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| 2003年04月30日(水) | ヘルパー費用 |
山ちゃん、支部長にFAX、秋田松本会長に[JALSANーnet」を送付。
宮下さん来局。支援費と介護保険と同じ内容の仕事をしてもヘルパーさんに払われる料金が違うことに対する疑問有り。CILに聞いてみるが、障害者は支援費と介護保険と一緒に使うことはないから分からないとのこと。
ミクロウィングさん、業者は一生懸命生活してやっとやっとの生活だが社会福祉協議会等は赤い羽根などから生活保障されている、とコメント、成る程。
西村さんにMSX２台送付。（梱包のみ）
| 2003年04月28日(月) | 佐藤渉記者 |
日報学芸部の若い記者がやってきました。支援費について聴きたいと言う名目でしたが、ALSそのものに関心があるようでした。ＡＬＳのこと支部活動のこと等全般的に紹介しました。４月に上越支局から移ってきたばかりとのことですが感度良好。良き理解者になってくれそうです。
患者さん当事者に会いたいとのことですのでそのうち皆さんに接して頂くことになると思います。
原宏道君に年格好も相貌も似ているようで１０年経って戻ってきたような感じがしました。
支援費について、横山さん、Ｍさん参考意見ありがとうございました。
たまたま（或いは努めて）自分で働きかけられる立場の方にはそれなりのメリットがあるけれど、対行政対ケアマネなどへの交渉力がない場合はちっとも有り難くない制度になったようです。交渉を応援する、または交渉力をつけることを応援するのが患者会の一つの役割になってきました。（力不足で済みません）
| 2003年04月25日(金) | 大学病院 |
ＬＡＮのルーターが故障。本機以外インターネットができなくなりました。金曜パソコン教室で使えないのは残念。木立行き保健所の方が３名（高野他、）おいでになるのに。小須戸の近藤さんからはお休みの通知。
織田さんがＪＡＬＳＡ号を返しにいらした。そこへﾏｲｻﾎﾟｰﾄが修理に、またけやきの会田きよみさんが「ﾍﾙﾊﾟｰ吸引ＯＫ」のニュースを巡って情報収集に来局。青木学さんの応援演説をするとか。
２時過ぎ大学病院へ、筒井師長からの電話で長谷川均さんのお母様に面会。北栄のケアマネさんとご一緒。dr古川も来室。退院準備の話。その後月潟村の小林敏夫さん一家とも面談。大学病院は以前と違ってきたと感ずる。５月からＭＳＷ（ケースワーカー）も入るとか。教授が替わると変わるのか。
| 2003年04月23日(水) | ＨＰ |
ヘルパー吸引委員会の県をHPにＵＰ。時間を食いました。
| 2003年04月22日(火) | 第７回ヘルパー吸引検討会 |
１０〜１２時厚労省省議室。議論の纏めに家族以外の者が吸引する際の条件が盛られる。看護協会は特に反対しない。今まで反対してきたのは一体何だったのか？看護体制が十分ならヘルパー吸引はいらない、とまず最初に書かせるためにだったのか・・。吸引は医療行為とあくまでも言い続けている不思議。
終了後川上・吉本・海野諸氏と市川の国立精神神経センター国府台病院を訪問。ここで「ＡＬＳ相談室」を毎週木曜１０年以上やっている。ラジカット治検の吉野先生にもお会いする。神場秀夫さんという奥様が新潟山古志出身の方、ご主人が白根、奥様が黒崎出身の方、なども。１５人ほどＡＬＳの方が入院中とか。
帰り、本部新役員体制の人事をどうするか相談会開く話などあり。若林も１５／１６年度本部理事に内定しております。
新潟ではホテル日航開業記念パーティが午後２〜３時。３００人づつ千人のパーティだったとか。和洋中のバイキングにチアガールと賑やかそう。織田さん写真ＨＰにＵＰしてもいいですか？
| 2003年04月21日(月) | 菜種梅雨 |
昨日のふれあいプラザフリーマーケットは大盛況で９２０００円も売り上げ、出店舗の中ではダントツだったとか。佐々木さん横山さんひまわりの種の会の皆様、ありがとうございました。１７日幹事会で佐々木さんから会計に渡されるとのこと。重みのある９万余ですね。
青陵大学看護科二階堂教授から連絡が有り、短大保育科から大学へ移られたとのこと。先日の夕刊やＢＳＮニュースを嬉しく拝見し、お手伝いしたいとのこと。初代事務局長塩崎是夫人清江さんは元巻保健所の保健師。その同僚だった二階堂先生は県の要職になってもＡＬＳへの関心を保ち続けておられる。６月総会が学生とのご縁になろう。
事務所は佐藤さんが項目別集計を。織田さんは時間違いをして失礼しました。氷雨のように冷たい雨の日、桜の宴が夢のよう。
| 2003年04月20日(日) | ふれあいプラザフリーマーケット |
佐々木さんが常連だったﾌﾘｰﾏｰｹｯﾄへ特別参加。横山さんとひまわりの種の会の大奮闘で会場を圧する売り上げ！
| 2003年04月19日(土) | 清水さん＋白井さん |
豊栄白井さんが清水さんを送って下さいました。
遠来の客にアナスタシア号遊覧を楽しんでもらおうと思ったら、船着き場が変わっていて、まるで分からなかった。時刻表もインターネットで入手したものと違っていて、遂に乗れなかった。強風雨だったからいずれにしろ乗船できなかっただろうが、アテが外れた。案内のおじさんも掲示板も不親切、不十分。９月には分かりやすい掲示＋案内が必要。
| 2003年04月18日(金) | 第２回実行委員会＋ホテル日航見学会 |
委員会報告（事務所１０〜１２時：佐々木夫妻・猪爪・小杉・清水・織田・品田・中野・宮坂・川崎・磯野・堀川・三瓶・白井・若林・佐藤文子）
＊）部門別先月以降の動きの報告：
若林（雑）：講師折衝順調・予算最低１００万の募金必須・案内チラシ５月委員会までに作る
佐々木（運送）：運送＝リフトカー借用順調、帰りの配車に問題有り。
清水（交流会）：万代太鼓の導入等考慮中
川崎（展示）：キルト４９枚制作中。５月７日塚田講師来港。総会にも一部展示。他に郷土展示品を募ります。
宮坂（記念誌）：これから編集会議。７月頭に原稿締め切りの予定
＊）募金等今後のこと
北ロータリーは出資する協賛へ移行。７月７日まで募り、プログラムに記載。他にも募りましょう。宣伝も兼ね街頭募金も考慮。
＊）テーマの確認「難病と共に生きる社会を（目指して）」
＊）次回は５月１７日（土）（ユニゾンプラザ内、県のボランティアセンターを取りました。）
ホテル日航見学：眺めは素敵、宴会場「朱鷺の間」も素敵。エレベーターはマァマァ、館内図面＝配置がわかりにくい、シングルルームはグー、ツインダブルは狭いです。トイレは車椅子ではどうやっても入れません。厚い扉が邪魔です。
| 2003年04月17日(木) | 寺尾公園お花見 |
２０度近い好天に恵まれ、桜が満開。清水さんと守岡親子、お友達の上山さんと三人の車椅子を囲んで松の木陰でお弁当でした。猪爪さんは食事介助に懸命でした。ひまわりからは磯野夫妻と田村・小倉・小林・有馬・後藤と花？盛り。川崎さんはハモニカを恵美子さんは見事なちらし寿司を提供。織田さんは運転手なのにビール。（ノンアルコールでした）。山本康恵さんもチョット参加。霜鳥さん宮下さんが帰る頃に現れました。
見事な桜・チューリップ・ユキヤナギ・椿を満喫、守岡君は２時過ぎに帰院。清水さんは事務所泊まりです。予定していた新メンバーは体調不良と運転手多忙のため欠席。西新潟のＴさんは個室に移られました。
| 2003年04月16日(水) | 西澤正豊教授 |
９月の基調講演をして頂く西澤先生に織田さんと一緒に面会しました。素晴らしい、の一言。栃木で在宅医療に力を入れていたこと、医師が責任を持つということでヘルパー吸引も指導していたこと。まず患者家族当人の自覚が必要なこと。新潟は最初先頭を切っていたが受け皿のシステム化に遅れを取ってしまったこと。「心ある神経内科医を育てる」ことが使命だと思っておられること。「理念」を大切にしたいこと、等々、こんなに望み通りの先生がいらっしゃて良いのかしら、とおもうほど、静かにゆっくりお話しされる内容の一つ一つが前向きでした。心に桜が咲いたようでした。
その後鈴木甚栄さんを訪問。１５年前は普通のスタッフだった西澤先生が教授になってこられた。覚えておられるみたいだよ、とはさすが２０年の在院暦です。お隣のＨさんは先日ご主人が来局されましたが丁度ご不在。またの機会に訪問しましょうと夜のお仕事に向かう織田さんと別れました。
| 2003年04月15日(火) | 第６回ヘルパー吸引検討委員会傍聴 |
昼は山ちゃんと後援依頼書準備。何かとはかどりません。
昼過ぎ、厚労省へ。夕刻５時半から８時までという時間帯でした。
詳細はＨＰにレポートしました。
| 2003年04月14日(月) | 思案 |
織田さんから観桜会の写真が沢山送られてきましたので、早速ＨＰにレポートしました。１８日金曜夕刻報道されるそうです。
事務の日。恵美子さんは先々週から１３０円合わないことの探索に全力投球。必ず答えを出す名探偵です。凄い、と驚く若林に「それが普通だよ」と平然たる織田氏。ひたすら恐縮するばかりです。
織田さんが３時近くまでいて下さったのですが、上手く仕事を頼めなくて済みませんでした。後援依頼書でまだもたついています。
キャッチフレーズは「心の翼広げよう！」テーマは「難病患者のＱＯＬ↑」でいいでしょうか。となると水辺の景観、佐渡の夕陽をどう活かせばいいのか・・要思案です。
タカヨシに協力してもらって早くポスターチラシを作り、そこで盛り込む手もありますね。
| 2003年04月13日(日) | 五泉粟島観桜会 |
チャレンジオフィス＝横山一家＋αの企画による観桜会、百人を越す盛況。好天にも恵まれ素晴らしかったです。横山さん禮子さん、ホントにお疲れ様でした。早くからお手伝いに行かれた小杉さん、織田さん、ひまわりの星さん磯野さん堀川さんありがとうございます。ノリ先生夫妻も風邪気味の宮坂先生もご苦労さまでした。いつもハッピーフェイスの小池主治医の目が潤んでいらしたのが印象的でした。後はホームページでご報告。
| 2003年04月12日(土) | 薄墨の桜 |
岐阜県大垣から電車で１時間、樽見村山中にある樹齢千数百年という巨木を見に行ってきました。帰りは昨秋浜松で癌で腎臓を片方摘出したけどとても元気な旧友と会い、その日の内に帰省しました。
| 2003年04月11日(金) | 長谷川さん |
ＰＣ教室に先日おいでになった息子さんのお父様が来られました。７０とお聞きしていたのに真っ黒な髪。奥様が突然声を失い困っていると話し始めたらメグちゃんが身を乗り出してきました。毎日口のリハビリをやっていて一回休むと回復するのが大変とのこと。相馬夫人も現れ旧交を温めていました。小杉さんはインターネットを紹介して下さり、パソコンの楽しさを伝えていました。文子さん、坂詰さんはキルト仕事。猪爪さんはまたひまわりの絵に挑戦です。留守中に北地区センターの高野保健師、小須戸のkatoさんからも問い合わせがあったとのこと。宮坂さんもシェフのお料理に惹かれて屋敵多様です。大賑わいのPC教室倶楽部です。
織田さんにはブザーと分岐装置を作ってもらい、それを持って平岩さん宅へノリ先生小杉さんと訪問しました。お腹を壊して昨晩はご夫婦とも眠れなかったとのこと。織田さんが分岐ブザーを早速設営。
帰り道、西新潟中央病院へ。有馬さん美恵子さんが勇二君の洗顔を。でも最も大変なのは高橋さんです。大柄なご主人のイロウ手術のため病院を移る準備を疲れ果てた細身の奥様が一人でやっていました。こういう方にこそ手を貸したい。できればJALSA号で引っ越し荷物を運ぶお手伝いが必要です。来週体調の良い日を見て転院ですが、突然決まるので分からないとのこと。決まったら連絡下さいと言ってきました。万一若林不在の時、どなたかに携帯からＳＯＳコールをするかも知れません。よろしくね。_(._.)_
６時過ぎ美恵子シェフが現れました。「黒崎・新津経由で寄居町まで皆さんをお送りしてきました」だって。ノリ先生に代わって皆さんを送って管沙汰のです。美恵子シェフのボランティア精神には敬服します。
| 2003年04月10日(木) | 片づけ名人 |
山本康恵さんは片づけ名人。事務所の本箱前が魔法のようにすっきりしていました。もう一度中身を入れ直してラベルを貼って終了。出したらまた引っ込めてくれるそうです。
午後は実家の姉の往診付き添い。久し振りに堀川先生にお会いしました。
「シンポジウムの相談を」というと「もっと後で、またね」とのこと。平岩さんのスイッチの件などうかがいました。
サド時保護センターの写真をどうやって取り入れたらいいのか、花子ソフトの勉強をすこし。ホームページ表紙に登場させました。
| 2003年04月09日(水) | 中蒲原福祉会・小杉宅訪問 |
佐々木・織田両氏が中蒲原福祉会を訪問。９／１３・１４の送迎バス借用のお願いに。向陽の里・あさひ園・向陽園と３種類の施設を一括委託されている社会福祉法人で新しい施設で広くてきれいな施設。快諾頂き必要であれば２〜３台はＯＫとのこと。ただし、１０時から１５時までとのこと。早い時期に亀田町役場の福祉と社会福祉協議会にも話をしておいて欲しいとのことで、来週にでも訪問。以上の旨、織田さんから報告メールを頂きました。お疲れ様でした。ただ１０〜１５時では午後３時には返却しなければならず、実質２時半までしか使えないので送迎に必要な午後１〜６時の間をどうするか再検討の必要がありそうです。
若林は宮坂氏と吉田の小杉さん宅を訪問させて頂きました。働き者の奥様がいつも綺麗にお掃除なさっているのか新築のように見えるお宅で、お話し上手の小杉さんのALS闘病記に耳を傾け、時にいらない口を差し挟み、居心地よく過ごさせて頂きました。「生命倫理」の助教授という宮坂さんが色々な方のお話しを聞き、どんな風に料理してくださるのか分かりませんが、頭でっかちでない、書物から学ぶのでない研究をして厚労省QOL研究班や授業で活かしていって頂きたいと思っています。
| 2003年04月08日(火) | 佐渡朱鷺保護センター |
横山夫人観桜会準備で大忙し。７０人もの参加では大変ですね。仕事を休んで仕上げ中とのこと。募集・案内・プログラム作成から道案内にシート・マイク・腕章・バッジ・保険の心配までご苦労様。何にもお手伝いしなくてごめんなさい。
介護体制を組むときも「横山さんとこ大変だ。もっと何とかしてやらなくては」と周りの人に思わせる、その禮子夫人の熱心さが今回も遺憾なく発揮されています。患者家族が一丸となって事に当たる、そのホットさが氷を解かす。患者活動の原点を見る思いです。（今月の幹事会＝金曜日。勤務者が参加できない日に設定して済みません。「欠席してもいいならその日でいいですが・・」と残念そうな承諾だったのです）
全国大会で佐渡朱鷺保護センターの写真を使う許可を得ました。翼を広げた朱色の朱鷺が雪山を背景に大空を舞っている写真です。清水さんのＨＰに原型が載っていました。「いい写真だねぇ、使えないかな」という織田さんの発言から調べて見たら、今は変形させて佐渡朱鷺保護センターのＨＰタイトルを飾っています。クレジットを入れるという条件で使っていいですとのこと。「心の翼広げよう！」というキャッチフレーズはいかが？ 先日来局された長谷川さんの話では朱鷺メッセビルに「環境省？」が入っていてそこで朱鷺の写真なんかも借りれるんじゃないかとのことです。
水曜日佐々木さんと織田さんが４郷共同施設へ協力依頼に行かれます。どこでも使える依頼書の原型など作ってみました。
実家の留守番のため山田さんへのボランティアはお休みしました。
夜、久しぶりに遁所さんを訪問。CILでもやはり支援費枠での吸引ヘルパーは難しそう。東京都のように行政が理解があって吸引やってると分かっていても潰さない保証がないと無理らしい。何にでも上の判断を求め結局ガチガチの法律で縛られた範囲の今年か認められないお役所感覚の地方自治体では目が開かない。
| 2003年04月07日(月) | 予算書本部へ送付・後援依頼書 |
ようやく予算書ができました。会費を15000円にすると、本部負担が330〜430万になります。本部平岡さんからは150万くらいでと言ってきたので、100万は支部で募金しますから、最大別府と同じ330万でお願いします。と提出しておきました。このご時世に威勢の良い話です。どんな返事が来るか分かりませんが、支部での募金活動をかなり一生懸命やる必要があります。皆様のご協力をお願いします。１８日の委員会で詳しい説明を致します。
支 出
会場費 377,100
講師等謝礼 350,000（含：宴会ｱﾄﾗｸｼｮﾝ）
必要備品 252,100
昼食代（＊） 500,000
車借用代（＊）500,000
宴会費 2,000,000
宿泊費 2,000,000
ボラウェア △100,000
資料代 △350,000
バトン幕 △50,000
ポスター △50,000
合計 5,979,200
さて本日は後援依頼書を発送する予定で織田補佐１０時出勤。恵美子会計士は１１時頃。予算の説明などしていて残念ながら発送先のリストを整える所で終わりました。会長が替わっていたり、住所が分からなかったりで進みませんでした。雑事先行が悪い癖です。シンボルマークに使いたいとトキの写真使用を朱鷺保護センターにメールしました。まだ返事はありません。
本部役員選考委員高橋さんより�筺�次期役員候補に若林が入ったことの承諾確認でした。５月末の総会からですが、２年間つとめさせて頂きたいと思います。
| 2003年04月06日(日) | 長谷川さん・宮沢さん |
日曜ですが家族相談がありました。以前からメールで相談を受けていた方です。新潟市の長谷川さん。７０歳のお母様がイロウ手術のため入院したけれど肺炎で急遽呼吸器になり、意思疎通ができなくてイライラしておられるとのこと。また、在宅移行時のプロセスなど。チョットチャットの情報やチームミーティングの必要などお話ししました。お若いご夫妻です。入会されたのでよろしく。介護のお父様(70）をパソコン教室へお誘い下さいとすすめました。小杉さん、よろしく！
午後は「口腔ケア」講師を紹介して下さった、済生会第二病院歯科衛生士の宮沢玲子さんが来局。口腔ケアを施すことで外科の退院が早くなった例などお話し下さいました。総会前にALS実習？をやりたいとのことなので数件ご紹介しました。大変熱心な方です。
| 2003年04月04日(金) | タカヨシ |
９時、シェフが現れお米・煮物・食器・コーヒー等のセットを全て済ませ、ご主人の運転手として消える。準備の良さに驚く。９時４５分織田・小杉組現れる。ついで新発田トリオ。いのさん、相馬さん。小杉さんは坂詰さんにインターネットを教え、相馬さんもアイウエオから復習など全員パソコンに向かいホントの教室風景。今日はどうしたんでしょう？キルトが一段落したのですね。
１時半過ぎ織田・若林亀田工業団地の「タカヨシ」へ協力依頼に伺う。社長室長中山英子さんのご紹介、社会貢献部長中村さんがたまたま織田さんの知人で話はトントン拍子。記念誌・横断幕・ポスターなど依頼、多分無料・・、近々確認。
事務所へ帰ると宮坂道夫さんと小杉さんいのさん美恵子さんが残っていて「今までになく充実した数時間だった」とのこと。いよいよＱＯＬ研究者宮坂氏の本領発揮。４時若林友人松田さん現れる。共同通信記者。遠方組帰宅後６時過ぎまで宮坂氏と鼎談。
若林、松田氏と外食、９時過ぎ帰宅。
| 2003年04月03日(木) | 「口腔ケア」新井俊二先生 |
山ちゃんに事務局長日誌を猪俣支部長にＦＡＸしてもらうべく、ﾏｲｻﾎﾟｰﾄに彼女用ＰＣのＬＡＮ設定をしてもらう。ＬＡＮの場合「接続」なしで直ぐインターネットエクスプローラをダブルクリックするのがコツ、とのこと。
全国大会試算で頭を悩ます。かなり協力な募金活動が必要。皆様の協力を仰ぎます。
昼過ぎ滋賀県の増田多美子さんが突然来訪、久し振り。５０台後半、夫無く、独立し始めた子供３人が介護で悩み本人も呼吸器で悩む方に関わっているとのこと。ヘルパー吸引ができればねぇ、独立事業所を始めている人もいるよ、等話す。生命倫理のことなど色々勉強しておられるフリーライター？
６時支部総会「口腔ケア」講師依頼で明倫短期大学へ。紹介者は済生会第二病院歯科衛生士の宮沢さん。講師は３月まで明倫教授の新井俊二先生。在札幌なので助手の江川先生が仲介してくださる。講義２時間の入門編。新井先生については検索でひくと色々出てきます。
| 2003年04月02日(水) | JALSA最新号にむけて |
ボランティア保険名簿磯野さんへ送付。
本部熊本事務局長より�筺�川越委員長宛文書への意見を述べられる。現職優先は是とのこと。そうかなぁ。
５月末の総会前にJALSAを発送するとのことなのでそこへ全国講習会案内を載せて頂くことを申し入れました。２０日原稿締め切りとのこと。
関係ありませんが、朝野良猫オタマを捕獲くまちゃん動物病院へ運ぶ。
| 2003年04月01日(火) | 本部役員改選時期です |
山ちゃん佐藤家へ出張。
厚労省「吸引問題分科会」への協会意見書原案が金沢理事より届く。修正意見提出。
本部役員選出手続きに関して川越選考委員長より届いた修正案、に意見書提出。（前期役員に継続打診をしているのは前期役員優先になり定款に反しているのではないかという疑義。）
