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難病支援ネットワーク大平事務局長・隅田理事、井浦相談員、野水相談員と9患者会代表者との懇談会があり出席した。難病支援センターの事業報告、ピアサポート研修会に次ぐ研修会について、患者会の状況報告など話し合った。
いつものメンバーの他、黒崎保健センターの看護師・隅田さん・広井さん・学生の矢島さんと大勢の方が来局され非常に賑やかであった。
「ゆうの日記」ほぼ完売に近くなり、決算報告会を行った後、某所でランチ会を行った。本売り上げとご寄付で赤字にならず、勇二君のご意志でプラスになった内から宮崎県口蹄疫義援金に○万円を差し上げることが出来た。
いつもの患者さん2組ほか14名が集まった。次週30日に予定していた木川ランチが木川さん勘違いにより今日が木川ランチとなり、美味しいランチを皆さんでいただいた。5名が音楽鑑賞会に出かけることで、1時半で終了とした。
39支部中16支部が欠席。23支部が出席した。新潟県支部より療養支援活動について紹介した。特に金曜倶楽部の活動内容と会報「JALSA」の朗読テープ作成し本を読むことが出来ない患者さんに差し上げていることなどを紹介した。
金曜倶楽部には竹谷さん・長井さんご夫婦はじめいつものメンバーが集合し、賑やかに過ごされた。
竹谷さんご夫婦・長井さんご夫婦と他5名、総勢9名で村上の患者さん高橋さん宅を訪問。患者さん同志・ご家族同士でいろいろお話をされ有意義な一時を過ごされた様子。
今日は竹谷さん体調わるくお休み。白根の長井さんお元気で来局。7月度患者さん向けお便り印刷・宛名書きおした。その後皆さんで懇談し、一時を過ごされた。
新潟市保健所主催の「新潟市難病対策連絡会」があり、出席した。昨年支部として重度コミュニケーション障害者の入院時にヘルパーさんの付き添いを認める支援事業を確立して欲しいことを要望したが、それについての回答があったが、いままだ全国各市の状況をいろいろ調査しているとのことで、明確な回答がなかった。当面はケースバイケースで対応するとのことであった。
金曜倶楽部今日は長井さん通院で欠席、総勢12名、7月度患者さん宛ておたよりの原稿作成。
事務局超日記
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