パソコン教室。ノリ先生各自の課題を指導。Ｈさんようやくマイパソコンをゲット。古いデータを新ＰＣに移す方法を模索．ＭＯを使ってみるがＸＰに対応しませんでした。結局ｍａｉｌで送ることに。
３時から経理の打ち合わせ。決算またも合わない。Ｅさん７時まで頑張って解明。凄い！Ｅさんお手製の白玉ぜんざいで乾杯。
イノさん黒岩議員の活動報告を持ってＭさんを見舞いに。イロウの話が出て落ち込んでいるとのこと。
今日からワールドカップ。フランスはセネガルに破れジタンは出番がないまま終わる。見事な開会式だった。

東京情報更新に時間を費やす。
officeＰＣ、ＭＯが動かない！修理依頼。
決算書の再制作だがエクセルがよく分からなくて難航。マイサポート夫人に援助を求める。が、監査との今日の予定は一日延期。
ボランティア学生更に４名追加。金泉先生のご指導が行き届いているらしい。感謝。
ベランダ模様替え。

ＨＰ総会報告作製
１０時からひまわりの種の会、総会準備打ち合わせ
午後ユニゾンプラザへ会場下見及びコンセント図をもらいに行く
去年のことがあるので非常に慎重。それはそうだ。
電気の専門家を担当者にしたらどうかと言われたが、そんな人がいたら願ってもないが・・。
帰路Ｋチャンを保育園へ迎えに行き一緒にベランダ用花苗を仕入れにいく。Ｈさんにはいつも遅くまでつき合ってもらって済まない。
Ｙさんステーションが２カ所入れるようになったので月曜ボランティア不要になったとのこと。有り難い改正なり。
青木議員からＴｅｌ。国がヘルパー吸引を認めるまでの間、全身性介護人派遣制度・自薦ヘルパーを使ったらどうかとのこと。ウーン、そう出来ればいちばんいいのだが・・。

決算書の作り直し ＰＣ再設定
お昼おむすび３個。ポプラを見ながら山頂気分。
２時から新潟市難病連絡協議会。夜間援助と吸引ボランティア講座をしつこく要望した。パーキンソンの薬価点数軽減打ち切りも深刻な問題らしい。
終了後上田係長、長谷川局長に直接要望。ＳＴ.でなく依託看護婦を作れないかなど。市もよく考えていてくれる。患者側も制度を使わないとそれ以上のものを作ってもらえない。
清水さんＰＣ壊れて日常生活が壊れそう、誠に「日常生活用具」なり。
Ｓさん昨日より入院。やっとＰＣが届いたのに。

朝からＨＰトップページの書き換え。総会情報など流す。
掲示板情報の修正など。
１１時から総合司会担当の佐々木さん宅でうち合わせ。清水さんの送迎の件なども相談。
午後、事務所。ＰＣ戻ってきたがインターネット設定がしてない。用が足りない。ＫさんＥさん出所。カラオケ大会のビデオダビング数本頼む。が、モザイクが入り出来不良。修正には時間がかかりすぎそう。
Ｇ市から新規家族相談。資料送付準備。
経理の日。決算書などハードディスクが壊れたため再作成の必要あり。アーァ。ＭＯなどでバックアップを取っておかないとイケマセンネェ。

午後１時半から平河町全共連ビルの地下で。静かなオフィス街。熱心な団体なればこそ、だけど、遠く山梨、兵庫から来ている呼吸器患者さんには味気ないのではないかと思う。若い手島弁護士の存在が貴重。
午前中にみさおさんはじめ多くのメンバーは銀座で街頭募金をやった。１６万も集まったらしい。敬意を表する。でも１４名の参加旅費で消えるかな。
同日新潟では３時から黒岩参議院議員が青木市議と一緒に市民病院の患者さんを訪問。患者家族の声を聞いている筈。
帰りの電車から様子を聞くと随分励まされた様子。
「ヘルパーに吸引を」一日も早い実現を！

本部総会の日。横山さんは前日から上京。
黒岩議員への資料作りで電車遅れて２時過ぎに到着。
横山さん総会でメッセージを発表。松本会長は別として一番遠くから来た患者さん。沢山のご親族と笑顔が素敵。
交流会では主に東京支部の元気な患者さん方の生き方を聞く。
６時家の用事で退場

早朝ＨＰの新ＵＲＬを配信。今日しかない。丁度小出功さんの３回目のお命日。「ＡＬＳ宣言」が入り、少しは供養に。
昨夜気管切開をしたＭさんが声が出たという知らせ。よかった。さっきまで喋れた人の気切は辛いものがある。求む、よい導入法。
今日はパソコン教室。患者+家族＝３+スタッフ＝７。今後の方針を検討、今学期の目標設定。お昼は美恵子さんの素晴らしい手作り。入院中のメンバー２人にお見舞いセットも。
３時から喫茶けやきで猪爪幹事他計４名で日曜日の黒岩議員視察対策ミーティング。
夕刻西新潟病院へＴ氏の見積書を届け勇二君と話。
１０分１５００円カットをして帰宅。

午前ＨＰのサイトが壊れたと表示される。理由不明。再構築再送付で大事無し。
午後事務所。ハードディスク修復不能で今までの記録が消滅！自宅分だけ無事。火事に遭った思い。
「カラオケ大会」のビデオ製作に時間を取る。
青陵大学からボランティアについてのお尋ねアリ。
夕刻大学病院へ。３名訪問。呼吸器２０年選手の鈴木甚衛さんにＨＰに甚衛アイマスクを紹介しました、と報告。反応は見えないけれどきっと分かってくださったと思う。
総会前なのに希薄な一日を過ごしてしまった。

午前１０時からひまわりの種の会例会。総会についての打ち合わせなどしました。
途中、ＮＨＫ宮城から何度か電話があり鎌田さんについて何故お呼びしたのか等々聞かれました。取材ポイントを探しているのでしょう。
１時半から西新潟病院へ。アフガン支援をしているＭ君と「カンダハール」上映館シネウィンド支配人とをお引き合わせ。丁度洗面ボランティアさんがタイからの客人を同行して来ていました。
事務局へ戻り嬉しいチャーハンをご馳走になり孫迎えのため早めに失礼しました。
途中患者さんの親族から相談電話あり。
少し前の分も書いてみる。

１０時から市民病院で入院中のＭ氏の退院後介護体制対策ミーティング。吸引要員が足りないのでボランティア講習の必要ありとなりました。
一方同時刻パソコン不調で修理を頼んだけれどハードディスクが壊れているとのこと。２万円！痛い。
西新潟病院待ち合わせと思い行ったら日日違い、明日でした。信楽園病院で退院間近のＨさんとお話し。独居なのでパソコンを勧めるが今は新しいものに取り組む気が起きないとのこと。
事務局で「パソコン教室カラオケ大会」のビデオ編集をＫ嬢？と共同作業。一寸時間がかかりそう。

経理の日。Ｅさんと共に決算の見直し。
パソコン画面がピクセル変更不良で使用不能に。参りました。
ビデオ「マクトス講習会」ダビング。
ＨＰひとまず完成おめでとう。
夕刻林研究室Ａ君より総会ボランティア５名確保との朗報あり。

事務局超日記