちはびっくりして
「え、べつに･･･」
「でも、ず〜〜っとこっち見ていたでしょ？」
男の子たちはしどろもどろになった。
「あの子（海渡の方を見ながら）知ってる子？」
「知らない」
そう言ったかと思うと走って行ってしまった。
海渡のことを知らないことや、一人だけかぶっていた黄色い帽子の校章から違う小学校の子供たちだということはわかっていた。ダウン症児が珍しかったのかもしれない。ドラマも見たのかもしれない。でも、こんなに露骨にあからさまに指差されて、悪意は１００パーセント無かったにしても、良い気持ちはしない。はっきり言って、不愉快だった。当事者である海渡は何もわかっていないけれど、本人がわからなければ良いわけではないし、子どもであれ人を指差してヒソヒソ話しは失礼だ。しかも、わざわざ戻ってきて確認するなんて････。
マンションの公園や放課後の小学校の校庭でも、他の子どもが海渡を指差して何か言っているのに遭遇したことはあったけれど、ここまで露骨であからさまじゃなかった。いい気持ちはしないけれどね。
今日の男の子たちもあのショッピングセンターの中年のオバサンも、こないだ見たドラマに出てた子によく似た子がいると気づいた、たったそれだけのことで、そこには悪意なんて無いのだと思う。ただ、素直に思ったままを言っただけ、行動に移しただけ。
でも、もうちょっとその相手の気持ちのことを考えてほしい。
たとえ、その相手が何にもわからない子どもでも考えて欲しい。ちょっと想像力を働かせてみれば良いだけのことなのにね。
だいたい、今日は福祉のイベント････。それに気づいたらまた情けなくなってきた。そのうち、ドラマのことが人の記憶から消えていくとともに、こういうことも無くなるんだろう。
ショッピングセンターでのことといい、今回のことといい、たくさんの人に障碍のことを知ってもらい、理解してもらうということは、難しいことなんだと実感した。
それでも、やっぱりいろんな人に知ってもらう機会は減らしてはいけないと思うんだけどね。
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| ■ たったひとつのたからもの 余波 |
2004年11月17日(水) |
今更なんですけど、ドラマ「たったひとつのたからもの」見ました。そして、昨日はドラマよりも興味のあった「特別版」も見ました。ドラマの当日、朝の番組の中で紹介されていたものと「特別版」を紹介していたのも見ました。
ダウン症とは関係の無い普通のかたがたがあのドラマを見てどう思ったのかなということがまず気になったのですが、いろいろな掲示板やブログで検索してみるとおおむね好感を持たれたというか、感動したという方が多くてダウン症児の母としてはホッとしたりしています。
で、現実にドラマの余波といいますか、影響みたいなものも多少ありました。ドラマが放映された翌日、公園へ遊びに出た海渡を迎えに行ったときのこと、少し離れた場所にいた知らない上級生が海渡と私の方を見ながら
「あの子、松田聖子のドラマの・・・」
ともう一人の子に言っているのが聞えました。
また、数日後に小学校の校庭へ遊びに行った海渡を迎えに行ったときも、やっぱり知らない上級生が海渡を見ながら隣の子に
「ダウン症の・・・・」
と言っているのが聞えました。
正直言って、まわりの大人の方は見る人が多いだろうとは思っていましたが、子どもも一緒に見ているかもしれないということはなぜか考えつきませんでした。親が見ていれば一緒になって見ているかもしれないというのはよく考えたら当たり前なのに、なぜか想像していなかったんですよね。
陰口というよりも、ただ素直にドラマを見て海渡そっくりの子が出てたという話題を口にしただけのような感じでした。その子たちがあのドラマを見て、どんな風に感じたのかわかりませんが、ろくにしゃべれないちょっと変った２年生の海渡君と「ダウン症」という障碍名が一致したということかもしれません。海ちゃんはダウン症なのか、だからしゃべれなかったり、算数ができなかったりするのかと思ったのかもしれません。すべてのダウン症の子どもが秋雪君と同じではないし、秋雪君を演じた翼君と同じではないけれど、それでも子供達の中で「ダウン症」の認知度は「アップ」したのかも。
さて、子どもたちよりももっとわかりやすかったのが昨日のとあるおばさま。たまたま、地域の小中学校の特殊学級の子どもと親、先生たちで交流遠足をしているとき、お昼ご飯を食べるために入ったショッピングセンターで食べ物を注文するために並んでいた海渡と担任の先生の前にいた中年のおばさまが海渡を見るなり突然
「あらこの子、この間見た松田聖子のドラマに出てた子にそっくりだわ！」
と大きな声でおっしゃったのです(苦笑)
私は少し離れたところにいたので、その後の成り行きはわかりませんが、先生も困ったでしょうね。８年ダウン症児の母をやっている私なら、笑って
「あの子と同じ、ダウン症なんです」
と言えますが、もっと小さい子のお母さんとかだったらどうなんだろう？？
先生も多分、たくさんの人の手前困ったと思われたかもしれません。どういう対応をしたのかは聞きませんでしたが、でもあの先生なら上手に対応したと思います。
それにしても、こんなにはっきり子どもの目の前で言われるとは予想外でした。もちろん、海渡本人はなんのことか理解していません。この方も素直に思ったままをおっしゃたんでしょうが、失礼と言えば失礼なことかもしれないけれど、考え方によってはやっぱりダウン症の知名度が上がったという点では良い傾向なんでしょうかしらね。
どちらにしても、以前のダウン症に対する悪いイメージが多かった頃よりも、ダウン症の子どもたちにとって少しは生きやすい世の中になってくれることを祈ってます。
肝心のドラマですが、小さかった頃の秋雪君役の子供達が海渡の小さかった頃とだぶって涙、翼君の頑張りに涙また涙・・・でした。
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