午後4時から西新潟病院で、西澤先生、上村県議他の方々で件も交え情報や意見交換。以下発言ダイジェスト。
土屋院長（司会）：医療・教育研修・○○という3本柱が独法病院にはあるが、センターの業務、組織、会計をどう組み込んでいくか。特に相談員の身分が問題。
西澤先生：新潟県は難病施策が出来てない。センターは福祉の方だが、医療の方もやるように。
上村県議：ともかく立ち上げが第一。（知事と直接交渉で）無理を押して取った予算だから。始めないことにはどうにもならない。
新患協：神経難病だけでなく112疾患全部切り捨てないで扱って欲しい。県センターなので地域に出て行って欲しい。就労支援も頼む。
若林：患者会主体の佐賀方式と専門職主体の群馬方式を折衷させた新潟方式を作って欲しい。
遁所：新潟市では社協と協力して生活支援事業をやっている。事務業務と相談業務を一緒にやるのは結構大変。ＣＩＬは難病ピアカウンセリング講座もやっている。ネットワークコーディネートが大切。
新潟県（井浦・高野）：今までの経過説明。職員の位置づけで難航。
伊藤ＭＳＷ：久しぶりの復職なのでしばらく時間が掛かりそう。新潟市とも連携していきたい。
野崎保健師：呼吸器などの人は訪問できるが、内部疾患で障害者手帳を持たない難病、希少難病など保健所で対応しきれないモノがありその辺をカバーして欲しい。保健所と連携し地域へ出て欲しい。
村澤西新潟病院事務局長：長野東京等急性期病院を経てきたので療養タイプは初めて。県からの委託の話があり嬉しかった。5月に院内で設置準備委員会を立ち上げて小池先生を長に看護部長なども交え検討している。
小池先生：難病の核になるように全力を尽くしたい。
亀山副院長：最初からすべて（全難病とか）を網羅するのは難しい。段々とやりたい。

事務局超日記