■あんただけにそっと■
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髪が伸び放題で、モサモサです。 定期的にそうなるわけだが、いつだったかは 「やだわ、アンジェラ・アキのファンだと思われないかしら」 などと考えたりしたのだが、こないだ鏡を見たら 「私は・・・ロッチの中岡に似ているなあ」としんみり。 アンジェラアキだなんて滅相もないわ。
さっき、CMで黒木瞳が「負けない負けない」と呟きながら、 頬を手でアゲアゲマッサージをしていたが、 ああ、いやだ、そういうの・・・負けないとか。 もう負けようぜ、年、取ろうぜ。 なんつって、女子力のようなものを発揮しないまま中年になったので、 いつまでも輝いていたい、女でいたい、みたいな人を、 すげえなあ、えらいなあ、こわいなあ、と遠くから見つめている次第。 美容番長シルクさんが「目は絶対こすっちゃダメ!シワになる!」と テレビで言っているのを見た日から、前よりものすごくこするようになった私。 なんでだ。
木曜はぴーが遠くのゲーセンへ行って、夜1人だったので 瑛太と上野樹里の「素直になれなくて」を見てみたが。 トレンディドラマ、という懐かしい言葉が浮かんだわ。 オシャレ酒場で絡まれてる上野樹里を、良いタイミングで現れて助ける瑛太。 相手に酒だか水気をぶっ掛けて「いくよ!」と手を引いて街中を走る。 ♪ティキティーン(東京ラブストーリーのイントロ)が流れないのが 不思議なほど、平成なりたてのムード満載。 逃げおおせたどっかのビルの屋上って場所も、 「でもちょっと楽しかった、ドキドキして!」という上野樹里のセリフも、 う〜ん懐かしい! そんでタイトルが「素直になれなくて」だもんなー。 ツイッターがどういうもんかわからんが、 たぶんこのドラマとほとんど絡んでこないのでは・・・。
来週は韓国ドラマ「アイリス」が始まるので見てみる予定。 最近好きな韓国アイドルグループBIGBANGのハンサム、TOP君も出るらしい。 前に見た予告では、日本での撮影風景をやっていて、 イビョンホンがナマハゲ脱いで出てきて笑った。
退院して半月。初めて外来を受診。
過去二か月分くらいの血糖値の平均を示す、 ヘモグロビンA1c(エーワンシー)という数値があるんだけど、 治療を始めて一ヶ月ちょっとで9.8%だった。 普通は5%台くらいのもので、7.5%を越えると、 ちょっと後々の合併症が心配になってくるらしい。 でも入院時はなんと13.7%だったので、まあちゃんと下がっていて、 次回までにあと2%くらい下がるといいな、とのこと。 内臓なども今のところは異常なし。
しかし身長が低いのはちょっと心配なので、 成長ホルモンの検査もしていこうということに。 でも色々検査して、治療を始めるのは3歳くらいみたい。 計ってもらったら、2歳4ヶ月で78.3cmで、 それは治療代の補助を受けられるレベルに入るそう。 成長ホルモンの治療も、毎日の自己注射なんだって〜。 なんだかなあ、君は。試練が多いなあ。
それにしてもモリオの元気さよ。 こんな子だったっけ?というくらいの元気さで、病院内を走り回る。 コラーと追っかけるとギャハギャハ笑いながら加速して逃げる。 捕まえると「おーりーるうううう」と体をよじって叫ぶ。 下ろすと床に転がる。 母が疲れ果てた一日であった・・・。
フーワ!フーワ! やっと!家に戻ったよ! 月曜午後にいきなり外泊となって、戻ってまいりました! 家に戻ったら戻ったで、日常生活の仕方を忘れていて、 え、と・・・ご飯てどうやって作ってたっけ?みたいな感じで、 元気になったモリオの荒らし行為も加わり、 早々にイライラもしつつ、でもやはり、家がいい〜。
戻った翌日も病院へ行って、針の差し替え。 また金曜に行くのだけど、それまでに問題なければ、 そのまま退院となる見込み。
一泊家に戻っただけで、病棟に凄く閉塞感を感じて、 よくここに一ヶ月も・・・と思う。 モリオなんて、ほとんど病室すら出られなかったんだもんね。 病院の帰り、大好きなSLのある公園へ寄り、 モリオが私から離れて喜んで遊ぶのを見て 「こんな姿はいつ以来見たかな・・・」と感慨深かった。 ごめんな・・・なんに謝ってるのかわからんが・・。
帰ってくるなり、水曜はお友達と公園で遊び、友達宅で昼。 木曜は幼稚園のプレ教室の体験教室へ行き、友達宅で昼。 幼稚園は、なんか、私が慣れない・・・。 たっかい声でウキウキルンルンなお遊戯をする先生に、 私が引いてしまい・・・。や、やだな〜この感じ。 自分が子どもの頃、こういうのに「チッ、子供だと思って・・」 みたいな気分になってたせいかも。 モリオはポッカーンとしていた。 幼稚園、どうだった?と昼寝の時に聞いたらでかい声で 「おっちえん、きっらいののよ!!(幼稚園嫌いなのよ)」 と言っていた。うん・・・。
血糖値は、相変わらずの午後高め。 基礎インスリン(ベーサルという)を午後増やしたいんだけどなあ。 担当医は夜寝ている間に低血糖になることは気にしていて、 夜11〜朝5時までの基礎インスリンを止めることにはしたんだけど。 私は低いのより高いのが心配なんだよ〜。 まだ低血糖症を起こしたことが無いからそう思うのかな。 そして、血糖27でも、モリオはだるそうなくらいで、 手の震え、冷汗、四肢の冷え等の低血糖時の症状が出ない。 そんな数値、大人だったら意識失ってるらしいのだが。
でもいずれ私とぴーで相談して決めていくのだから、 なんでも先生に聞いて、積極的に話していかないとな。
私達が家に戻った夜、ぴー帰宅時にモリオが走って迎えに行ったら、 ぴー、ちょっと泣いていた。 普通が一番だねえ、ありがたいねえ。
あああ〜。 もう飽きたよ〜。 病院暮らし〜〜。
この週末は外泊決定していて、ドキワクで待っていたのだが、 当日の金曜朝、モリオ発熱。 ・・・・。 担当医の先生と相談して、まあしょうがないか、熱下がるまで・・と 見送りに。
翌朝には熱も下がっていたのだが、担当医の先生はお休みで、 替わりに見てくれた先生は超慎重派。 この週末は、無し!になってしまった。 あああ〜。
ロタも終了したモリオは元気をもてあまし、 狭い部屋の中を追いかけっこするのもすぐ飽きるし、 だっこでドアの窓からナースステーションを見せろだの、 冷蔵庫の牛乳を見せろだの(他の子の牛乳見てどうする)、まあ要求が多いこと。
熱が出たせいなのか、血糖値は高め。 200〜300台で、それも私は気になってしまう。 せめて100台でいて欲しい・・・なんて、 こういうの気にしすぎると良くないよな〜。 私退院したらインスリン入れすぎてしまいそうで怖い。 低血糖も怖い、高血糖も怖い、どうしたらいいもんかね。 栄養士の先生は「良い血糖を保つことは低血糖との闘い」と言っていた。 そうだよね、70以下は低血糖、でも120以上は高血糖なんて、 なかなかその中に留まるのは難しい。
ましてモリオはインスリンの自己分泌が無い1型。 でも、寝てる間の5時間に300から90まで下がることもあって、 微量のインスリンを入れてるとはいえ、よくわからん。 自分でも少し出てるのかな。 先生もよくわからん、と言っている。 そうそう、モリオの低身長について、成長ホルモンの異常の有無も、 これから調べてみましょうとのこと。 ただの小さい子ならいいんだけど。
そうだ、インスリンポンプの針刺し、二度やりました! 一回目は手で。点滴の針刺しのような感じで、モリオの腹をつまんで刺した。 終わってから、緊張と安堵と怒りのような感情が混ざって泣いた。 泣きじゃくるモリオを抱きながら、 わ、わ、私だってこんなことしたくはねーわ!!と。 子どもの腹に針なんか刺したくねーわ!!と。
二回目は器具を使って。 プラスチックの棒状の器具に、針をセットして、バネを引き、 モリオの腹に当てて発射。 バッチーンとバネの勢いで針が入る。 この方が気は楽だわ。モリオはどっちがいいのかな〜。 どっちも泣いたけど。 この時の看護士さんがやたら子どもに謝るタイプの人で 「やだよねやだよね、ごめーんモリオ君〜いやだよね〜」と 繰り返すので、危なく「うっせ!私も嫌なんじゃ!!」と逆ギレそうに。 いい人なのに、私ったら・・・。
入院中、モリオはよく話すようになった。 「かあちゃん、だっこだっこ、したいんだよー」などという。 だよって。いつ覚えた。 携帯が鳴ると「かあちゃん、けいたい、とるかい?」と渡してくれたり、 メモ帳を開いて「えーと・・・」と呟いてたり、 なんか説明していたら「へー」と言われたり、驚くわ。
私は疲れが耳に来たのか、聞き間違うことが増えた。 ジブリの新作が「独り暮らしのジャコメッティ」だというので、 なんでそんな孤独そうな題材を。と思ったら 「パリ暮らしのジャコメッティ」で、アハハなんだ、 でもなんでジブリがジャコメッティよ、と思ってたら、 正しくは「借りぐらしのアリエッティ」だった。 うーん、なんか全然知らない感じだった。 チップスターのCMで「かりんとうキャンペーン!」というので、 なんでポテトチップがかりんとうで客の気を引くか!と思ったら パディントンキャンペーンだったりもした。 まあ、なんだ、疲れた。
うまくいけば、この休み中外泊できるかもしれなかったのだが、 モリオがまさかのロタウイルス感染!
先週日曜午後からウンチがゆるくなり、月曜に下痢して感染が発覚。 でも吐きもしないので、軽く済んだかな、と思っていた水曜夜、 夜9時の血糖測定で低血糖気味だったので、 グルコレスキューという血糖値を上げるためのゼリーを食べさせ、 ビスケットの補食をとらせていたら嘔吐。 モリオ人生初嘔吐〜。 二人ともドロドロになり、看護士さんに手伝ってもらって着替え。 モリオ、低血糖時に補食できないと困るので、またもや点滴。
金曜にはインスリンの投与を一日5回の注射から、ポンプに変更。 携帯点滴みたいな物で、小さな機械にセットされた薬を、 ボタンひとつで24時間ゆっくり入れたり、 何か食べた時に追加で入れたり出来て、慣れたらすごく便利だと思う。 だが、最初は針を刺さないとならないので、それが出来るかな〜。 ペン型注射器に慣れてしまうと、すごく長くて太く感じるポンプの針。 刺せてしまえば、ビニールの管を残して針自体は抜けるので、 お腹に管をつながれても、モリオは痛くもなさそうだけど。
昨日はヨコさんが来てくれて、モリオはお絵かきボードをプレゼントされ、 にっこにこ。 私も久しぶりにヨコさんQさん夫婦と、赤ちゃんに会えて嬉しかった。
しかしその後、午前中からやばいなと思っていたが私は熱が出て、 夜帰宅後すぐ寝て、今日も一日家から出ないで午後も寝て過ごした。 ぴーは病院に3連泊。 おかげで酷くならずに明日は病院に戻れそう。 ロタ感染じゃなくて良かった〜。 私が感染したらモリオは病院でひとりぼっちになってしまう。 親がいてもストレス溜まってるのに、この上ひとりになったらと思うと。 ユンケル飲んでがんばルンバ・・・だわ。 今日飲んだのはアリナミンだけど。
前の日記から一週間。 たった一週間で、モリオも私とぴーも、かなり注射に慣れた! レベルがアップしました!とゲームなら言われそうだ。
初めの頃は血糖測定も泣いて怖がっていたモリオが、 今では自分で測定器のふたを取り、電源ボタンを押して待っている。 測定は泣かなくなってしばらくしても、インスリン注射は泣いていたのに、 ここ数日、それも泣かない。 「どこに打とうか?」「しり、いやね〜」「じゃあ腕にする?」「うでぇー」 などと会話しながら決めたり。 先生はお尻がおすすめなのだが、モリオは何をいつされるのか見えなくて、 どうも怖いらしい。 私もぴーも、血糖測定と注射の手順をマスター。 怖がる気持ちも無くなった。 なんでもやれば出来るようになっていくもんだねえ〜。
しかし入院一週間を越えた辺りで、私がどっと疲れてきて、 時を同じくして個室から二人部屋へ移されてしまい、 えらいストレスがかかって限界に。 元気になったモリオがイタズラをするのもイライラして、 本気でぶっ叩きたくなったりし、なんの為に入院してるんだか。 突然泣き出したり、それもモリオの病気のことではなくて、 自分の母親に会いたくなって泣いていたり、もうわけわからん。
そんな私を見かねて、看護士さんが看護学校の体育館に連れて行ってくれ、 しばらくモリオとボール遊びをしたり、ピアノを弾いたり。 モリオが笑顔で走ってるのなんて、いつ以来見たかな・・・。 元気になったね。なのにごめん・・・。
金曜夜、限界が来た私と、ぴーが交代。 私は買ったばかりの自転車で夕暮れの中をひた走り、途中の定食屋で夕飯。 家に着くと死ぬほどホッとし、シャワーをして超さっぱりし、 10時に布団に入って、朝7時半までぐっすり眠った。
また朝10時には病院へ行って、ぴーと交代。 夜までぴーはフリータイム。 交代してから夜7時過ぎまでモリオと居たけど、昨日とは全然違って、 本当に心底疲れていたんだなぁ、と納得。
今夜も家泊。 明日からまた病院に5連泊だけど、大丈夫かな〜。
今回のことで、本当に周りの人に助けられて、ありがたかった。 病院へ車で送迎してくれたり、ちょこちょこ顔を見せてくれたり、 差し入れをしてくれた子育て友達、 来られなくてもメールをくれた友達、手紙をくれた友達、 悩んだ挙句地元の名産品を詰め合わせて送ってくれた友達(ツルさん)。
いつも弱音は主にぴーに話していたけど、 今回はぴーも相当頑張っているし、二人で話すような場面もなくて、 どこで弱音を吐いたらいいのかわからなかったが、 友達の「支えになりたい」という気持ちに、本当に救われました。 ありがとう・・・!!
あ、そうそう、もう生理来た。 出血が始まった時から大体4週間で。 体は全く「普段の生理」扱いだったのね〜。 体の方がずっとクールっつーかビジネスライクっつーか。 すげえ。
大きい病院を受診したら、そのまま入院になって、 1型糖尿病の診断を受ける。
入院は3週間ほどの予定。 モリオの症状を改善するのに長くかかるのではなく、 家に帰して親が管理できる状態にするまでそれだけかかるそう。
ちょいちょい、担当医の先生から授業を受ける。 1型糖尿病は成人病で有名な2型糖尿病とは違い、 色々な要因が偶然重なって起こる、不運な事故のようなものだということ。 何かの原因で、すい臓が血糖値を下げるインスリンという物質を出せなくなったこと。 代わりにインスリンを注射して、血糖値を安定させて生活していくこと。 今のところ、治らない病気だということ。 インスリン製剤の色々(速攻型や持続型)、 一日何度も注射するのではない、ポンプという方法・・ (ポケベルくらいの大きさのインスリン点滴を身につける)。
今は点滴でインスリンを入れていたのをやめて、注射に切り替えたところ。 普通は80〜125くらいが正常の血糖値らしいのだけど、 インスリンをいれるとドッと下がり(寝てると29とか!) 控えめにしたりやめたりすると600を振り切ったりで、 先生も戸惑うくらい、なかなかペースがつかめない。 でもモリオは入院前より元気になってきて、ホッとしてるところ。
注射の他に、血糖値測定も針を指して血を出してしなきゃならない。 これは今日初めて私も体験。 まずは自分の指に。 ペン型の測定器を押し付けてボタンを押すと、バチンと弾ける感じ。 静電気でバチッとなるのに似てるかも。 次にモリオの測定も私が。 タオルケットでグルグル巻きにして、手と指をギュっと握ってバチン。 すまんの〜。 測定は何とかできてホッとしたけど、インスリンの注射は出来るのかな〜。 出来ないわけにはいかないのだが、こわっ。
大変だけど、インスリンを入れていれば命は守れる病気で、 一生治らなくても、生活は送っていけるのだから、ありがたい。
あまり悲観せずそう思えるのは、流産の経験があったからかも。 悲しさで言えば、流産の方がずっと悲しかった。 とにかく、モリオを失うことはない。 友達が、流産していて良かったのかもね、と言ったけど、 そんなことはない。大変だったろうけど。
ただ、すごい病気だったんだ!というショックと、 モリオが不憫になる時はあるし、この先も不安。 私の一番苦手な分野・・・自己管理・・・。
今夜はぴーが泊まりを交代してくれて、私は帰宅。 この家にモリオが居なかったことがないので、不思議。
明日は自転車買ってから病院に戻る予定。 付き添いは食事も出ないし風呂もないので、それがどうにも・・・。 売店のおにぎりやパンは飽きるし、栄養偏るし、 平日5日も風呂に入らないではいられないしさ・・・。 付き添いの食事くらい出してくれよ〜シャワー室くらい用意してくれよ〜。 どんどん臭くなって、顔色悪くなって困らせるぞ。
モーリー・しい子(藻)
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