++ 記憶の中へ
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■ 明日から2学期 2003年08月31日(日)

 結局、デイキャンプはキャンセルしました。
 仕事は何とか間に合いました。海渡にはかわいそうなことをしたけれど、と言っても海渡はキャンプのことは理解していなかったのですが、涼しくなったら動物園に連れて行ってあげるつもりです。

 さあ、明日から2学期。
 私もちょっと気持ちを切り替えて、がんばらないと・・・・

 海渡は明日から学校ということで、楽しみにしているようです。運動会の練習が始まるけれど、嫌がらずに参加できるといいのですが。





■ ごめんね〜 2003年08月28日(木)

 「しゅくだい やろうっと」

 私がパソコンに向かって仕事をしていたら、隣の学習机に座った海渡がそう言いました。新しい仕事が入って、私がパソコンに向かったまま自分の方を向いてくれないので、気を引くつもりのようです。

 学校で使っているドリルを広げて、ひらがなを書き出しました。
 何やらぶつぶつ言いながら、一生懸命書いています。チラッと見ると、けっこうじょうずに「ゆ」や「の」の字を書いていました。

 「わあ、すごいね。海ちゃん、じょうずだねぇ」

 ニコニコの海渡。
 ごめんね。明日も仕事しなければいけないので、CD一枚買ってあげるからと言って、お姉ちゃんに海渡の子守を頼んであるんだ。明日はおねえちゃんと一緒に勉強してね。

 だって、明日中にこの仕事終わらせないとあさって土曜日のデイキャンプに行けないのよ〜(泣)

 ああ、果たして明日中にできるんだろうか・・・・・

 

■ 眼科検診 2003年08月27日(水)

 眼科検診に行ってきました。
 
 海渡が初めて眼科検診をしたのはまだ赤ちゃんの頃、名古屋城のそばにある総合保健センターというところに行き、このときは異常なしでした。待合室にはたくさんのダウン症の子供がいて、一人のお母さんに聞いてみると

「近視と乱視と斜視で・・・」

 まだ子供の障害の受容ができていなかった私は、それを聞いてクラクラしたものです(笑) 知っているダウンちゃんにもメガネをかけている子は多いです。それくらい視力や眼そのものに合併症が多いダウンちゃんなのです。

 次に視力検査をしたのは、2歳か3歳くらい。兄と姉のついでに、今日行った眼科に海渡も連れて行って診てもらいました。こういう小さい子の視力を測る設備が無いとか何とかで視力は測れなかったものの、眼そのものは異常ないという診断でした。

 昨年秋の就学児検診でも視力検査がありましたが、そのときは当時6年生だったお姉ちゃんが海渡についてくれて、一箇所欠けたドーナツのどこがないか指で指すということを教えてくれ、ちゃんと測ることができました。結果は、「A」(1.0以上)。

 そして、入学後の視力検査の結果はなんと「検査不能」。

 「検査不能???」なんで??就学児検診ではちゃんと図れて「A」だったじゃん! 養護の先生に聞くと「もう少ししたらきちんと測れるようになると思うんですよ」とおっしゃる。おかしいなぁと思いつつ、念のためにと今日、眼科を受診したわけです。

 真っ黒のモニターを見ながら(メガネをかけた海渡には見えているらしい)ドーナツのどっちが欠けているかを指で指すのは見えなくなるにしたがって海渡の指があやふやなので、検査のお姉さんが一箇所欠けたドーナツ形のプラスチックの板を出しました。絵と同じになるようにまるで、ハンドルを握るように動かすわけです。なるほど〜と感心。かなり長いことその検査をやっていました。最後にモニターに動物が写ったらしいのですが、海渡は緊張して石のようになり、何も答えられませんでした。

 次に診察室で先生のお話になったわけですが・・・このときの言葉が、

「うーん、全然測れてないねぇ」

でした。ななんんで〜???

「測り方をおうちで練習するといいね。遊びながらね」

「測り方が理解できてなかったということですか?」

「そう」

「就学時検診ではお姉ちゃんが一緒でちゃんと測れて1.0あったんですけど」

「そう。金曜日の午後か午前中なら小児専門の先生がいるからそのときにもう一度来るといいよ。そうしたら、何とかなるかもしれないから」

「はぁ・・・・」

 診察室を出て海渡にどんな動物がいたか聞くと「カーカー」と言いました。そうか、カラスが見えたんだ。

 家に戻り、お姉ちゃんにもう一度就学時検診のことを聞きました。

「時間かかったけど、ちゃんとできてたよ。指で指してたよ」

と言いました。

「お姉ちゃんが、どっちか教えたんじゃない?」と聞くと

「だって、あたし見えるわけないじゃん」

 そうでした。この娘もひどい近眼でメガネがあっても1.0のとこまで見えないのでした。

 とりあえず、また受診しなおすことになりました。
 ああ、海ちゃん・・・どこまで見えてたの〜???




■ 夏休みも残りわずか 2003年08月26日(火)

 小学校に入学して・・・と言うよりは、1歳から保育園へ通っていた海渡にとっては初めてと言ってもいい「夏休み」もあと1週間を切りました。
 数日前に12時間以上の寝だめをしてからは比較的早寝早起きのリズムに戻りつつあり、私の方がきちんと以前のペースに戻れるかどうか不安(笑)

 前半は急ぎの仕事が無かったので、比較的のんびりと過ごせました。高校生の長男のお弁当作りからも開放されて、のんびり起きてのんびりと一日を過ごす毎日。まあ、それなりにストレスが溜まったり、一日中散らかし放題でイライラもあるけれど、こんなもんだと思ってしまえば慣れてしまうものですね(笑)私は出不精で、家の中でごろごろしているのが好きなほうなのであんまり子供連れてどこかへ出かけようという気も起きないし、経済的に余裕も無いし・・・・。

 8月後半は、仕事が入ったので海渡はお兄ちゃんと遊んだり、ゲームやビデオばかりになってかわいそうなことをしたけれど、手が空いたときにはもうベタベタとスキンシップどっぷり(笑)「海ちゃんとおかあさんはしゅきしゅき(好き好き)〜」と言いながら抱きしめてくれます。でも、「ママとおとうさんとどっちが恐い?」と訊くと「ママ」と言いますが(笑)

 長いようで短かった夏休み・・・終わりそうになるとちょっと寂しくなるのは、自分が子供の頃と同じです。
 学校生活に慣れることだけで精一杯だった1学期。2学期はもう一歩進んで特学での学習内容なども毎日連絡帳で教えてもらえるようお願いするつもりです。学童のことももう一度考えないと。支援費制度を使ってのデイサービスも9月にもう一度連絡してみることになっているし、仕事もあるし・・・忙しくなりそうです。

 そうそう、お姉ちゃんが発見したのですが、海渡は「ご」とか「が」などの濁音が読めるようになってきているらしいのです。私がひらがなを教えようとしても嫌がることもあるのですが、なぜかおねえちゃんだと素直に聞いています。ふたりで寝転がって海渡に絵本や幼児雑誌の見出しなどを読ませているおねえちゃん。海渡がぽつりぽつりと読むと、「すごいすごい海ちゃん、天才!」と大げさにほめる声が聞こえます。ある意味、親よりも上手に教えてくれたりして本当に助かります。

 冗談で「保育士さんか学校の先生になったら?」と娘に言うのですが、「イヤ!」の一言が即答で帰ってきます。まあ、そんなもんでしょうね、きょうだいって。

 もうすぐ2学期。のんびりできるのもあと少し・・・・

 



■ 冒険心か怖いもの知らずか 2003年08月25日(月)
 
 慣れ親しんだ場所なら一人で行けることに目覚めたらしい海渡。
 それはそれで喜ぶべきことなんですが、今日はそれがちょっと恐ろしいことに・・・。

 午後、お姉ちゃんが「パン屋さんに行ってくる」と言うので、グッドタイミングとばかりに「じゃあ、今書いてるこの封筒をポストに入れて、ごみ袋を買ってきて」と頼みました。それを、ぬいぐるみで遊んでいた海渡が「パン屋」に反応して「海ちゃんも行く」と言い出したのです。
 パン屋さんはマンションの前の車道沿い、歩いて数分のところにある小さなコンビニみたいなお店で、海渡もお父さんとおやつを買いに行くこともあります。我が家の上の子供たちの「初めてのおつかい」は二人ともこの「パン屋さん」でした。

 「海ちゃんも行く」「だめ、自転車で行くんだから」「海ちゃんはクルマ」とか何とか言い合っているうちに、姉は出て行きました。海渡も後を付いていったのですが、お姉ちゃんに追い返されてすぐ帰ってくると思って用事をしていたのですが、戻ってこない?? もしかしたら下の自転車置き場まで付いて行っちゃってお姉ちゃん困っているのかなと思い、玄関のドアを開けてふと外の景色を見たら・・・・

 なんと、遥か向こうに車道沿いを一人で歩いている海渡を発見!
 そういえばさっき「海ちゃんはクルマ」と言っていたっけ。一人で?車で行こうと駐車場まで歩いているのです。ちなみにパン屋さんは逆方向の車道沿いです。

 一瞬、名前を叫ぼうかと思ったのですが、呼んだところでマンションの5階から私が駆けつけるまで、そこにじっとしているかどうかわからないし、呼ばれて戻ってくるためにふらふら車道へはみ出したら危ないし、路駐してある車もあるのでどうしても車道へ出ることも考えられるし、叱られると思って反対側へ渡ってしまうかもしれない、たまたま車は走っていなかったけれどいつ来るかわかりません。

 見たところ、早足でどんどん歩いて行っているので、うまくいけば駐車場の中に入ってくれそうです。このまま声をかけずに私が行ったほうがいいと判断してそのままエレベーターに乗りました。走っていくと駐車場の真ん中でこちら側へ歩いてくる海渡がいました。多分、一度はうちの車まで行ったものの乗れなくて、戻ろうとしたんでしょう。

 私の姿を見て、悪びれもせずに嬉しそうな顔になって車の方へまた歩いていき、鍵穴を指差し「キーを入れて」というジェスチャーをしています。

 「海ちゃん、どうするつもりだったの?」

と聞くと、お姉ちゃんが海渡に書いてくれたお手紙をポストに入れるというようなことをジェスチャーと片言で教えてくれました。手にはお姉ちゃんが書いてくれた手紙を持っていました。

「これはね、切手が貼ってないからポストに入れれないよ」

と言うと、すんなりとあきらめてくれました。多分、勝手なことをやりすぎたという気持ちもあったんだと思うし、私が来てほっとしてそれ以上わがままを言わなかったのだと思います。

 それにしても、本当に寿命が縮みそうでした。
 ただ、車が通っていなかったのに、ちゃんと車道沿いの白い線の内側を歩いていた海渡にちょっと安心。そして、たまたま私の車は車道のこちら側の駐車場だったので良かったのですが、向こう側だったらどうやって渡るつもりだったのかと思うとゾッとします。普段はとても車の量が多いし、路駐も多いので海渡の目線の高さでは走ってくる車が見えにくい道路なんです。

 だんだん、一人でやれることが増えてきて本人にとっては冒険心もあるんでしょうが、いろんな意味で目が話せなくなってきました。




■ スガキヤのスーちゃん 2003年08月24日(日)
 
 海渡の大好きな某ショッピングセンターへ行きました。
 オモチャ売り場で遊んで、本屋さんで本を買ってファーストフードというのがいつものパターン。お昼はたいていこのファーストフードが立ち並ぶコーナーへ行きます。海渡のお気に入りはスガキヤラーメン。

 美味しい、安い、お腹いっぱいになるというこのラーメンはとても懐かしい味。私も高校生の頃、学校帰りに立ち寄っては、一番安いラーメンとソフトクリームをよく食べたものです。

 ファーストフードのコーナーへ歩いて行くと、向こうに巨大な顔が・・・何かと思ったらスガキヤのマスコットガール(?)スーちゃんが歩いているではありませんか! ビニール製の着ぐるみのスーちゃんと、きれいなお姉さんがおそろいの赤い水玉模様のミニのワンピース(さすがにあの上向いた三つ編みヘアーではありませんでしたが)でニコニコしています。

 子供たちが着ぐるみのスーちゃんと握手をしています。海渡もその姿を見つけて初めは嬉しそうだったのですが、近づくにつれその巨大さに恐れおののいたのか後ずさりしだしました。「怖くないよ」と無理やり連れていって握手させました(笑) (あーデジカメ持ってくるんだった!)

 テーブルに座ってスーちゃんたちを見ていたら、お姉さんが何か配っています。何か知らないけれど、もらえるものはもらっておこうと、海渡に「何かくれるみたいだよ。もう一回握手してくる?」というと意外にも一人でいすからおりて走っていきました。

 後から追いかけると、海渡の前には3人の4,5歳くらいの子供がスーちゃんを取り囲んでいました。そしてこともあろうに、スーちゃんのスカートをめくりあげて、おなかを押しているのです。子供たちの大胆で失礼な行動にあっけにとられていると、お姉さんが「そんなことしないで」と子供たちに注意してスーちゃんのスカートを直していました。子供たちはまた笑いながらスーちゃんのスカートをめくろうとして、またお姉さんに注意されています。海渡をそれを見ていましたが、思いっきり引いていました。恐らく着ぐるみのスーちゃんを本物のスーちゃんだと思っている海渡は子供たちの行動にびっくりしたんだと思います。もしかしたら、スーちゃんが可哀想に思ったのかもしれません。

 子供たちがいなくなってから海渡は恐る恐る握手してもらいました。お姉さんが小さな袋をくれました。「スーちゃんビスケット」でした。「ありがとうは?」と言うと小さな声で「・・・んと」と言いました。聞こえたかな〜と不安でしたが、お姉さんはニコニコしてちょっとうなづいてくれたので、口の動きで伝わったのかもしれません。

 その後は、大好きな本物のラーメンを食べてご機嫌でした。

 

■ ちょっぴり成長 2003年08月23日(土)

 昨夜、夕方6時に寝てしまった海渡。明日(今日)は出校日でしかも親子除草なので普段の登校よりも早めに行かないといけません。となると、6時半には起きてほしいのに、最近の海渡は毎朝8時起き・・・・。
 このまま朝まで寝てくれれば、多分明日は6時には起きるはず。でも、夕ご飯も食べていないし、お風呂も入っていない・・・うーん、起こすべきか、寝かせておくべきか・・・・と悩むまでもなく、起きないときは何をしても起きない海渡です。やっぱり、朝まで起きませんでした。

 そして、お目覚めはきっかり6時。ばっちりだわ!

 「海ちゃん、今日、学校だよ」と言うと海渡はガッツポーズで「やった!」と大喜びでした。しっかり寝たのでご機嫌で、やる気満々。充電ばっちりです。

 今日はお父さんが一緒に親子除草(要するに運動場の草むしりです。この辺の小学校ではどこも親子でやります)に行くことになっていたのですが、お父さんの準備ができる前からもうランドセルを背負い、水筒を首にかけている海渡に、

「海ちゃん、お父さんすぐ行くから、一人で公園(通学団の集合場所。マンションに隣接しています)に行ってる?」

と言ってみました。海渡は聞くや否や玄関に向かって走り出しました。

「じゃね!」と言ったかと思うとエレベーターに向かって走って行ってしまいました。入学以来、必ず私が一緒についていたので、公園までとはいえ一人で出て行くのは初めてのことです。時間を見計らってベランダから眺めるとすぐ下の駐車場をよたよたと、もうみんなが集まっている公園目指して走っている海渡がいました。なんか、たったこれだけのことなのに、感動です。

 多分、今日なら私がいなくても学校までみんなと一緒に行けただろうな。
 それくらい嬉しそうな海渡でした。走っていく後姿に、ちょっぴりだけど成長の兆しが見えたような気がしました。


 

■ 夏休みもあと9日 2003年08月22日(金)
 夏休みもいよいよ10日を切りました。ここまで来ると、長いと思った夏休みもあっという間に終わりそうな気配がします。

 お父さんのお盆休みの最中に仕事が入り、その前後からWindowsXPが動かなくなっていました。仕事をするにはどうしてもパソコンがいるわけで、いっそ思い切って作ってみようということになり、弟と大須へパーツの買出しに行ったり、教えてもらいながら組み立てたりとばたばたしていました。

 Windows98は動いていたので、何とかそちらでやれることをやっていたのですが、海渡の「夏休みのチャレンジ」はすっかりご無沙汰になってしまいました。とにかく仕事が入ったらそっちが最優先の頭になってしまいます。それじゃあいけないとは思うのですが、家事もあるわけで海渡の相手をしながらではなかなかうまくいきません・・・・。

 さてさて、やっと組み立てたパソコン、HDDのフォーマットやらの設定を終えて、WindowsXPをインストールしてネットにつないだとたん・・・・・Blasterにやられました(泣)
 恐ろしい威力です、Blaster。ネットにつないで速攻で感染したようです。Windows Updateを真っ先にやっていればよかったんですけどね。あっという間でした。いきなりシャットダウンしますというメッセージが表れて、再起動してもまたすぐに同じメッセージが出ます。はじめはWindowsXPのインストールに失敗したのかと思っていたのですが、メッセージの内容から感染がわかり、弟が駆除しました。検索して見つかったウィルスのファイルを削除するだけでなく、レジストリも削除しないといけないです。なかなかしつこいやつです。
 削除したらウソみたいに正常に動作するようになりました。
 皆さん、Windows Updateは必ずやりましょうね。Internet Explorer にも欠陥が見つかったそうなので、絶対やっときましょう。

 さて、ウィルスの話はこれくらいにして、海渡は明日出校日です。おまけに運動場の親子除草&緊急時の子供引渡し訓練と忙しい。
 でも、海渡は学校へ行けるのが嬉しいらしいです。今日は姉の中学の出校日だったのですが、海渡に姉の出校日の話をすると「海ちゃんは?」と訊ねてきました。「海ちゃんも学校へ行きたいの?」と問うと「うん、行きたい!」と即答。そうか〜、海ちゃんは学校へ早く行きたいんだね。

 明日、親子除草はお父さんが行ってくれることになりましたが、久しぶりの早起き、できるかな???と心配していたら、なんと6時に寝てしまいました。このまま朝まで寝てくれれば早起き間違いなしですが、しかし晩御飯とお風呂が・・・・・うーん、起こすべきかこのまま寝かせるべきか。


 

 

 

■ ちびっこコーナー 2003年08月11日(月)
 
 ショッピングセンターやスーパーの片隅にある「ちびっこコーナー」。呼び名はいろいろありますが、ちょっとしたおもちゃや遊具が置いてある仕切られたスペースがありますよね。海渡はやっぱりそこが大好き。

 先日もたまに行くスーパーの「ちびっこ広場」に走って行った海渡。
 海渡が遊ぶには滑り台も小さいし、たいしたおもちゃもないのですが、そこはそこ。精神的には健常児よりも幼い海渡ですから、いっこうにかまわない様子でした。

 そこへ、きょうだいらしき子供が3人来ました。一番上の高学年の女の子はさすがに入ることはせず、囲いになっている四角いクッションに座っていました。下の二人が中に入って遊んでいます。すると、見ていたお姉ちゃんらしき女の子が言いました。

「○○、あんた何年生だった? そこ見てごらん」

 私も何気に見てみると、壁に張り紙がしてあってそこには、ここは小さい子の遊び場なので小学生のお子さんは入らないでくださいと書いてあったのです。

 えぇっ? 知らなかった。じゃ、海渡はもうダメじゃん。
 今までこういう張り紙は気にしたことがなかったのですが、もう海渡はこういうところじゃ遊べないのかしら???

 今日行った別のショッピングセンターでもやはりこういうスペースがあり、いつもではないのですが、たまに中に入って遊ぶことがあります。よ〜く探してみるとやっぱり張り紙が・・・・「ここは3歳以下のお子様のための・・・・」なんと、3歳以下だったのね・・・・すみません、気づきませんでした。中身は3歳と変わらない海渡ですが、体がやっぱり大きすぎ(苦笑)

 保育園に通っていたころは、こういうこと全然気にしてませんでした。
 「お子様」「ちびっこ」と名がつけば、全部オッケーだと思っていた私。
 小学生になるとやっぱりもうこういうところじゃ普通遊ばないよね・・・・・・。

 これからは、なるべく海渡の目につかないように避けて通るようにしよう。


 

■ 障害児デイサービス 2003年08月10日(日)
 
 平成15年4月から障害児・者への福祉サービスが措置制度から支援費制度へ移行しました。つまり、今まで地域の行政が決めていた施設やホームヘルプサービスを障害者自身が選択して、事業所と契約することができるようになったわけです。

 といっても、まだ子供である海渡には受けられるサービスは「ホームヘルプサービス、デイサービス、ショートステイ」の3つしかなく、しかも海渡がすんでいる地域には知的障害児・者に対応したヘルパーさんがまだいません。制度はあっても全く機能していない状態です。

 ところが、先日知人から名古屋市で障害児(しかも小学生)向けのデイサービスを行っているところがあるという情報を知ることができました。デイサービスというのは、障害者が事業者(施設)に行ってリハビリやレクリエーションを楽しむことができるというサービスで、高齢者や大人の障害者向けはあっても、小学生などの子供を対象にした事業所はまだ少ないのが現状です。

 たまたま、知人から聞いた事業所(施設)というのが、夫が指導員をしている作業所の斜め向かいにある今年の春オープンした施設だということが分かりました。こういうのを「灯台下暗し」というのでしょうか。
 今日、作業所に用事がある夫についていって、アポもとらないままいきなり見学してきました。話を聞いてみると、利用している小学生のケースでは、小学校まで事業所の車でヘルパーさんが迎えに行き、施設の中で6時ころまで遊んでいく子がいるそうです。また、パンフレットには利用例として、週2日ほどデイサービスを利用して、毎週土曜日にはヘルパーさんの支援(移動介護)を受けてスポーツクラブに通う小学3年生・・・などとありました。

 スポーツクラブなどの余暇活動に付き添うサービスを「ガイドヘルプ」といいますが、こういうことも知的障害児・者に対応したヘルパーさんがいれば利用できるわけです。利用料は支援費制度を利用すれば、事業者が行政に請求する形になりますが、利用者も所得に応じて一部負担することになります(上限あり、また私的契約も可能)。やっぱり小さな町と違って、名古屋市は進んでます(溜息)。うちの地域は一応事業所はあるのですが、肝心な障害者向けのヘルパーさんがいないので何も利用できないのです。制度だけが一人歩きしています。
 
 デイサービス、学童の変わりに利用するということもアリかなぁと思います。ただ、地域から離れるということがネックかなと思うのですが、学童も隣の学区の小学校ということで言ってみれば、地域から離れているし、また、小学校も学童も健常児しかおらず、言ってみれば障害を持っているのは海渡だけ。同じ障害を持つ子供たちと関わりを持つ機会があるのもいいんじゃないかなと思うのです。保育園では同じダウン症のお友達がいて、いつも二人いっしょでした。多分、二人だけで通じ合う世界もあっただろうし、同じハンディを持つもの同士、ホッとすることもあったんじゃないかなと思います。これはあくまでも憶測ですけどね。

 あいにく、見学に行ったところは、現在定員いっぱいだということでしたが、9月からヘルパーさんを増員して、体制が変わるそうで9月にまた連絡をすることになりました。


 まだまだ、どうなるか分かりませんが・・・いろんな道を探ってみるのもいいかな。

 

■ 照れる海渡 2003年08月08日(金)

 我が家はマンションの5階です。先日1階へ降りるためにエレベータに乗って、1階で扉が開いたら、海渡のクラスメートの女の子が立っていました。

「あ、海ちゃん」

その子は、にっこり笑って手を振りながら海渡とすれ違いました。海渡も

「ユカちゃん・・・・」

と言いながら、そっと手を小さく振りました。

 そのときの海渡の表情が、最初はびっくりしているのですが、すぐ嬉しそうな表情を見せて、そしてそのあと、ものすごく照れて、恥ずかしそうな顔をしていました。男の子には絶対にこんな顔はしない!

 この間なんか、道で男の子(多分上級生)に会い「お、海渡!」と言われたのに聞こえているくせに知らん顔していました。でも、女の子に会うと恥ずかしそうなんだけど、嬉しそうにしています(笑) この差は何???


 


■ 「にいちゃん、ありがとう・・・・」 2003年08月07日(木)
 
 昨日、海渡がアルバムを見たがったので2冊出して一緒に見ていました。1冊は海渡が生まれる3年ほど前のもの。兄が4歳、姉が2歳の頃の写真ばかりです。「これ誰だかわかる?」と海渡に聞いても、当然首をかしげるばかり。当時4歳の兄と今のヒゲも生えつつある180センチの15歳の兄は全くと言っていいほど違う顔立ちになっているので、当然と言えば当然ですが、それなりに面影のある姉も海渡には分からなかったようです。

 兄の写真を見ていて

「あ、これ海ちゃん!」

 と指差して海渡が言います。確かにヘアースタイルも同じで海渡そっくり。
 そういえば、海渡の顔を見ていて時々、長男の面影を見ることがあり、不思議な気分になったりします。

 ダウン症の子供は親きょうだいではなく、赤の他人のダウン症児と似ているとよく言われますが、それはウソです。やっぱり一番似ているのは親やきょうだいたちです。海渡の中に、長女や長男を見るとき、紛れもない血のつながりを感じます。

 もう一冊は海渡が生まれたばかりの頃のもの。当時、兄は小学3年生、姉は幼稚園年長でした。今の海渡よりももう1歳小さかった長女。海渡の誕生を誰よりも喜んでいました。

 赤ちゃんの頃の海渡を「これ海ちゃんだよ」というと、海渡はすかさず

「違う! これは、あ・か・ちゃ・ん!」

と教えてくれます。「赤ちゃんだけど、海ちゃんなんだよ」
そういっても、海渡は納得せず「違うの!」と言い張ります(笑)

 たった7年の間に、小さかった長女は163センチとなり真っ黒になってテニスの部活に明け暮れています。今の海渡そっくりだった長男は、180センチとなり、声変わりもしておとうさんからお下がりのシェーバーをもらいました。海渡にかかりきりだったこの7年のあいだに長男と長女はすっかり大きくなってしまい、その変わりように今更ながらに驚いてしまいます。それなりに長男とも長女ともかかわってきたつもりなのに、なんか、大事なものを見落としてしまったような、忘れ物してきたような気分になるのはなぜでしょう。

 15歳にして身長180センチの大男になった長男、昨日は私が買い物に行っている間、海渡の面倒を頼んだのですが、玄関から脱走しかけた海渡を抱きかかえて家に戻ったり、ベランダでおもらしをしてしまった海渡に、パンツとズボンを脱がせて新しいものに履き替えさせてあげたりしたそうです。

「海ちゃん、兄ちゃんにありがとうって言った?」

海渡は、申し訳なさそうに兄に向かって言いました。

「にいちゃん、ありがとう・・・・」

「いいよ」

まじめに弟にお礼を言われて照れくさかったのか、雑誌を見ながら長男が素っ気無く答えました。

兄の思いと弟の思いが暖かく感じられた日でした。

 

■ 数字 2003年08月06日(水)

 ダウン症の子供は算数が苦手だとよく聞きます。
 数の概念がなかなか理解できないからだと思いますが、数字を1から順に10まで覚えるのが、海渡にはなかなかできません。

 日常生活のなかで、さりげなくいつもものを数えているのですが、なかなか・・・です。ところが、不思議なのは「いち、に、さん・・・」と数えることはできなくても、

「おとうさんと、ママと、兄ちゃんと、姉ちゃんと、海ちゃんで、5!」

と手をパーにして「5」を示してくれたり、牛乳を3本買ってきたのを見て

「3つ、ある」

と指を3本立てたりします。お父さんとお風呂に入って、頭を2回シャンプーしてもらい、出てきて

「あたま、ゴシゴシ、2回、やった」と指を2本立てて教えてくれたりします。

 でも、5つの何かものを見せて、「いくつある?」と聞くと

「い〜ち、に〜、なな〜、はち、じゅう〜」

となります。海渡にとって「3」以上は「いっぱい」でしかないのかな?

 それから、日本語では言えなくても

「ワン、チュー、シュリー、フォー」

と英語なら数えられるのはなんで???

 海渡の頭の中の数字はミステリアスそのものです。


 

■ 幼児用雑誌あれこれ 2003年08月04日(月)

 海渡は本屋さんが大好きです。
 絵本のコーナーに走っていってはさまざまな絵本を手にとります。
 一通り遊んだら、付録つきの幼児用雑誌のコーナーに行きます。どれも毎月似たような内容なので、何月号を買ってもどれを買っても同じようなものです。
 海渡が好きなのは「NHKのおかあさんといっしょ」を筆頭に「楽しい幼稚園」「幼稚園」「めばえ」「げんき」などなど。そう、どれも海渡の年齢だともう卒業しているものですが、今の海渡にはそんなことどうでもいいようです。

 今日、「これがいい!」と選んだのは、なんと「ベビーブック」これ、1〜3歳用です(笑)。この間は「小学三年生」を買わされました(笑)要するに「でこぼこフレンズ」と「カービィ」「ハム太郎」があればいいみたいです。

 「小学一年生」だと結構お勉強の付録があったりするので、母としてはできるならこれを選んでほしいのですが、なぜかろくに見もしないで「めばえ」とかを選ぶんですよね〜。下心が見えているのでしょうか。

 まともな絵本では、動物が出てくるものが好きです。「こぐまちゃんおはよう」とか「のんたん」・・・みんな兄と姉のお下がりです。



 あと、海渡が好きなのは動物図鑑。
 本屋で必ず子供向けの「どうぶつずかん」タイプの本を持ってきます。「どうぶつ100選」とかいうもの。うちには似たような本がごろごろしていますが、なぜかまた「これ!」と言ってどうぶつの図鑑を持ってくるんですよね。

 まともな絵本は・・・・高くていつもはなかなか買えません。
 図書館で借りるのが精一杯かな。


■ 学校へ行きたい 2003年08月02日(土)

 夏休みに入って、2週間が過ぎました。
 ここ2〜3日、海渡は時々、ランドセルや手提げバッグ、上履き入れなど、学校のものをいろいろ出してきては並べたり、中身を出したりするということをするようになりました。

 「どうしたの?」

と訊くと、「がっこー」とか「いーねんせい(いちねんせい)」とか言います。

 「学校行きたい?

と訊くと「うん、行きたい」と答えます。

 そろそろ、小学校が恋しくなってきたのでしょうか。

「先生、いるかなぁ?」

と言うと「○○せんせ、いるよ、△△せんせ、いるよ、み〜んないるよ」

と答えました。まさか、みんな学校へ行っていて、自分だけ休んでいると思っているのかな? 「夏休み」のことはわかりやすく説明してあるし、学校でも先生から何かにつけてお話を聞いているはずだけれど、海渡にとっては理解できないことなのかもしれません。そんなことを考えていたら、海渡がランドセルに教科書を詰め込んで、背負おうとしています。背負ってしばらくニコニコと歩いていました。

 学校が始まるまであと1ヶ月・・・・。

 正直、このときは、夏休みなんかいらない!と思いました。
 保育園みたいに、お盆の間だけでいいじゃない!
 親も大変だし(^^;)、仕事もっている人はもっと大変だし、子供も生活が崩れやすいし、せめて2週間くらいにしてよ! と誰にともなく言ってみたくなる。

 海渡はランドセルを下ろしてビデオに見入っています。ランドセルは無造作に床の上に投げ出されていました。

 海渡は、学校や、先生や、お友達が本当に大好きなんだね。
 早く、新学期は始まるといいのにね〜。
 私も早く始まってほしいよ、朝のあの慌しさはちょっぴり憂鬱だけどね(笑)






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