午前：織田さん、有馬さんと一緒に猪爪さんに唾液吸引機を持参。大変喜ばれる。良かった。猪爪さんの所はひまわりの種の会の方がほぼ毎日行っていて娘さんも喜んでいらっしゃる。支部とは長いつきあいの初江さんなればこその支援体制、有り難いことです。
午後：新患連（新潟患者家族団体協議会）の長島会長・斉藤副会長・鈴木事務局長と共に織田・若林と県庁久住係長と面談。難病センターについて申し入れ。相談員２名の内１名を患者団体からだすこと・宿泊所をつけること・土日も開設すること・駐車場無料・患者団体事務局併設等々。県の対応は「殆ど無理でしょう」とのこと。少なくとも西新潟病院関係者と合同ミーティングを今月中に開いて欲しい、と要望。難病対策の柱にしたいと言っているが実際何もしていない感じ。

日立「心語り」担当の小澤さんから連絡あり、４月末に納品可能とのこと。５月には小澤さんが来局されるかも。関心のある方を集めミニ説明会をできるといいですね。

事務局超日記