**Secret**..miho
臨床調査個人票
2011年06月30日(木)
<平成23年6月30日>

☆発病時在住都道府県
 岡山

☆発病年月
 平成12年3月(満19歳)
※私的には、大学受験の頃から異変に気づいていたのですが、
 検査入院時には、最も酷い症状だった時期を告知しました。

☆初診年月日
 平成12年8月

☆生活状況
 社会活動…在宅療養
 日常生活…やや不自由であるが独力で可能

☆初回認定年月
 平成12年

☆受診状況(最近1年)
 主に通院(1日/月)

☆治療と経過(前回申請からの変化を中心に具体的に記述)
顔面筋・頸筋・四肢の筋力低下は持続しているが、ADLはほぼ自立。
副腎皮質ステロイド漸減中止、タクロリムスも減量中。
症状としては前回申請時と著変ないが、Ach-R抗体は、
300.0〜400.0nmol/Lと高値が継続しており、
厳重な経過観察および加療が必要な状態である。

☆現在の症状(最近1年以内の状況) MGFA分類
 眼筋以外の中等度の筋力低下。
 眼筋筋力低下があってもよく、その程度は問わない。
 主に四肢筋、体幹筋、もしくはその両者をおかす。
 それよりも軽い口咽頭筋の障害はあってもよい。

☆現在の重症度(MG-ADLスケール)
 会話・・・間欠的に不明瞭、もしくは鼻声。
 咀嚼・・・固形物で疲労
 嚥下・・・正常
 呼吸・・・体動時の息切れ
 歯磨き・櫛使用の障害・・・なし
 椅子からの立ち上がり障害・・・軽度、ときどき腕を使う。
 複視・・・なし
 眼瞼下垂・・・なし

☆抗アセチルコリン受容体抗体
 平成22年6月・・・陽性240nmol/L

☆治療状況
・胸腺に対して
 胸腺摘除術・・・あり(平成12年10月施行)
 治療効果・・・改善
 胸腺病理像・・・過形成
 胸腺放射線照射(最近1年以内)・・・なし

・現在の内服治療(最近1年以内)
 抗コリンエステラーゼ薬・・・なし
 副腎皮質ステロイド剤・・・0mg/隔日 治療効果・・・改善
 免疫抑制剤(タクロリムス)・・・1mg/日 治療効果・・・改善
 その他の免疫抑制剤・・・なし

☆今後の治療方針
 継続治療を要する

☆医療上の問題点
 頸筋・四肢筋力低下持続
 握力…右11kg/左11kg
 2009年7月右乳腺炎・膿瘍併発し、2010年5月まで外科にて加療を要した。
m a i l



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