2002年09月30日(月) ■

本日のけいちゃん、体重はダイエット成功。１キロ減でした。 夕方に呼吸器のピープ弁のトラブルがあったせいか、 夜になってごく少量の出血が気管吸引であったんですが、 多分粘膜が傷ついたのかな？って程度で様子をみることに。 私は口内炎がまたまた。それにここんところ偏頭痛が毎日のように でてきてちょっと体調変。でもまぁがんばります

2002年09月29日(日) ■

今日また私は見られなかった。 けいちゃんが両目を開いたんです。 お隣のナースステーションに夜のミルクを渡している間に お父さんとお姉ちゃんには左目半分くらい（もちろん右目ははっきりと） 開けて見せてました。 今度はお母さんにもみせてね。 今日はあんまり目を開けてくれなかったんです。 久々に胃内からお昼の注入前にひけちゃいました。 なんだか時々無性に不安になるときがあるんです。 けいちゃんの事でなくてなんだかわからないんだけどね。 他の子供たちのことも含めていろんな事に心配を感じるんです。 季節柄しかたないのかもね。そのうちまたなんともなくなるでしょう。

2002年09月28日(土) ■

今日はお姉ちゃん一人を病室におちて私達は車をいじるので琵琶湖まで お出かけ。みんなに目をあけた時をデジカメにとってたので、 みてもらいました。みんなすごくがんばってるねって言ってくれてました。 もう少し頑張ろうね。きっともう少しだから。 夕方病院に戻ったらお姉ちゃんが看護婦さん達にいろいろと 教えてもらっていろんなことができるようになったとうれしそうに 話してました。よかったね。けいちゃんもお姉ちゃんにいろんなこと してもらって。 それにしても主人の車高をあげてもらった時のあの笑顔なんとも いえません。久々にみたような笑顔でした。

2002年09月27日(金) ■

今日、皮膚科の先生にみてもらったらやっぱり頭の後頭部は またお薬つけることになっちゃいました。 最近、どうもみんなに太ったと言われるけいちゃん、 腕も太くなってるもんね。 明日はお姉ちゃん来てくれるからね。

2002年09月26日(木) ■

今夜から主治医の先生は出張でいらっしゃらないんです。 それを知ってか、けいちゃん、気管洗浄の時におもいっきり 反発してるみたいにみえました。 先生か向けようとする体の向きを反対にそらしておりました。 頭の頭部の蓐瘡がまたまた出血してしまいました。 どうしても自分で動いたりするからこすれるみたいなんですよね。 今夜はお泊まりなのですが、よく寝てるみたい。

2002年09月25日(水) ■

本日のけいちゃん、実は、最近どうも私達の声よりも、 看護婦さんや先生の声に反応してるけいちゃん。 今日も昼から看護婦さんに遊んでもらっていました。 看護婦さん達も目を開いたり体を動かしたりしてくれる けいちゃんなので、どんな事をすれば反応がでるのか 試しながらなので、楽しいみたいです。 １５時の注入がなくなったので、その時間帯にいろんなことが できます。今日も手を洗ってもらってました。 明日はお泊まり。がんばろう〜〜

2002年09月24日(火) ■

今週は体重は先週と変らず。 今日はねんねの日だったみたいで、ほとんど目を開けてくれなかった。 だって明日は部長回診だもんね。ねんねだよね。 私の方、なんかすごく変なのよね。 仕方ないです。まぁそれなりにいろいろとありましたから。

2002年09月23日(月) ■

けいちゃん、今日は昼からおねむの日みたいです。 何をしてもあまり動かなかった。 今日はおにいちゃんがきてくれたし、 よかったよね。 不思議なことにオシッコを押さえる薬の点鼻薬。 どうも深夜の２じと朝の１０時にいれるようにオシッコが でてる。昨日も、夜中の１２時に量がひっかかるかな？って 思ったら、２時間前の２２時の時より、量が減ってるの。 ということで、２時に入ったみたいです。 なにかあるのかな？？？

2002年09月22日(日) ■

今日はけいちゃんはお利口さんでした。 お目目も開けてました。 胃内からもひけなかったしおちつきはじめました。 ということで、お泊まりです。 私は、うん、それなりにね。

2002年09月21日(土) ■

けいちゃんの注入の量が変更になりました。 １５時の分が他に振り分けになったので、すごく楽になりました。 トータル的にも８０cc減りましたので、体重が太るのが 少しましになるかな？ 今日久々に幼稚園の先生来て頂いたんだけど、 娘の用事で買い物にでかけるので、早い目にでちゃったんで、 ゆっくり為てもらえなかった。ごめんなさいね。

2002年09月20日(金) ■

今日は朝からぱっちりおめめを開けてくれてたけいちゃん。 しかし、栄養チューブが太くなったらどうしても胃内からいろいろ ひけてくるのが、きになる。そのかわり二酸化炭素の量は注入中でも 増えることもなくて、順調。 私は変。なんか体調も変だし、精神的な面も変。 長男はまさに受験が本番大詰め。長女はこれからが大変。 でも、最近続く本当に親って大変だって実感。 いろんなことが心配になったり気をもんだり、それでも かまえて受け止めてあげないときもあったり。 これからもきっといろんな問題が沢山でてくるんだろうけど、 私に親として乗り越えることができるんだろうか？って とにかく頑張らなきゃ。

2002年09月19日(木) ■

今日もがんばっておめめ開けてました。 気温がすっかり涼しくなってきて体温調節で 体温が低い目、でも、呼吸器も心拍も血圧もみんな落ち着いてるんですよね。 ただ、胃内から時々やっぱりひけるのが、気になる。 栄養チューブが太くなったりすると、引けたりするんだよね。 みんなに大きくなったね。っていわれてるけいちゃん。 体はどんどん大きくなってきてる。 けいちゃんもみんなみたいに元気になって お世話になりましたっていっておうちに帰れる日が早く くるといいよね。家に帰れる日が待ち遠しいよね。 １日でも早くおうちに帰れたらいいよね。

2002年09月18日(水) ■

今日はけいちゃんおめめぱっちりのはず。 だが、やっぱり部長回診では・・・・・・・ 主治医の先生の時は、ぱっちりおめめ開けるのになぁ・・・・ 寝るときになぜかお目目をあけるんだよね。でも、添寝だと 看護婦さんがバイタルなんかの時に気を使わはるから、 横のベットで寝るからね。

2002年09月17日(火) ■

今日のけいちゃん、ウンチが一杯でたんだよね。 朝、下剤を多めに入れてもらったら、一杯でました。 体重は先週とほぼ変らなかったし、今日はおめめもよく開けて くれてたし、それなりに落ち着いてるんです。 外が涼しくなって体温が低い目、毛布などで調整。 私もぼちぼちってところ。

2002年09月16日(月) ■

今日はけいちゃん、起きる日だったみたい。 どうも朝方からおめめをぱっちりあけてたみたい。 時々おめめをあけてました。 帰るときに声かけたらまたまたおめめ開けちゃった。 こうなると後ろ髪ひかれちゃうんだけど、 今日は私がなんか胃の調子も変だったし、午前中とっても 眠くて睡魔に襲われてたんだけど、結局ウトウトとした程度で 終わっちゃったんで、今日はごめんなさいでした。 二日に一度は私が泊まってあげるようにしたいとは思うんだけど、 なんか体が最近ついていかないんだよね。 明日はお父さん日勤だから朝早くから病院きてあげるからごめんねって 言って帰ってきちゃいました。

2002年09月15日(日) ■

今日もけいちゃん、おめめをあけてくれません。 １度だけあけてくれたけど、すぐに寝ちゃいました。 体はよく動くので、夜中に何度か呼吸器のアラームなって 起されました。っていうか、昨日はお姉ちゃんがお泊まりだったから、 私はけいちゃんのベットで添寝だったんですよ。

2002年09月14日(土) ■

今日のけいちゃん、何をしても寝てる。 いや、体は動かしてくれるのに、目はあけてくれない。 主治医の先生が気管洗浄為てくれたときだけ、目を開けた。 おねえちゃんがお泊まりにきてくれたのに、目を開けない。 熟睡モードに突入らしい。 今日、脳炎で最初はかなりの重症だったお友達が、 元気になって退院。けいちゃんも、あんな風に元気になって おうちに帰りたいよね。そんな日が必ずくると信じてまって あげなくちゃね。必ずおうちに帰れるよね。

2002年09月13日(金) ■

本日のけいちゃん、実は昼間の間、買い物にでかけたんで、 看護婦さんにお願いしておいたんです。 気節ガーゼの枚数が１枚減っちゃいました。 帰る間際に春に移動した先生が顔をみにきてくれました。 直接な担当じゃなかったんだけど、気にしてもらってたのが、 うれしかった。 いろんなこと、けいちゃん、頑張ってるし、 これからも少しづつでも頑張ろうね。 一緒に。一緒にね。

2002年09月12日(木) ■

今日のけいちゃん、本当によく目を開けてました。 私がおにいちゃんの学校へいってる間も、 おとうさんといっぱい遊んでいたみたいです。 昨日の准夜帯からウンチが一杯で、下痢気味。 どうも、最近はラキス（下剤）７滴は効きすぎるみたい。 夕方は、かすかに左目も動かしていました。 ちょうど、右目が動くのを見たときのように、 かすかに動かそうとしてるのを見ました。 実は、夕方の注入の準備をして帰ろうと思ったんですが、 「寝てるみたいだし、また明日ね。」って声を掛けたら、 右目をぱっちり。結局注入が終わるのをまって、 面会時間ぎりぎりまでそばにいました。本当は私が泊まっても よかったんだけど、どうも腰痛がでそうだったので、 無理しないで帰ることにしたんだけど、とっても後ろ髪 ひかれる思いでした。 いっそのこと、大きな個室に移して もらおうかとも思うんだけど、そうすると２４時間絶対に 誰かの付添がいることになるし、私もこれから上の受験の絡みで お父さんの仕事の時でも留守になることも出てくる可能性も あるし、落ち着くまでは今の部屋の方がいいかな？って。 今の部屋は、詰め所の隣だけど、一応個室なんだけど、部屋が 狭いので、お泊まりするときは、廊下に簡易ベットを広げて 寝てるんです。最近はけいちゃんのベットもすっきりなんで、 添寝をしたりもするんだけど、まだ吸引等で夜中も２時間に 一度は看護婦さんがこられるので、ゆっくりは眠れません。 といっても、お姉ちゃん達がお泊まりするときは、私が けいちゃんの横で添寝しています。でも、バイタルの間の ２時間は熟睡できるようになりました。明日もけいちゃん いっぱい遊んでくれるかな？

2002年09月11日(水) ■

今日はけいちゃん、看護婦さんの声に反応。 今日はよく＼(^◇^)／してました。 左手は呼吸器があるからあまりあげられないけど、 右手はよくあげます。ところが、一度、お父さんが添寝をしてて 邪魔をしてあげられなかったので、おとうさんが直後に右手を あげたた「今はしたくないんだよ」って感じで振り払ってました。 最近、おとうさんがけいちゃんの右手を使って手遊びをするんだけど、 例えば、「うさぎ、パンダ、コアラ」「加藤ちゃんぺっ」等々 それを時々「なにしてるん？」っていうように目をあけてみてるんです。 実際にはまだ見えてないと思うんだけど、こうして親ばかしてるのが 嬉しくて、少し前までそんなことが考えられなかったんだけど、 それが楽しいんです。だから勝手に親ばかしています。 今日は友達からご主人が少し前に亡くなったという連絡が入りました。 私は知らなかったし、何もしてあげられなかった。ごめんなさい。 その友達が、私に「無理したら人間は死ぬよ。だから無理はだめだよ」 って心遣いがなんかとっても心に残りました。 今は無理しないようにがんばってます。

2002年09月10日(火) ■

今日のけいちゃん、リハビリの先生の声や主治医の先生の声に反応。 でも、昼からはよく目を開けてくれてました。 涼しくなってきたので、お部屋の温度調節が難しい。 ここんところ、痰もほとんどひけなくなって落ち着いてきてます。 でもでも、私がなんか変。どこが？って言われるのもこわるけど、 なんか変。先週末にストレス解消してるし、けいちゃんもよくなってきてる から別に不安とかもないんだけど、なんか変。どう変なの？っていわれても 困るんだけど、なんか変。

2002年09月09日(月) ■

今日は時々めを開けてくれてました。 リハビリの先生の声と、主治医の先生の声で おめめを開けてました。その後、初めて 左目だけをあけてくれたのをみました。 それより、実は体重が１，５キロも増えちゃいました。 ちょっと太り気味ですが、とりあえず様子をみることに。 頭の蓐瘡部分は皮がはってきたので、とりあえずクリームとガーゼ 保護になりました。でも、場所的にまたひどくなりますが、 それは仕方ないということです。 私の方ですが、実は久々に心療内科を受診しました。 睡眠誘導剤がなくなったということで、一応、薬を もらいがてら受診。でも、おまもりがわりなんで、 別に飲む必要がなければ飲まなくてもいいし、逆に しんどければガマンしないで飲んでも量的にはかなり 少ないということなんで副作用の心配も全くないということです。 なんかちょっと私が最近変なんですよね。更年期障害はじまったのかな？ とりあえず、無理しないで眠れないときとか、睡眠時間が 少ないときが続くようであれば薬を使うようにします。

2002年09月08日(日) ■

実は、私、ここんところ、睡眠が４時間ほどで 目がさめることが多くて、昨日の夜、久々に お薬を飲んで寝たんですが、そのせいで１０時間近く 気持ち良く寝たんですが、せっかくの星空をみることが できなかったんです。 実は、四国には金倉寺に用事があっていってきました。 ということで、本日も病院へ行けてませんでした。

2002年09月07日(土) ■

今日の午前中のみけいちゃんのそばにいて、 後は、おばあちゃんたちにお願いして、 私たちは四国へご用ででかけます。 同じ病棟のおかあさんからなにかあればメールを もらえることになってるんです。 ということで、四国に着いた後、何度かメールをもらいました。 けいちゃんはとくにかわりがありませんということです。

2002年09月06日(金) ■

けいちゃんお目目がよく開いてました。 胃が調子がわるいのかどうなのか、どうも胃液みたいなのがひけて くるんですよね。でも、そのまま注入しています。 今日はまたまたおねえちゃんがお泊まりなんですよ。

2002年09月05日(木) ■

今日のけいちゃんは、お昼から少し目をあけてたものの、 夕方にはまた寝てました。 今日は、チューブ関係の交換などあり、少々お疲れ気味なのかも。 ということで、明日は病院にお泊まり。土曜日はそのまま四国へ。 そして日曜日深夜に帰宅なので、病院へは月曜日に。 ということで、ここも３日ほど、お留守になります。 携帯から日記が書ければかきますが。 土日は、病院にはおばあちゃんが行く予定。 たまには、おばあちゃんとゆっくり遊んでもらうのもいいかも。

2002年09月04日(水) ■

今日のけいちゃん、目を全く開けてくれなかった。 なにをしてもどんなに体を触っても、開けてくれなかった。 体はよく動かしてくれてたんだけどね。 食べ物の匂いを近くまで持ってきても、開けてくれません。 実は、けいちゃん、毎週水曜日はおねむの日、どうして？って 小児科病棟の部長回診なんです。このときは、嘘のように 静かに寝てるんです。だから、部長先生、けいちゃんが 体を動かすのもあんまりみてません。もちろん、目を開けるところなんて みたことありません。 本当は今日、お泊まりしようって思ったんだけど、 目を開けてくれなかったんで、帰ってきました。 実は、どうもふともも辺りが痛いんです。なんだろう？ 普段なら無理をするところですが、私用で土日に、四国へ行くことに なってるんで、無理は辞めました。 明日の日記を書いたら、金曜日は病院にお泊まり、翌日の土、日は 四国へいくことになりましたので、日記は帰ってからになります。 土日は、久々に私の両親が昼間、病院にいってくれるんです。

2002年09月03日(火) ■

実は私は久々に宝塚歌劇を観劇したために、夕方まで留守でした。 でも、とっても元気だったみたいでおめめをあけてました。 帰りきわにまた明日ね。っていったら目をあけたんで、 今日も後ろ髪ひかれる思いで帰ってきました。 今日はおとうさんがベットの上でだっこして頭洗ってもらったみたいです。 そのまえに散髪したんだけどね。 目で反応してくれるから、うれしくて付き添い為てても楽しいです。 みんなに元気になってるけいちゃんを見てもらえてらって思います。

2002年09月02日(月) ■

今日のけいちゃんは朝からすごく目をよくあけてくれてます。 寝てるかな？って思っても、気がついたら目をあけてみてました。 幼稚園の先生方が来てくださったときも、すごく目をあけて みてくれてました。すごくがんばってくれてたんで、夜はゆっくり ねてくれてるはず。 本当は私がお泊まりの予定なんだけど、翌日に用事があるので、 今日は一人でおねんねです。

2002年09月01日(日) ■

今日は、お父さん達は琵琶湖へ遊びに行ったんだけど、 けいちゃんと私はお留守番。 いや、最近けいちゃんよく目を開けてくれるから、 一人にしておくのがかわいそうなんだよね。 実は、私が顔を拭いたタオルを返しにいってる間に、 けいちゃんは両目をあけてくれたらしい。 おとうさんとおねえちゃんが喜んでた。 私もみたかったのになぁ。