ツクイ小熊さんからtel。ケース検討会で話題になった支援費ヘルパー講習会は事業所としては無理とのこと。しんせいST田沢さんに要相談。

PCC久し振りに諸橋さんがお父様に送られて参加。絨毯でゴロリが楽そうだけど食欲あってみんな嬉しい。
長谷川さんが大学病院からの退院マニュアルを何かの参考に、と持ってきてくださる。
昼食はオニギリ、ポテトサラダ、南京豆の蜂蜜煮、コラーゲン入り特性みそ汁。
手塚さんパンツ改造模索中。
他出席：小杉さん、織田さん、坂爪さん、井浦さん、
川崎先生は明日からおばあちゃま休業で腰をかばいながらも大奮闘。

自動車保険が切れていたので吉川さんと保険屋さん(東京会場佐藤takahiroro）来局。来週月曜再来局。

保健所に２０日のセミナーに支部共催もしくは協力と明記してもらいたいと申し入れ。標記なしでは納得できない。

西新潟病院訪問。斉藤さん、レッツチャット上手に操作。ナースコールとの接続が課題。

西新潟病院Ｓさんから依頼されたスイッチの改良を求められ、織田さん雪の中を訪問作業。Ｓさんから上手くいったとの報告あり。ご苦労様でした。
nanbyo-mlで訪問看護協会モデル事業に７，５億の予算が着くはずだから、新潟県も手を挙げるように、患者会から要望して欲しいと大西先生から要望あり。
片桐課長に相談電話するも「打ち合わせ中」なので遠慮。
考えてみても今から要望しても予算要求できるはず無し。ALS患者数在宅呼吸機患者数等、実態把握が先決。新潟県の難病施策の遅れによるハンディを痛感。

新潟県弁護士会が毎年授与する人権賞に難病に団体の一つとして内定した、と金子修弁護士から電話。２，３年前にも資料提出したが漏れた。今回は難病に絞ったとのことなので可能性はあるかもと思いながら期待もしていなかった。副賞３０万が嬉しい。

織田さん西新潟病院へＳさんのスイッチ作業。
午後ケース検討会。０さんのケース。ご家族も出席。沢山の参加。支援費事業所で短期講習会をしてもらえないかと提案。CIL、ツクイに聞いてみてもらうことに。
夜、遁所さん主催の自立生活研究会で「ＡＬＳについて」のプレゼン。横山さんのニュースビデオが活躍。マタマタ泥縄のパワーポイントでなんとか概要を説明。熱心な質疑応答もあり有意義な会だった。遁所さんに感謝。

和室に絨毯が入りました。同じオレンジ色で洋間との一体感を狙いました。

高井さんから６月の総会講演ＯＫのお返事がありました。
８０歳なので疲れやすいことなど理由に迷っておられた由。様々な発明品、生き方、日常生活など色々楽しみです。一行４名なので諸費用もかかりましょうし、万一の代打も考えておかなければならないかもですが、大きな期待に値する教えて頂けるのではないかと思います。

パソコンに眠っていた機器備品在庫一覧表＋貸出表を織田さんにお見せしました。今後は上手く管理してくださることでしょう。ァ、その前に棚卸しか。

会員の中山さんからALSではなかったと言われたとお手紙がありました。が、今後もお仲間で何かあれば協力したいとのことです。

久し振りに大学病院を訪問しました。
鈴木甚栄さんがおられない病院は初めてです。主がいないような寂しさがあります。甚栄さんがおられなくなったことに何人かのドクターが「ショックだった」と正直に言っておられたことが今更ながら分かるようでした。
０さんを訪問、在宅のヘルパーさんと病院の看護婦さんではやり方が違う、忙しそうでゆっくり話を聞いてもらえない、の感想。大学病院は一番人手がある方かも、とお話ししましたがやっぱりお家が良いのですね。

昨日来の大雪で番狂わせ続出。
まず、イノさん欠席通知。調子悪そうなお声です。
諸橋君が出席とかでノリ先生がお迎えに行く予定でしたが、雪かきで腰を痛めギブアップ。医者帰りに顔を出す。
送迎の相談をしなくてはなりません。
織田さんが亀田周りで佐々木さんと坂爪さんを同乗。佐々木さんはしばらくお休みとのこと。織田師範が住所録作成を御指南。
手塚さんもご親戚危篤で欠席。
井浦さんが元気な顔を見せて下さった時にはホッとしました。

織田、若林は２時からの新潟市連絡協議会のため１時半で退場。
協議会は、１５年度の保健所の事業報告及びＡＬＳの吸引問題について。
ＡＬＳ吸引を巡って、支部から補足説明をしました。
健康増進課としては２月２０日にＡＬＳ看護介護セミナーを開く。
障害福祉課としては勤務に差し支えなければ構わないと課長発言。
介護保険課としては時間内にはどうも、ということでしたが堀川先生も疑義提出。いずれ課長訪問をさせて頂く予定です。
ヘルパー側としては医療の肩代わりを安易に求められるのはいかがなものか、訪問看護ステーションは、とは言っても実際供給できないので指導と言うことでお手伝いしたい、とのはつげんあり。
また保健所としては医師から一言言って欲しい、医師としては市から一言協力するように言って欲しい、と結局責任の所在をどこに求めるか、でスッキリした話ではありませんでしたが、前向きに受け止めていこうという共通認識を持つという点で一歩前進でしょうか。実際には市内では２名の方が対象とのこと。一件一件具体的な例を積み重ねていくしかないかと思います。

ワシントンホテル「ガスライト」で新年会。
堀川・小林・田村・渡辺・三輪・三瓶・磯野・小倉・石井＋事務局トリオ。
西新潟の訪問ローテの相談と土曜日の幹事会報告。その後会食。今年もよろしくお願いします。

田村さんのお嬢さんのご希望でレッツチャットのデモのために病院へ伺いました。デモをしてみましたがご本人は「文字版で十分。パソコンもあるし」と言うことで脚下。お嬢さんはまだ諦めきれない様子。介護者は吸引、文字版読みと休む暇がないので、せめて文字版読みから解放させてあげたいのではないか、と思うけれど、患者さんの気持ちは分からないものです。
リハビリ室の渡辺先生から連絡を頂いていたので、同室でデモ。貸し出し中の光センサーを確認。リーディングエイドを持ち帰りました。が、アダプターを間違えてチャットの音が出なくなるミステークをしてしまいました。
帰途、宝珠温泉を確認（迷いました）。
新潟市保健所で難病連絡会の打ち合わせ。ヘルパー吸引の経過を報告して欲しいとのこと。
市役所内部でも介護保健課など全然理解されていない様子です。不十分な通達文で沢山のかたが右往左往しています。

朝、県庁訪問。木村班の資料をお渡ししたら中浜さんが出席されていたとのこと。
11時Ｏさん訪問、丁度ヘルパーさんもいらしたので、お嬢さんを交え色々お話し。パソコンの事、気持ちが付いていかないこと、等々。今週水曜入院とのこと。
１時遁所さん、福永さんと来局。会計のことをアドバイス頂く。ＮＰＯにならなければ大まかに収入と支出があっていればいいでしょうとのこと。車両会計との合一など大きな動きについては総会に諮るべきでは等とも。ＪＡＬＳＡ号貸出については保険のことも含めもう少し慎重にとのこと。５千万規模の運動体をやっているのでさすが責任感が違うと感じました。
織田さんと一緒に４時から西新潟病院で田中先生と面談。その後satoutoshiakiさんのスイッチのことなど、織田さんと相談に乗りました。

前夜雪が降りどうなるかと思われたけど、当日はお天気。横山さんが１２時前に到着。織田さんがお出迎え。（ありがとうございます）。続々と集まる中横山さんにレッツチャットを使って頂こうとしたけど、スイッチが思うようでなく試みは中止。１時半には開始。珍しく永井先生も参加。お陰で全県各地で集いを開いて行きましょうという線に沿って長岡での総会開催がトントン拍子で決定。何とその日の内にＭＬに載った織田さんからの報告を貼り付けます。おぉ何かが変わって来たではありませんか！

　　　　日本ＡＬＳ協会新潟県支部　１月度　幹事会議事録

日 時　　平成１６年１月１７日（土）ｐｍ.１：３０〜４：４０

場　所 新潟県支部事務所
　出席者　　横山支部長（横山夫人、小島ＨＰ）、佐々木副支部長(佐々木夫人)小杉、川崎、堀川、小林、永井、佐藤、若林事務局長、織田（記録）
　議　事
１．今後の支部活動目標の設定・役割分担について
　　事務局案を基本的に了承した。
　　事務局まかせでなく各部会の役割分担を認識し、問題点提起・意見具申・提案をし、会の運営に積極的に参加することを申し合わせた。
２．講習会実施計画について
　　２月２０日（金）新潟市保健所主催講習会に共同で実施する
　　会場は新潟市公民館を予定しているが、更に別会場を模索中。
　　会場・講習内容決定次第連絡をする。多数の参加をお願いします。
３. ６月６日総会の内容について
　　会場を長岡赤十字病院付属看護学校講堂で開催する。
　　会場借用を手配する・・・・・長岡赤十字病院　永井医師に依頼
　　総会準備委員を決めて具体的に進める。・・・準備委員は事務局で決めて依頼する。
　　記念講演を東京支部高井綾子様に依頼する。・・・若林事務局長
４．送迎ボランティアについて
　　まごころヘルプ会員　白井氏他５名でＪＡＬＳＡ号を借用して活動することについて、支部として了承する。
　　詳細運用方法について、事務局とよくつめる。
５．パソコン教室の進め方について
　　患者さんで、事務所に来れない人に出張指導を進める。
事務所に来られる人は、各位の希望に応じてカリキュラムを設定する。
６．１５年度（１２月末現在）の収支決算状況について
　　１２月末現在の収支について説明
　　今期中に全国大会報告号を作成予定（約６０万円予定している）を了承
７. 交流会（温泉とコンサート）４月１８日（日）実施計画について
　　４月１８日（日）安田町宝珠温泉あかまつ莊でチャレンジオフィスと支部共催で実施することで了承された。（新発田・新津・新潟保健所の難病担当にも共催をお願いする）
８．その他
　　●兵庫県加西市立加西病院神経内科大幅縮小に関する存続を求める署名に協力をお願いします。　締切り１月末　新潟支部事務局へ提出のこと。
●次回幹事会は２月２１日（土）ｐｍ１：００〜４：００
　　　安田町宝珠温泉あかまつ莊で開催する。 以　上

今年初めての金曜会。ノリ先生、佐々木、坂爪組は早々到着、平岩さんから日々の生活をパソコンで紹介してもらいました。相馬さん、そして手塚さんが到着すると一緒に北海道は新屋さんのソヤ？魚の唐揚げを作成。中野さんのお米で昼食です。寒い中小杉さんも頑張って登場。メグちゃんも恵美子さんと一緒に顔見せ、パソコンが期待通りに購入できなかったので何とかしようと相談しました。イノさんも重いパソコンを持って顔を見せ、頼もしい織田さんと記録係の井浦さん、皆さん揃った初日でした。
食後のミーティングで、パソコン習得希望者は名簿作りに挑戦、昼食作りは１２時までしない。食後話し合い。来れない人のことは今後考えよう。となりました。
「新年最初のパソコン教室としてはよかったんじゃないの」とは記録係のコメントでした。

このところ新潟市内の動きが慌ただしい。
・上田係長から電話あり今月末東京の川口由美子さん（患者家族）達の支援費事業所が開催する講習会「進化する介護」を一日だけだが受講したいとのこと。２月２０日中央公民館で予定している難病講座の参考にとのこと。
・２月の講座内容は西澤先生、堀川医師に寄るお話しの他患者会の話少しと人形を使った吸引のデモなどを予定している模様。対象は専門職の他一般も、患者さんも可にして頂けたらと思う。また、出来れば患者さん自身の吸引デモがあった方が良いのでは、と思うが実際市内で協力可能な方は見あたらないかも知れない。ウーン。
・１月２３日には難病連絡協議会があり、今年度の難病行政の報告と聴聞がある。
・１月２７日には難病ケース検討会。以前は毎月だったが今は年数回、具体的検討ケースに関わる多職種の現場の方が集まり知恵を絞る。
１０月２４日の陳情「ヘルパー吸引の推進」については具体的に何か成果があっただろうか。２月の勉強会がそれ、ということか。当事者が強く推進しなければ何も何も変わらない。
・田中先生よりメールあり。西新潟病院が春からの独立法人化に伴い神経難病に以前より踏み込んだ対応をしようとしておられるとのこと。まず患者さんの声に耳を傾けることからやって頂きたいと思うので、皆様何かご要望があったら当事務局へメール下さい。
・リハセンター王見台から相談あり。仲間に会いたいが会いたくない状態の方あり。情報提供を約す。

１時から白井さん大野さんが来局。まごころの外郭組織として運転ボランティア組織を作りたいのでＪＡＬＳＡ号を利用させて頂けないかとのこと。週末幹事会で諮りましょうと言うことに。
甚栄アイマスクの注文が溜まっていて３件。結構売れてますねぇ。
弁護士協会みたいなところから人権賞の対象に考えたいので新しい資料を送るようにＦＡＸが入っていました。確か以前はねられたことがあります。
西新潟病院訪問。守岡さん唾液吸引機を試したいが使っている横山さんの話を聞きたいとのこと。幹事会の土曜日にお誘いしました。
長谷川静子さん１２月２０日急逝のメールが入っていました。ご冥福を祈ります。

９日１０日平河町全共連ビルへ「厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業」という厚労省の難病研究班の一つ（と理解しています）通称「木村班」の研究発表会を聞きに行きました。８分＋４分質問で３６題の研究発表。
各県で難病医療ネットワークが確立し活動している様子が次々と発表され、新潟は遅れているぅ、の実感が増しました。


ちなみに新潟からの発表はお二人でした。
・（西澤先生）小宅先生(写真）による「特定機能病院における入院医療費包括化の神経難病医療への影響」→医療無し・外来頼り・短期入院が予想される。慢性期ケア施設との連携が必要。急性期医療中心の評価法は再検討されたい。
・中島孝先生「神経難病におけるQOL評価の問題点と方法的検討」→価値観に焦点を当てたQOL判定法が有効。研究者には生命の尊厳派と優生保護派がいる。WHOのQOL定義「文化や価値観により規定され、その個人の目標、期待、基準及び新派事に関連づけられた、生活状況に関する個人個人の知覚」が頼り、とのこと。ｳｰﾝ難しい。

佐藤恵美子さん・織田さんと昼から集まる。
会計の年末仮決算を織田さんがしてきて下さる。それを共有。来年度に備え纏め方などこれから検討予定です。
在宅介護支援さくら会主催、東京都支部講演による「進化する介護」研修会３１日１日、を申し込む。保健所武藤さんにもFAXでご案内。
２７日ケース検討会とのこと。講習会は２月？日福祉開館予定とのこと。
水原郷病院渡辺PTとｷﾞｬｯｼﾞﾍﾞｯﾄ寄贈の件等でﾒｰﾙ交換。
白井義男さんと１３日送迎について検討予定入る。
自立生活研究会で２７日夜ALSについて報告予定入る。
美恵子さん雪の白馬「甘かったと反省」とのこと。

事務局超日記