今日は晴れ。

合唱練習に参加してきました。
合唱練習はコミセン祭り前の最終練習です。
それを考えて、夫の薬の対応も少し多めになりました。
行く途中で忘れ物をしたため、夫に先に行ってもらい、後から自転車でコミセンの下の階のシニアふれあいセンターまで行きました。
ひどく遅くなったわけではありませんが、発声練習はせずに曲を歌っていたみたいで、もう最後の曲を歌っていました。

夫は昨日の受診で2週間は一日分のマドパー100が4錠分の処方をされたので
今日から4錠分飲んでもらおうとしました。
今日は朝のマドパー100に次いで、9時過ぎにマドパー100をまた飲んでもらったのでしばらく元気でした。
それで合唱が終わるころにさらに元気になって、王将へ昼食を食べに行ったり帰りに買い物したりできたのでした。

こんな長時間元気な夫を私の退院後には見たことなかったので大変懐かしく、
50数年前の恋焦がれたころの気分を思い出してなんだか涙が出てしまいました。
その後の外食や買い物も、なんか夫が働き盛りの頃を思い出して、とても幸せな気分になっていました。

その幸せも家に帰るまでで、合唱で長時間立っていたせいで私は帰りに歩くのが困難になって
それまで夫が押してくれていた自転車に乗って先に帰りました。
行きには杖を荷台に載せて行ったのですが、帰りは夫が持って帰ってくれました。

自転車置き場の上段に上げられずに困っていたら、通りがかりのマンションの知人が手伝ってくれました。
自転車を置いてマンション内に入ると、ちょうど帰って来ていた夫が階段から降りてきました。
それからエレベーターで上がって、家に入りました。

家に入っても私はほとんど歩けず、荷物も片付けられず
何時間もかかって荷物を少しずつ片付けました。
夫はその間寝ていたようですが、歩けないうちはあまり見に行けませんでした。

次に夫が起きた時はすっかりオフになっていました。

夜の薬を飲んでも早めにオフになって、11時過ぎからすっかりオフの状態で
いろいろ始まって無駄に時間がかかって悪夢のようでした。
このままだと夜中にトイレに起きても歩けないだろうと思って
（指定外の）マドパー50を飲むことを提案したのですが、飲みませんでした。

ほんの半日の幸せを毎日味わってはいけないという教訓ような日でした。

今日は晴れですが、北風が強くかなり寒いです。

最近日の出の時刻がだいぶ遅くなっています。
朝6時ごろまだ暗いので天気が悪いのかと思ったら、日の出前でした。

夫が昨夜から謎の行動をしていて不思議です。
夜中と朝方に写真を撮ったりしているのですが、記憶にないそうです。
デジカメの写真にはタイムスタンプがあるので時刻もわかります。
その他にも和室の布団に来た時も謎の行動をしていました。
それが何時ごろだったのか私はわかりません。
夫はそのまま睡眠不足のようです。

6時50分にマドパーを飲んでもらって、マドパーの効きのために30分ぐらいおあずけして朝食を作りました。
それから朝食を食べましたが、薬の効き目がしっかり出るまでにはちょっと早かったかもしれません。

私は整形外科のリハビリがあったので、夫に固まって動けなくなりそうだったらマドパー50を飲んでおいてと言い残してでかけました。

外は寒くて春コートだけでなく首にネックウォーマーをつけていきました。
リハビリでは自転車に乗れたことを話したら、
今度はあまり曲がらない右足でもまたがれるように骨盤の使い方を教えてくれました。

帰りはウェルシアに寄って卵とパンを買って、その足で耳鼻科に寄って診察と薬ももらってから、お弁当を買いにファミマに行きました。
マドパー50を飲んでいればオンにならないまでも、待たせても危険なほど硬直はしていないだろうという予測です。
帰ったらオンになっていない夫はかなり動けませんでした。
荷物を台所に置いたら、すぐにサポートに入りました。
それから、12時ごろになって定時の薬を飲んでもらいました。
昼食は30分待ってもらいました。
朝たくさん（パン2枚）食べているのであまりおなかが空いていないかもしれません。
それでも、定時のマドパー100は1時間ぐらいしたら効いてきてオンになりました。

今日は夫は秋葉病院に行くので、私もついていくかと聞いたら一人で行くと言っていました。
自分が自転車で行って私を待たせておくか、自分はバスで行ってその間に私に自転車で買い物に行かせるか迷っていたようですが、
結局自分で自転車に乗って行って、帰りにドンキで待ち合わせということになりました。
私は出かけられる用意をしてから、お風呂に入りました。
その後出かけるのだからと出てから急いで髪を乾かしました。

夫の帰りはかなり遅く、ドーパミン切れになっていそうでした。
でも、追加のマドパー（半量）を持って行ったのでそれを飲んだようです。
夫から電話がかかってきたとき、まだ薬局にいるということで、
ドンキ待ち合わせは無しになりました。
夫の声はもうかなりオフになりかけている感じでした。
夫の荷物を受け取って一部片付けつつ、夫に追加のマドパー（半量）を飲んでもらいました。
お薬手帳で今日の薬を見たら、マドパー100が一日4錠になっていました。
2週間だけだけどありがたいです。
今週割と一日4錠分（半量を2回）使っていますが、オン時間が長くなります。

そして私は生協に買い物に行きました。
昔通勤帰りに夫と待ち合わせた時に時々あったように、お惣菜をいくつか組み合わせて買ってきました。
その他に明日以降の夕食用の食材も買ってきました。

帰ってから一応冷凍ものだけ冷凍庫に入れてから夫の補助をしました。
マドパー100の夜の分を飲んでもらって、また30分かけて夕食の用意をしました。
今日は疲れたのか、夜はマドパーを飲んだ後夫は寝ていました。
途中何かを食べることなく8時頃まで寝ていました。

夕食が遅かったので夜の作業は全体に遅くなりましたが、
夫は今日はオンが長かったので助かりました。

明日からマドパー100を4錠飲めるので、もっと便利になるでしょう。
明日の合唱練習には行くつもりです。

夜プラゴミを出しに外へ出たらかなり寒かったです。

今日はお天気雨が降ったり、変な天気です。
東京では雨が降って急激に気温が下がったりしたみたいですが、ここではそんな急激な変化もありません。

今日は午前中用事がなかったのであまり早く起きませんでした。
夫はまた朝方眠れなくて起きていたようです。
薬は私が起きてから、7時45分に飲みました。
それから朝食を引き延ばして、7時15分までおあずけしました。
薬の効果がはっきり出るようにするためです。

その後昼は夫がドーパミンが切れていたのに、私が買い物に行くと言ったので、
ここでマドパー50（半量のもの）を飲んでもらいました。
そういうときは「もったいない」と言わずに飲んでくれます。
マドパー50は今までほとんど効かないと思っていましたが、
全く手も足も出せないほど切れているときに空腹で飲むと
30分ぐらいで動けるようになり、なんとか歩いたりもできるようになるようです。
でも本人がオンになったと感じるほどではないようです。
全く手も足も出ないときには置いて買い物には行けませんが、
少し動ける時ならそれほどの心配はいらなくなります。

少し動けるようになったのを見てから生協へ行って買い物してきました。
お弁当と、その他いくつかの食材を買ってきました。
（コンビニの方が近いけれど、コンビニのお弁当は昼にはすぐになくなるのです。）

今日は訪問リハビリがあるので、あまりのんびりしていられません。
帰ってから昼のマドパーを飲んでもらって、30分待たないで食事をしてしまいました。

それでも、訪問リハビリの先生が来るときにはオンになっていました。
訪問リハビリが終わって、そろそろオフになるかと思ったらまだ元気で
お茶を飲もうなどと言い出したので、お茶を入れました。
（私はお茶だけ飲んで、本人はお菓子も食べていた）
夕飯は煮込みラーメンにしようと言いだしました。
煮込みラーメンは前に夫が買ってきたけれど、夫のオンと合わないと
なかなか鍋など囲めないので、食べる機会がなかったのです。
私は昨日から考えて、煮込みラーメンをやるならと一緒に煮込む具も生協で買ってきていました。
先に具を煮込んでラーメンを後から入れると薬が効くまでの時間がかせげるだとうと考えました。
それを今日実践したのですが、実際、具を煮込んでいる間に時間は稼げました。
でも、硬めのラーメンなので、具がくたくたになった頃にもまだ硬いです。
火にかけながらテーブルに出すのではないので心配でしたが、テーブルに出してからも余熱で柔らかくなってきました。

夕方またオフになってすっかり固まっていたので5時半にマドパー50をのんでもらいました。
そうしたら少しは歩けるようになって、椅子に座るときも足を椅子の前に持ってきて座れるぐらいにはなりました。

それから6時に定期のマドパーを飲んでもらいました。
食べ始めるまでの時間は25分しか稼げなかったのですが、何とかセーフ？
少しはっきりしないオンになりました。

でも、午後にマドパーを足した効果はあって、オン時間がのびて
夕食後にお風呂に入ると言い出しました。
先週の月曜以来、はいれていないのでこれはチャンスと思って入ってもらいました。
今日は良い方で、薬が切れてフラフラになる前に出てきました。
でも、着替えに足を上げるとよろめくくらいには切れていました。

マドパー50をうまく利用すると、状態最悪のオフが少し回避できるだけでなく、
オンの時間の延長効果も期待できることがわかりました。

明日の病院受診は一人で行くそうですが、一日4錠分のマドパーを要求してみるそうです。

明日は私が整形のリハビリに行くので、朝は忙しいです。

今日は冷たい雨でしたが、小降りです。

昨日から準備していたコミセン祭りのリハーサルでした。
なぜかマドパーの効きが良くなくて、練習に間に合うようにオンにすることはできませんでした。
舞台練習にはようやく何とか間に合い、少しオンになってきて、終了後の練習ではオンになって率先して指揮もしていました。

本番のスケジュールに合わせてどう修正・調整していいのかわからなくなりました。

出掛けるころオフだったので練習に間に合わないので行きはタクシーで行きました。
夫は帰りもタクシーで帰るから傘もいらないと言って出かけましたが、
帰りはオンになって歩いて帰りました。
杖も忘れた私の足が限界に達していたので、早く歩けませんでした。

行く前がオフだったのでそのどさくさで、私は杖もスマホも忘れて行きました。

帰ってから夫は寝ていますが、すっかりオフのまま寝ていると次の薬を飲んでも一回ある程度まで回復するのに使われて、オンにすぐにならないような気がしています。

夫の空腹状態にも寄るのでわかりませんが、午前中に早めの昼食を取ろうとしたら、朝食から近いにもかかわらず、かなりの量食べていました。
おなかすかないでしょ？と言ったら空いたと言います。
糖尿病の人が食べる量ではないです。
練習の後も休憩すると言ってヤオコーに寄り、小振りのピザを買ってきて食べていました。
私は十分おなかいっぱいだったので味見程度つまませてもらって、他には何も食べませんでした。

そんなに食べたことが薬が効かない原因だった可能性はあります。
糖尿病の薬を飲んで血糖値が下がるとおなかが空くのでしょうか？

直前に私がトイレに行ったため、持って行った録音機器を客席の後ろに持ち込めなかったのが残念です。

家に帰ってからほどんどオフになり夫は寝ていました。
それからしばらくは良く寝ていたのですが、夕方になり声を掛けたら目を覚ましました。
でもすぐには動けないようでした。
「寒い？」と聞いたら「寒い」というのでいつものひざ掛けを掛けました。

そのあとほどんど固まった状態で起きてきたので、オンコールで看護師さんに相談しました。
その結果来ていただくことになりました。

来ていただいていろいろ有益なお話を聴けたし、夫も安心したのでよかったです。

でも、夜になって私が看護師さんの話の手順のメモを取っていないとか
説明するのがパーキンソン病の本人が感じている状態と違うとか
いろいろ文句を言われましたが、私もパーキンソン病の対応をするのは初めてなので、
仕方ない面があると思ってほしいです。

今日は晴れですが、夕方はかなり寒かったです。

朝は6時に起きました。夫は4時頃からずっと起きていたらしいです。

6時45分ごろから定時のマドパーを飲んでもらって、30分後を目途に朝食を準備しました。
でも夫は30分待たずにできたものから朝食を食べ始めてしまいました。
その結果、薬の効果があまりはっきり現れませんでした。
8時35分に追加の半量のマドパーを飲んでもらいました。

今日は色々あって忙しいのです。
私は9時半から整形外科でリハビリだし、夫は内科へ糖尿病関係の受診をしなければなりません。
午前中に消防点検があると言います。
夫は昨日午前中に看護師訪問で、午後に内科に行くのを忘れたので、薬が終わってしまったのです。

夫は出掛ける準備をし始めていましたが、私は時間がないので先に出ました。
夫の薬の効果がそろそろ切れ始めるかもしれないという時刻なので心配です。

私が整形外科の帰りにウェルシアに寄って帰ってきたら、あとから夫が帰って来ました。
夫はかなりオフになっていました。
でも、出かける直前に消防点検が来たので対応したそうです。

まだ11時ごろだったので、昼まで少し時間を稼ごうかと思いましたが、
夫はオフの状態のまま待てず、薬を早めに飲みました。
切れていた糖尿病の薬「テネリア」も飲みました。

それから早めに買ってきた食べ物を食べて、夫はベッドに行って寝ました。

それから夫は延々と寝ていました。
さすがに4時から起きていただけあります。

昼に飲んだ薬が切れるだろうと思う3時過ぎに
声を掛けても返事がないので自転車の練習に行くことにしました。

自転車の左側から乗り降りすることに挑戦して、広い所で練習しました。
足が引っ掛かるけれど乗り降りできないことはありません。
ある程度練習してから、買い物にも行きました。

明日はコミセン祭りのリハーサルなので、外出先で食べるかもしれない昼食を買ってきました。
それから駅前のサンドラッグに行って、尿瓶を置いてないか聞きました。
置いてないそうです。

その後帰ってから夫に声を掛けたら、返事はしましたが、「寒い」としか言いません。
薄着のまま寝ていたので寒いだろうとエアコンの設定温度を上げました。
それだけだとまだ寒いので風量も上げました。

何回か話しかけても「寒い」としか言わないので、私はシャワーを浴びることにしました。
「シャワーを浴びるよ」と断ってからシャワーを浴びました。
私も少し足が90度より曲げられるようになり始めて動きに自由度が出たので
シャワーを浴びる時間も少しだけ短縮できました。
そのあと夫が入れるといいなあと思いましたが、もうすっかりオフになっていて無理でした。

起きてきた夫はすっかりオフで、
夕食を作り始める前の17：50に夜の分のマドパーを飲んでしまいました。
腸にたまる下剤のモビコールを飲むことを阻止できなくて、あまりすぐにははっきり効きませんでした。
でも、食後はオンの状態で、歌の練習をしたり、明日の予定の話をしたりすることができました。
もう一つ高額医療費の件で懸案があったのですが、今度オンの時に話す予定です。

明日のマドパーを飲む時刻と持続時間の予測を鑑みて食事時刻の予定も立てました。
通常マドパー100mgを１とすると、一日分は3.5なのですが、明日と本番の16日は4.0飲んでもらうつもりです。
そういう理由でこの前臨時に病院へ行ってマドパー50mgを2週間分もらってきたのだと思っています。

夜すっかりオフになったのですが追加のマドパーを飲まなかったので、
寝る前にオフになってしまいました。
夜のオンジェンティスはこのオフの時に飲みました。

今日は北風が吹いて寒いです。

午前中は看護師さんの初回の訪問があり、少しいろいろ片付けました。
でも初回はまだ、これからどんなことをするかの話とか、夫の様子を確認するような感じが多かったです。
夫はちょうどオフになり始めたころで、応対はしてたもののかなり元気がありませんでした。

終わってから私は昼食用の買い物に生協に行って来ました。
さすがに昼食用といえども、生協に行くと他の物も買ってきてしまいます。
それには文句は言われなかったのですが、帰ってからすぐに食べたので、
夫が定期の昼用のマドパーを飲んだのがあまり効きませんでした。

その状態で、夫はずっと看護師さんの訪問についてどんなだったか私が記録していなかったことを責めていました。
それで3時ごろになってしまい、もうはっきりしなかった昼のマドパーも切れるかもしれないという頃やっと終わりました。
私は自転車の練習をしたかったのにと言いました。
そうしたら夫がこれから一緒に出掛けようと言いました。
出掛けると絶対帰るまでに切れてオフになります。

でも、私は自転車に反対側から乗ったら足が届いてサドルにまたがれました。
それから漕いだら普通に漕げました。
膝の曲がりがまだ正座できるほどは曲げられないので突っ張るのですが、それでも漕げました。

それから広い歩道を通ってドン・キホーテへ行きました。
そこに夫が超音波電動歯ブラシがあるというので見ましたが、
あまり超音波ではありませんでした。
その他に、セラミックヒーターと枕とLEDランプも見ました。

久しぶりに5000歩以上歩きました。

電動歯ブラシは、安めのを買ったのですが、ほとんど超音波ではなく、
ただの電動歯ブラシでした。
これだといろいろな道具を使って手動で磨く方がきれいになります。

今日は曇り。
見た目寒そうなので、出掛けるときは春コートを着て行きました。

朝は6時に起きました。
夫が布団で寝ていたので起こすのに少し手間取りました。
（布団だと上体を起こしても足が抜けないのです。）

私は今日は整形外科のリハビリと診察です。
リハビリは先生が見ないので、もっと頑張れと怒られるんじゃないかと少し心配でした。
でも、どこかで見かけたら元気そうに歩いていたので安心したと言われ、ほっとしています。

で、リハビリの先生がいいと言ったらリハビリが終了になるそうです。
今日は特に何も言われなかったのでまだあと１か月ぐらいは終了にはならないです。
今日はあまり混んでいなくてそのまま終了したのでウェルシアに寄りました。

ウェルシアで尿瓶を見て夫に電話しました。
高機能で高いものだったので、夫に電話して今日は保留にして帰って来ました。
午後は看護師さんが来るので相談すると言っています。

さて帰ったら、夫は私が帰る前に追加の半量のマドパーを飲んでいました。
その後定時の昼のマドパーを飲む前にすぐに昼食を食べてしまいました。
腸が空の方がよく吸収するので昼食を先に食べてしまうとあまり効かないのです。
やっぱりしばらく効かない状態が続いて、そのうち少し元気になりました。
看護師さんが来るので掃除機を掛けたりしていました。
（病人がいると掃除もおっくうなので、たまに人が来るチャンスは掃除ができてよい）

看護師さんは迷ったとかで少しだけ遅れて到着しました。
それから今日は看護ではなく訪問介護のシステムの話とか契約とかそういう話でした。
医療保険での介護なので難病指定の月の限度額以上はかからないということで、24時間オンコールの契約をしました。
夫ははっきりしないオンのまま良く対応しました。
尿瓶の話をしたら、看護師さんの推薦もウェルシアで見たものと同じものでした。
終わってからかなり疲れたので、ひと眠りしました。

夫は今度はトンカツを買いに行こうなどと言っていましたが、
そろそろ薬が切れる時刻なので無理でした。

あるもので早めに夕食にしたのですが、夫が食事の後でマドパーを飲んだので
なかなか効いてきませんでした。
そのため早寝したのですが、その分薬を飲まずに寝たので、あとから飲んでもらわなくてはなりません。

夫は11時ごろ起きてきて薬を飲みました。
でもこの時もオフでもないけれど、はっきりオンではありませんでした。

明日は夫は午前中に訪問看護で、午後は糖尿病関係の受診に行かなければなりません。

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