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| 2012年12月21日(金) | 金曜倶楽部、ご家族相談、患者さん訪問 |
・金曜倶楽部は今年最後ということで、新大生２名も来られ、合計１２名と賑やかであった。１月は１８日から再開することとした。
・味方の患者さん（６５歳男性）の奥様がいろいろ相談したいということで来られ、難病センター面談室をお借りして川崎さん、織田が対応した。患者さんはまだＡＬＳを認められないご様子でＡＬＳ協会への入会を嫌っておられ、奥様が内緒で入会された。患者さんは右手の指がわずかに動かせるが、歩行は困難で、お話もできないということですが、文字盤も伝の心も入手して使える状態であるが使う気がないということで、奥様が悩んでおられる。
いろいろお話しして、少しは気が落ち着いたご様子。お話が済んだ後、金曜倶楽部にお誘いし昼食を皆さんと一緒にいただいて帰られた。
・船江町の患者さん（７４歳女性）のお宅を堀川さん・織田で訪問。歩行はできなくなったが、手は動かされる。お話も普通にできる状態であった。発症して４年ほど経っているが進行は遅いご様子。ご主人が一生懸命ＡＬＳを勉強されておられ、面倒を見ておられるご様子。
| 2012年12月17日(月) | 患者さん訪問 |
燕労災病院で療養中の患者さん３名を川崎さんと織田で訪問した。
Ｎ井さんは１１月３０日体調を崩し急遽入院され、バイパップを常時装着しなければならない状況であった。Ｋ出さんはお変わりなくパソコンで会話していただいた。日記も毎日つけておられるとのこと。Ｎ澤さんも長期に入院されているが、お変わりないご様子。
| 2012年12月14日(金) | ＢＳＮ愛の募金贈呈式 |
１３時１５分よりＢＳＮ本社で愛の募金の贈呈式があり、西脇支部長が前日医療福祉大学の講義に来られ、２日連続の外出が難しいということで、事務局織田が支援金を頂戴した。総額１４３８万円あまりの募金を集められた内、震災義援金として１０１１万円とされ、４２７万円が福祉施設やボランティア団体などに配分された。当支部は平成６年から毎年いただいており、総額７１０万円支援をいただいている。非常にありがたいことです。
| 2012年12月13日(木) | 新潟医療福祉大学で講義 |
新潟医療福祉大学看護学科９５名の在宅看護学授業で西脇支部長と川��さん・織田で対応した。
ＡＬＳという病気はどういうものか、患者さんがどのようなコミュニケーションをとっているか、西脇支部長の１８年の在宅生活の思いと介護者（娘さん）としての思い、文字盤の練習など２時間半の授業を行った。
| 2012年12月09日(日) | 難病ＩＴコミュニケーション支援講座 |
難病相談支援センター主催で新発田市カルチャーセンターにて「難病ＩＴコミュニケーション支援講座」が開催され、当支部の紹介、コミュニケーション機器の紹介と事例紹介をさせていただいた。また、若林顧問からは文字盤の実習もやられた。その他、新潟大学林教授から「障がい者が支援機器を活用できる社会に」と題しての講義、西新潟中央病院渋谷ＯＴからは「コミュニケーション支援とリハビリテーション」として事例紹介、新潟大学生角田さんからは「伝の心の紹介と実習」があった。また、当支部主体でマイクロスイッチを使った簡単なスイッチ作りを皆さんにやっていただいた。
あいにく積雪が多く、また佐渡汽船が欠航ということで、４名が不参加であったが、ケアマネ・ＯＴ・ＰＴ・看護師など３６名の受講者があった。
| 2012年12月08日(土) | 難病相談支援センター相談員と患者会との懇談会 |
８患者会参加、難病センター相談業務内容の報告、「ピアサポート研修についてどうするか」について議論、「国の難病対策の最近の情報交換」、各患者会の活動内容などについて話し合った。
