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| 2008年06月27日(金) | ＰＣＣ |
７月度患者さん向けお便りの作製、総会の決算まとめなどそれぞれが行った。１１時過ぎに若林さんが阿部洋子さんというボランティアの方をお連れし、皆さんに紹介。昼食後皆さんで総会の画像を見ながら懇談。（川崎・手塚・伊藤・坂爪・大越・山岸・堀川・織田）
| 2008年06月25日(水) | 豊政会よりご寄付 |
吉田六左ヱ門氏後援会豊政会より、チャリテーゴルフの収益金を当支部に寄付をしたいので１８：３０より表彰式を行うので、参列して欲しいとのことで、金１０万円をありがたくいただいてきました。
| 2008年06月22日(日) | 第２２回総会 |
支部総会をユニゾンプラザ大研修室で開催。参加者総勢１４８名、内患者さん１０名（呼吸器患者４名）と家族のみの参加が３組。総会議事に続いて西脇幸子さんとお二人の娘さんにより「ＡＬＳ出会って在宅１４年」と題してすばらしい講演をいただいた。その後、新大脳研究所神経内科下畑享良准教授から「ＡＬＳの基礎・臨床研究の最近の進歩」と題して最近のＡＬＳの研究状況についてわかりやすい講演をいただきました。次に新潟少年合唱団（小中高生２５名）のボーイソプラノの歌声に皆さん感動されたのではないでしょうか。続いて交流会を実施し患者さんの近況をお話いただき、無事に総会を終了することが出来た。
| 2008年06月20日(金) | ＰＣＣは総会準備 |
総会で歌う少年合唱団のプログラムなどのコピーとファイルを皆さんで行い、当日の皆さんの役割分担などうち合わせ。（川崎・手塚・伊藤・山岸・大越・相馬・堀川・有馬･織田）
| 2008年06月18日(水) | 総会準備 |
ひまわりの種の会の例会を兼ねて、事務所で２２日の総会対応うち合わせおよびいろいろの準備を事務局と一緒に行った。
| 2008年06月14日(土) | 患者さん外出支援 |
市内下山のＭＨさんが、お元気な頃良く登った五頭山を奥様が見せたいとの気持ちから介護支援専門員のＮさんが企画し、総勢６名でＪＡＬＳＡ号と自家用車の２台で五頭山麓のどんぐりの森に行ってきました。４月１２日に同じところに行ったが、新緑濃い森に行かせたいとのことで行ってきました。ＭＨさんも久しぶりの外出で気分転換をされたことでしょう。
| 2008年06月13日(金) | ＰＣＣ、工学部講義 |
ＰＣＣ午前に２月に他界された鈴木さんの奥様と娘さんがご挨拶にみえられた。また、皆さんで総会議案書を会員に発送できるよう封筒入れなどをした。（川崎・手塚・伊藤・相馬・山岸・堀川・大越・有馬・織田）
午後２時４０分より新大工学部（林教室１年生約７０名）で西脇さん、若林さんが「ボランティア実習」という科目で講義。西脇さんは「ＡＬＳ出会って在宅１４年」と娘さんから介護されての苦労話など。若林さんからは「ＡＬＳという病気」「コミュニケーションｔｏｏｌのいろいろ」などをお話し、各種スイッチでパソコン・レッツチャットを動かしもらうことと、文字盤を実際に体験していただいた。（１７時４０分終了）
| 2008年06月11日(水) | 新潟市難病対策連絡会 |
新潟市保健所主催の第２５回新潟市難病対策連絡会が市役所会議室で開催され、事務局の織田が出席した。また、難病支援ネットワーク・難病支援センターから野水さんも出席されていた。
保健所より１９年度の難病事業実績・特定疾患医療受給者証継続申請時のアンケート集計結果などの報告があった。また、２０年３月末の新潟市のＡＬＳ患者数は５７名の報告もあった。
| 2008年06月06日(金) | ＰＣＣ・患者さんご一家来局 |
今日の出席は伊藤さん・大越さん・手塚さん・山岸さん・川��の５人。午前中６月のはがき作成と総会患者さん・ご家族向け案内発送準備。
先週電話のあった西蒲区和納のＴさん、午後見えた。娘さんお一人と思っていたら、患者さんであるお父さん、お母さん、姉妹二人揃ってお出でになりました。緊張した感じでお出でになったのですが、帰る時には皆さんの表情が柔らかくなっていてホッとしました。話すこと、食べること等がだんだん出来なくなるので、意思を伝える手段をどうするか急ぐかもしれない状況とお見受けされた。パソコンは無理かも知れない・・・トーキングエイドなら何とかなるかなぁと思いました。大西先生からも薦められたのか、入会申し込み書いてくれました。手塚さんのベストも購入して帰られました。（川��メモより）
| 2008年06月05日(木) | 下越病院作業療法士来局 |
下越病院作業療法士の関矢さんが、患者さんが伝の心をしたいが、適当なスイッチがないので、借りに見えた。２個の押しボタンスイッチを貸与した。
| 2008年06月04日(水) | 清水さん、西脇さん訪問 |
堀川さん・川崎さん・織田で見附の清水さんと長岡の西脇さんを訪問した。清水さんは最近殆ど音沙汰がなく皆さん心配されていたが、お会いして元気に生活されているご様子で安堵。長岡西脇さんには総会（６／２２）と新大工学部授業（６／１３）での講演を依頼しており、その打ち合わせをし、進め方をレベル合わせした。
