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| 2003年07月31日(木) | 支部便り |
鈴木甚栄さん葬儀。松本茂名誉会長から弔辞ＦＡＸを頂き代読。立派なご葬儀。
支部便り７月３０日号発行。支部会員に大会案内と共に発送。患者さんは未送付。織田さん山ちゃんで作業。山ちゃん、県外患者さん向け資料封筒詰め。織田さん参加者名簿をチェック。
若林支部宛文書作成。午後恵美子さん来局。各支部宛に封筒詰め。県外患者さんへ自己紹介文の依頼ＦＡＸ。
| 2003年07月30日(水) | 機関誌 |
昨日太平町ボランティア大幅遅刻。限界を感じ山田ケアマネに相談。不通。吸引ボランティアは自薦ヘルパーでやってもらわないと毎週３時間を無報酬無反応で継続するのは無理。
７月１７日の厚労省医政局通達もお知らせした事務局便り原稿を織田さんにチェックしてもらったうえ、ようやく夜印刷。ホームページに元原稿があるので慣れれば印刷まで３日でできる。織田さん、清水さん、ノリ先生など、パソコンのできる人達で持ち回りででも作ってもらえないだろうか。他にちゃんとした冊子の報告書も作らなくてはならない。長年一番気になっている機関誌のこと。これがないと一部の人達の自己満足的な運動で終始してしまうことよく分かっているのだが非力にして手が回らない。乞、皆様のお知恵とお力。
あら、愚痴っぽい日誌でした。
| 2003年07月29日(火) | 鈴木甚栄さん逝去 |
鈴木甚栄さんが昨日亡くなられた、と筒井婦長が連絡下さった。７月２８日昼頃、脳内出血だったとのこと。剖検を済ませ、ご遺体はもうご自宅とのこと。奥様に電話し様子をうかがう。２７日帰るときに体交しても目を開けないからおかしいとは思ったが、今までと同じようにまた回復するだろうと思っていた。翌朝やってくるとただならぬ事態になっていた。ＣＴを取ったら出血していた。親戚等には連絡できたし苦しまなかったしお父さんとしては一倍いい最後の迎え方だったと思う。とのこと。４１才で発症、呼吸器生活２２年（秋で）。享年６４才。ご冥福を祈ります。
織田さん出勤。山ちゃん封書詰め。会員の方に上半期の報告書が必要なので急遽事務局便りを作成。これができて同封して発送となる。計画性が無くて済みません。
| 2003年07月28日(月) | 出店舗・出席者 |
午前、宮坂先生の授業へ参加。鎌田さん清水さんをビデオを使って紹介し、患者さんのＱＯＬを分かりやすくお話ししておられました。最後にチョットお話しさせて頂いたら、終わってから可愛い学生さん２名が金曜パソコン教室を訪問してみたいとやってきました。一人は古町で配ったチラシをもってきてくれました！
午後、ひまわりの種の会堀川・磯野・田村・小倉・加藤さんが来局。佐々木夫妻と運転の川畑さん、佐藤・織田各氏と参加患者名簿をみて大まかな打ち合わせ。ほぼ確定は県内外４５名の患者さん、内３０名は呼吸器。４名はバイパップ、酸素など。実際は大変な状況になると思われます。専門職の協力が必要！
新潟コンベンション組合？の紹介で笹川餅店の方が出店のご案内に来られました。酒・米・餅菓子・菓子・宅配業者を頼みました。お客様が来ますように。
| 2003年07月25日(金) | 病床からの発信 |
長谷川静子さんが鈴木ケアマネさんとやってきました。ご主人発明の足指ポインターを操作し上手にトーキングエイドを使って文字を打ちました。
中野さんも伝の心で文章を。印刷は何故か今回もできません。これから一月は夏休み。その間にセンサーを直し、ノリ先生から宿題をもらっていました。
作業所と化した一日でした。宮坂先生の授業に配る資料「病床からの発信」１５枚１７０部を作成するのに皆様を動員してしまいました。
宮坂先生はキルトのお名前をプリント。
坂爪さん、踊りの仲間は二グループ。送迎の点だけはお願いしたい、とのこと。織田さんとＯＫしましたが、さて、誰に頼んだものか。考えねば。
| 2003年07月24日(木) | 寄付者名簿．タカヨシより大会ポスター完成 |
織田さん・恵美子さん出勤。大会会計の一覧表作成、かな。
患者さんへ出す付き添い費用の変更文で四苦八苦。送付しなくてはならないのに・・。結局患者さんの具合が悪く家族だけの方も考慮することにさせて頂きました。大盤振る舞いで叱られそう。家族を慰労し同時に県外の元気な方達に触れて病気の暗いイメージを一新して頂きたい、という思いからです。勿論しっかりご寄付も依頼しておきました。募金目標１５０万として、現在ほぼ半額です。
| 2003年07月23日(水) | 患者家族への手紙 |
横山さんからチラシを３０枚という依頼。総力戦か。
患者家族への手紙を発送しようとするが、家族だけ行きたいが参加できない返信を見つけ躊躇。患者さんが具合悪いけれど家族は参加したい人もいる。長年呼吸器の世話をしてきた家族には、自分たちが頑張ってきたからこそ今がある活動的な新しい患者像に接して頂くことや慰労の意味も込めて参加して頂きたい。文書修正・・。用紙切れ。
| 2003年07月22日(火) | 休み明け |
連休の翌日で事務の日だった。織田さん、寄付者へ礼状書き。ポンコツマーチの買い換えで業者来局。午前を棒に振り失敗。患者家族への手紙を書き損ね、はかどらず。
本部平岡療養部長から通信。依頼企業リストが３２社、その本社へこれから依頼し、さらに各理事に周辺企業へ応援依頼をするようにと指示を出したとのこと。ポーズは分かるけど、実績はまだ０．私たちもこれから頑張らねば。また、９月１３日に協賛企業からパンフ見本などが届くので朱鷺メッセへ配達して良いか了解を取るようにとのこと。勿論ＯＫ。ついでに午前から会場押さえました。安全のためにお金が出て行きまする。
気ばかり焦って何も進まない・・。
各方面で募金お願いしたい。
高橋さんから追加千円届く。
清水さんＨＰ復活とのこと。徹夜でポッポしておられますよ。
西新潟Ｔさん、モルヒネ開始とのこと。奥様不安メール。今はモルヒネは怖い薬ではないと説明。呼吸器非装着者の緩和ケアを十分に検討して頂きたいもの。
| 2003年07月20日(日) | 萬代さん・少林寺拳法中越大会募金 |
今年のjalsa基金受賞者の一人萬代優子さんが新潟の患者さん３名インタビューのため来県。東京で櫻場さんのサポートをしておられALSの研究に力を入れている看護研究実践者。駅へ迎えに行った後Ｍさん宅へお送りする前に事務所へ寄って清水さんのパソコン入力を見て頂いた。
昼頃を目指し見附総合体育館へ。柏崎の高橋さんの紹介で標記大会で募金を申込み受諾。小中学生が一杯。清水さんの車椅子周辺に寄ってきてプラカードを持ったり、チラシを配ってくれたり、汗を拭いてくれたりと可愛いこと！審判員の皆様は千円札をドンドン入れて下さいます。正味一時間半歯科いられませんでしたが、１４６７９円の成果でした。ありがとうございました。もっと居たかった、と清水さん。
帰路三条三乃町病院の佐藤敏明さんを訪問。呼吸器だけれどお話しになれる。ズット寝たきりなのでパソコンで音楽を聴きたいが伝の心では十分でないとのこと。相談者に織田さんを推薦。奥様も来られ９月大会に主治医さえ良ければ出席の意向。付き添い費が出ての話でした。
| 2003年07月19日(土) | 第５回実行委員会・幹事会 |
＜実行委員会＞（織田記録より）
１.日 時 Ｈ１５年７月１９日 ｐｍ１:３０〜４:１０
２:場 所 ユニゾンプラザボランテアセンター会議室
３:出席者（敬称略） 細野、梶原・小林、堀川、磯野、田村、三輪・佐々木夫妻、横山夫妻・吉倉、小杉夫妻、清水、川崎、猪爪、花田、宮坂、富山、白井、若林、織田
議 事
� ぢ茖寛鷦孫坩儖�会以降の動き・・・
１）大会案内発送・・県内看護・介護ほか事業所・会員など（５０５）
２）募金 ・街頭募金（７／１３） ２０８,０８５円
・新大神経内科同窓生・医局に寄付依頼発送
３）北ロータリー例会に若林・織田出席（６／３０）協力を依頼。
４）ポスター印刷 大（１００）、ミニ（１０００＋α）
５）大会申し込み状況 患者３１（呼吸器２１）、計１３０名（7/19 現在）
�◆じ鯲�会タイムスケジュール説明（配布資料による）民謡踊りについてつめる。
��、展示関係：
１）キルト現在38名 49名にしたい。
２）朱鷺パネル借用・・・花田幹事に佐渡朱鷺保護センターに出向いていただく。
３）タコの展示・・清水幹事と見附タコ協会とさらにつめる。
��,ボランテァ体制・・・ひまわりの種の会主体でさらにつめる。
��,運送・移送・・・・佐々木実行委員長 出席者が確定したところで、配車計画を決める。横山さんよりリフトカー３台可能とのこと
�Αさ�念誌・・・宮坂幹事 早急に原稿依頼をしてまとめる。
＊次回実行委員会予定
８／２３（土）ｐｍ１：３０〜４：００ 新潟ユニゾンプラザで開催予定
＜幹事会＞
大会出席の患者家族への支援費用の討議：呼吸器２名、非呼吸器１名の付き添い費を支部が負担するかどうかに意見百出。自分のことだから出すの当然から全員参加を目指し個人負担の無いようにまで。今後の財政計画として友の会案も提示の上底を叩きたい事務局。健全財政を大前提にすべしとの声。
結論は事務局預かり。言いたいことを言い合える良い会議と思いました。
永井博子先生が幹事会だけ出席するとのことでしたがお見えになりませんでした。
| 2003年07月18日(金) | 案内書発送・長谷川静子さん |
まず清水さんが到着。見附まごころのサポートです。そこへ地区事務所の保健婦さんと訪問看護婦さんと一緒に長谷川静子さんが歩いておいでになりました。トーキングエイド・足の文字版など試し今後の工夫をお約束。ご本人はPCC総動員で県内事業所へ案内書を発送中の様子を見て「自分も手伝いたい」と足で封をする仕事を！ノリ先生佐藤文子コミュニケーション担当員、ありがとうございました。
入れ替わりに白倉さんが特性おにぎりを持ってやってきました。
本日のメニューは海苔巻きあげ、けんちんなす？・おじゃがの煮込み他。おかげで清水さんの夕食メニューは豊かでした。
| 2003年07月17日(木) | 北海道から初参加 |
全国役員のメーリングリストに全国大会のご案内を改めて掲載。
週末の役員会案内もようやく発信。済みません。
ばかばかしいのですが、ミニポスターは申込み締め切り期限が７月末になっているので実際は使えません。山ちゃんにひたすら修正を頼みます。昨日の佐藤さんの続き、一人だと辛苦な仕事。
大会の件、各地へ出席しそうな方確認、熊谷さんご出席とのこと。
大会常連の宮崎支部平山さんが今回は欠席とのこと。本部新役員茶髪タトゥーの福井支部国富さんにも小林明子さん経由で確認をを。お返事はまだ。
北海道から３名の患者さん申込みがありました。計５名です。北海道からは初めての全国大会参加です。
| 2003年07月16日(水) | 熊倉さんから松村さんへ |
１０時半、ホテル日航新潟の熊倉さんが代わりの方と一緒に来局。７月一杯でお辞めになるとのこと。４日？に結婚したからかな。松村さんは元ホテル新潟で結婚式場担当だったとのこと。実家はお寺、ちなみに熊倉さんは神主のお家。関係ないか。ＡＬＳについてビデオなどで説明。実際に患者さんに合いたいとのこと。横山さんを訪問することに。日時未定。
少林寺拳法中越大会で募金やらせて頂けると清水さんから急遽連絡が入り対処。お願い文等作成。
坂井輪地区関ケースワーカーに登録ヘルパーと自薦ヘルパー両方同時登録可能と聞く。Ｈさんのケースで使えそう。
佐藤恵美子さんがミニポスター締め切り日修正を遅くまでやって下さる。
織田さんはラベル宛先の再確認、他。
| 2003年07月15日(火) | ミニポスター |
横山さん宅へ�筺�今日はデイの日とのこと。観桜会司会の伊藤さんがいらしたのでお話し。専門職は講習会参加は一つの自己投資だから付き添いでも自費参加で良いとのご意見。どうすべきか悩んでます。
ミニポスターができあがったとのこと。
太平町山田さんの帰りに取りにゆきました。千枚＋予備約１３０枚。
佐々木さん宅へ寄り見て頂く。佐々木さんの９月シンポの準備を少し拝見。凄いなぁ。紹介したいけどマナー違反はしません。何も準備していないこちら、どうなることやら。
| 2003年07月14日(月) | \208,085 |
事務の日、恵美子さんが早速昨日のずっしり重い黄金の袋を銀行へ持っていきました。題名が通帳に記入された昨日の成果です。おめでとうございます！
織田さんが３時に帰るので早くに出勤。泊まりの清水さんも嬉しそう。土曜日の青陵大学学園祭風景写真の掲示。明後日仕上がりのチラシが来たら直ぐ発送できるようにラベルの作成。
北ロータリー中野さんからチラシをロータリアン３４０名分を事務所に届けて欲しいと連絡。が、北ロータリーが「後援」に入っているのならば中止。何故なら、各ロータリー並列で協賛団体に標記しないと（北だけが飛び抜けては）寄付を集められないから。と細かいご配慮を頂きました。別途方策を考慮中です。
佐々木さんからお電話で事務の日にお二人で出勤協力下さるとのこと。朗報感謝です。
守岡勇二君３２才の誕生日。ホントなら宮坂先生の授業で大学生にお話しできる日だったのですが、体調気力が整わず今年はパス。恵美子さんと面会に行くと「だるいけど、まあまあです」とのこと。一日一日を刻むように生きてきた彼の３２年はとても重みがあると会っていて実感しました。（患者さんは誰でもがそうですけど。）
| 2003年07月13日(日) | 古町街頭募金 |
11時から古町で街頭募金。
北ﾛｰﾀﾘｰの紳士多数とｼﾞｭﾆｱ達、そして東京学館の学生さんが頼もしい応援を。横山さんはじめ、佐々木、小杉、清水、猪爪さん暑い中を涼しい顔で？楽しそうに参加。いつも通りひまわりの方々も協力。難と有り難いことでしょう！
| 2003年07月12日(土) | 青陵大学学園祭小杉さんのお話 |
青陵大学学園祭で患者さんのお話を聞くミニシンポジウムがあり、小杉さんがお話しされた。新潟水俣病・パーキンソンの方々とご一緒。話の後、テーブル毎に別れてミニディスカッション。可愛い看護学生さんが熱心にリードしていた。別室ではボランティアグループの発表もあり、小杉さんはそこでも学生さんに語りかけるなど興味津々。
小杉夫妻、織田、若林と一寸若い気分に浸ったことでした。
| 2003年07月11日(金) | ﾊﾟｿｺﾝ教室は準備室 |
エーと・・
| 2003年07月10日(木) | 遊覧船 |
吉福さんという神奈川の患者さん、子供さんも小さいので船を楽しみにしているとのこと。ホームページの案内にも観光オプションとして掲載したままになっていたのでした。夢なので考え直してみる必要がありそうです。
船越幹事が下越病院医療相談室ソーシャルワーカーへ舞戻られました。
東京大学の研究者萬代さんから来県のお知らせあり。
| 2003年07月09日(水) | 県外参加者 |
織田さんにご出勤願い今までの所を纏めました。
今のところ県外患者さんのお申込は以下の１８名（全７５名）。土濱さん・吉福さんを除いては全員呼吸器の方です。多分忘れている方もいるので、これから追加がでると思います。段々お名前に親しんでいって下さい。
北島英子(山梨）
植松元幸（千葉）
高井綾子（東京）
松本 茂（秋田）
新内美智子（福島）
笹岡ヨシ子（栃木）
草刈泰旺（山形）
関口光一（埼玉）
長谷部みどり（秋田）
丹野玲子（山形）
土濱勝（埼玉）歩行
塚田宏（東京）
海野佶（茨城）
佐藤清利（東京）
照川貞喜（千葉）
吉福秀一（神奈川）車椅子 ２才の子供連れ
橋本みさお（東京）
櫻場猛（東京）
県内から正式には西脇さん、中村さん、横山さんだけですがその参加したい方は多いと思います。間の抜けた季節の挨拶を付けて改めてのご案内をようやく発送しました。幹事は募金の時手渡しになるかと思います。
県内の患者さんには全員参加して頂きたいですね。周りの協力も得やすいし、こんな時でなければ引っ張り出せない方も多いのではないでしょうか。
特に他では味わえない交流会の楽しさを体験して頂きたい。佐々木さん、清水さん、小杉さんなど経験者はきっとそう思っておられることと思います。
| 2003年07月08日(火) | 椿先生一門 |
新潟大学神経内科出身の先生方に募金のお願いを118通出しましたが、新潟大学以外の出身者で医局におられた方々が約２０名。その名前を山ちゃんに打ち出してもらいました。神経内科の先生方に「全国大会をやるから寄付して下さい」なんて言えるのはひとえにALS協会創設者椿先生のおかげ、新潟県支部だけの特典です。他県では数人の「良い先生」がいらしても協力医師が少ないことがいつも悩みです。新潟県支部は大変恵まれた境遇の中で過ごして来たことを認識し、改めて椿先生とその門下生に感謝しながら大会準備を進めたいと思います。
午後久し振りに太平町のＹさん宅へ。相撲好きのＹさんの部屋には領国の花火をバックに数十人の力士が勢揃いした華々しいカレンダーが。夏近しです。
朱鷺メッセにお借りしていたcd-romを返却。ロータリークラブへご寄付依頼封書を持っていきましたが、表書きがないとやっぱり軽薄な感じなので取りやめて明日織田さんに達筆で書いて頂くことにしました。
| 2003年07月07日(月) | 二階堂先生・柴野さん青陵大学学園祭 |
織田さんが街頭募金ようチラシを大量に印刷してきて下さいました。加茂の公民館？で夜警をしながら輪転機を拝借。福祉の加茂市ですから寛容です。加茂さん織田さんへ感謝、感謝。
２時過ぎ青陵大学の二階堂先生が看護学生柴野香織さんと一緒に来局。１２／１３日の学園祭で展示するパネル資料を織田さんが作ってきて下さったのです！ＡＬＳについて書き物や写真の入った数十枚のカラーＡ３版が床に並びます。ンッマ、凄い。美人の香織さん大喜び。きっとこれが楽しみなのですね、織田さん。１２日午後１時半から３時、学園祭シンポジウムに小杉さんが参加されます。色々な難病の方がお話しになるとか。地域との繋がりが段々できていくのが有り難いことです。小杉さん頑張ってきてください。
事務の日トリオで１３日街頭募金の手筈の相談。雨で畑へでられない美恵子シェフが傍らで腕章から総会時の紙を出しています。こんなさりげないお手伝いがホントに助かります。
雨の七夕は大会の締め切り日。駆け込みもあるのでしばらくはそのままに。
| 2003年07月05日(土) | 札幌の久能さん |
西新潟病院、Ｔさん奥様誕生日とのことなのでチョット訪問。ご本人だけだった。口パクで何か言われるが分からないので困ったら「タオルケットをかけて」と突然声が出たのでビックリ。言語聴覚士から発声筋を鍛えるリハビリを受け腹式呼吸で上手く整えると発声できることがあるらしい。超努力我慢の方。難儀そう。呼吸器非選択者の緩和ケアを充実させて欲しい。
先にお知らせのあった久能さんが夕刻現れました。北星学園大学、久能由弥と書いてあったので男子大学生かと思ったら３０代のソフトな雰囲気の女性専門職でした。北海道支部長吉田さんと知り合ってずっとサポーターをしているそうです。ＡＬＳ患者さんの生活支援を研究しているそうです。新潟支部のホームページを見て事務所を設けて相談やコミュニケーション支援をしているってどんな様子か知りたかった。支部会報にレポートする、と１時間ばかりお話しして写真を撮ってお帰りになりました。そういえば函館からも寒い時期に見学者がありましたね。北海道と縁がありそう。
| 2003年07月04日(金) | なおりたい中野さん |
朝から松尾さん来局、まず皆さんに説明。
その後中野文雄さん実際使ってみる。今までの入力装置が使えるのが便利。
お昼で犀潟中島先生の所へ行かれました。
その後本日から「伝の心」係を川崎先生から任命された文子さんが中野さんと作文。「直りたい」白倉さんが「そうだいね」と相づち。「早く普通の生活がしたい」と３０分ほどかけて殆ど間違わずに打ちました。大進歩です。残念ながら印刷機が違ってプリントできませんでしたが大成果です。レッツチャットの練習が奏功したのでしょう。
募金箱を４個、猪爪さんが黙々と作って下さいました。
キルト班は、交流会のテーブルで中央のお花の代わりなるものを何か作りましょうと相談。ウサギ？
宮坂先生、キルト班パネルのための画像を収集。
ノリ先生は平岩さんに差し入れを持って行かれたようです。
５時過ぎに佐藤恵美子さんが現れました。守岡君の帰院をお手伝いして終わったので何かすることがあれば、と寄って下さいました。お気持ち感謝で〜す。
| 2003年07月03日(木) | レッツチャットの松尾さん |
織田さん恵美子さんお昼から出勤。
織田さん作成の街頭募金申請書を恵美子さん警察に届けて下さる。万代シティ＝新潟交通への申請は織田さんが月曜日午前に寄って下さるとのこと。
皆様の手でようやく医師団へ発送。と思いきや、夜、織田さんから連絡あり、チラシの先生の西澤正豊名前が違っていたので刷り直し。自業自得で手間取ってます。
夜、チョットチャットの松尾さんと大西先生が来局。レッツチャットと改名し小型化。詳しく説明を受けたけれど大西先生の顔に感動は現れず「もっと画期的なものかと思った」とのこと。デモ大丈夫と自信満々の松尾さん。実用的だから使い始めたらイケルと私も思います。発売は延び延びで９月。
| 2003年07月02日(水) | お休み |
庭屋さんが入り、本日休業。
メールでは数通やりとり。：本部へ新規入会者名簿の不足を通信。種の会堀川さんが１３日の募金についてひまわりに連絡募集して下さっています。
「伝の心」貸出について、県内難病ＭＬに「他疾患の方でもどうぞ」と出しました。（要請があったので）。
| 2003年07月01日(火) | メモリ不足 |
守岡さん送迎。実はポカをして携帯をもらって慌てて行きました。朝はチャンと計画していたのに、家で急用が入ったら時間を忘れて取り組んでしまい連絡が来るまで気がつかないなんて、ボケ以外の何者でもありませんワ。織田さんがいつか言ったように頭のコンピューターのメモリが足りなくて一つはいると一つこぼれる状態。普段はまあまあ凌いでいるのだけれど、大会の準備が遅れがちであれこれと気になることばかり、その辺に無駄なメモリが食われているってことがよっくわかります。大会が終わるまでできるだけ個人的用事は作らない。個人的約束事はしない事に致しますワ。
皆様ざる頭の元締めをアテにしないで（とっくにそうでしょうけど）変だな、と思ったら直ぐ関係者で連絡を取り合って下さいませ。只、全体の統制が取れなくならないように私の方にもご連絡下さい。忘れたり不正確だったりするけど情報は集積していますし、突然冴えることもあるのです。親が頼りないと子供がしっかりするの例え通り、この大会運営を通して幹事の皆様が自立し支部運営が充実していくことを望みますワ。
午後は猪爪さんが山田さんのボランティアへ。ありがとうございます。
山ちゃんと医学部卒業生名簿の再確認、少し新しい名簿だと住所変更が一杯。織田さんがラベルやインクなど新しいものを買ってきて下さいました。
佐藤シェフが畑の枝豆を沢山持ってきて下さいました。
札幌でＡＬＳ研究をやりながら北海道支部を手伝っている久能さんからメール，週末に新潟へ行くので事務所見学したいとのこと。
