難病支援ネットワーク大平事務局長・隅田理事、井浦相談員と６患者会代表者との懇談会があり出席した。難病支援センターの事業報告、ピアサポート研修会に次ぐ研修会について話し合った。

西新潟病院から信楽園病院へ体調不良により転院されてＳさんが唾液が流れて困っているということで、持続吸引器を持参し、看護師長の了解を得てセッテングしたところ良好でありそのまま使用してもらった。（ひまわりの種の会小倉さん同行）

新潟県難病医療ネットワーク広井コーディネーター経由で患者さんＹさんのカンファレンスに出席して欲しいとの依頼があった。最初に糸魚川病院の居宅介護支援事業所の木島ケアマネさん・訪問看護ＳＴいといがわの中島保健師から広井さんと一緒にＹさんの状況について説明があり、その後Ｙさんの病室を訪問し、コミュニケーションの状況などを見させていただいた。その後会議室で日頃携わっている看護師・介護士・移動入浴の方々とＹさんについての問題点など打ち合わせを行った。

前日に続き両氏が支部事務局に見えられ、支部活動状況やコミュニケーション支援状況を勉強に来られた。いきなりパソコンでなく、文字盤の習得も重要と認識された様子。

難病支援センターで東北福祉大学の水谷講師・高橋助手が来られ懇談会があり参加した。昨年より「重度障害者ＩＣＴ支援コーデネーター育成」の人材育成事業を始められたとのことで、新潟の状況を勉強に来られた。（難病支援センター井浦・渡辺相談員、西新潟ＨＰ渋谷ＯＴ他２名、新大隅田先生・難病支援ネットワーク若林理事、織田が出席）

事務局超日記