午前１０時から東京本郷の集会所で上記委員会が開かれた。
後楽園駅で降りて道を尋ねながらいかないと分からない裏通りの小さなビルの小さな集会室。東京の橋本副会長や兵庫の熊谷さんなど呼吸器の患者さんも出席されるのだから、もっとアクセスのいいところでやって欲しいもの。選ぶ理由は「安いから」とか。松岡佑子さんのハリーポッターマジックで「ＡＬＳ会館」を建て、安心して会議や宿泊が出来るようにしてもらえないものかなぁ。
委員会では今後の陳情書・要望書・署名運動のこと、９月２２日仙台でのシンポジウムのこと等話し合われた。グローバルデーにハガキをだすことにもなった。
午後同所で理事会が開かれた。佐野理事が欠席なので代わりにオブザーバーとして参加。吸引問題委員会の報告と審議で時間を取った。
療養部からは９月２１・２２日に東京青年館で「心のケア」「口腔ケア」についての全国講習会をやるとのこと。仙台とかち合う。
日本での世界大会は２００６年になったとのこと。松本会長夫人ガッカリしておられた。
懇親会で海野幸太郎茨城事務局長と話す。吸引・・委員会も実質彼がやっている。１年の介護休暇を取ったけど、復帰したら又親が倒れるかもと言う状態。「ヘルパー吸引」無しでは子供の人生も塞がりそう。

事務局超日記