難病相談支援センター主催、上越保健所共催で医療講演会が上越総合病院講堂で開催。支部より堀川さんと織田がお手伝い。参加者６０名と多かった。長岡の西脇さんご一家が今までの療養生活について講演され、また、福原医師によるＡＬＳという病気について講演があった。最近気管切開をされたＹさん（入院中）、上越の在宅患者さんＯさん、寺泊のＯさんなどＡＬＳ患者さんや糸魚川の他の疾患の患者さんなども参加され、和やかな会であった。（織田）
一昨年のユニゾンプラでの総会に車椅子で参加した糸魚川の青年（山岸さん）が呼吸器になったばかりでベッドごと参加された。難病センターでのパソコンボランティア講座を受講したＹさんも山岸さんとお友達とかで糸魚川から参加して下さった。今回は上越保健所のリクエストで在宅人口呼吸器療養者のお話しとなったが、これを機に上越でも呼吸器療養者が市民権を得ていって欲しい。（若林）

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