フォーリアの日記
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| 2025年09月26日(金) |
ドーパミンが切れた時が苦しそうで大変 |
今日も昼間は暑くて真夏日になりました。
今日も起床時のマドパー50をマドパー100にしてマドパー50は後で飲むという作戦は実行できませんでした。
マドパー100が効いてきてからは夫は食事も食べられるし、テレビを見ることもできます。 それでも、10時半ごろになると切れてきてオフになってきます。 そこは寝ていてもらってやりすごし、 12時10分ぐらいに昼の薬を飲んでもらって それから昼食を作って、昼食時にはオンになってもらいました。
そうめんつゆを先日「追いがつおつゆの素」を薄めて作ったら不評だったので、 今日は鰹節でだしを取って、しょう油とみりんで作ったら好評でした。 ブドウ糖果糖液糖や砂糖が入っているので甘いのです。 でも、市販のつゆの素にはほとんど入っているような気がします。 市販のつゆの素でも美味しいものはあるので、砂糖などだけが原因ではないと思います。
さて、午後はしばらくは夫は元気だったので、私はひと眠りさせてもらいました。 食卓に座っていると居眠りしてしまう状態だったのです。
夕方買い物に行こうとしていたら、ドーパミン切れかけの夫が出てきました。 切れてしまう前に言って来たかったのですが、間に合わなかったようです。 こちらも股関節の動きに制約があるので、 靴下を履くとかスカートを着替えるとかにまだ手間取るのです。
夫と一緒に廊下を何往復もして歩く練習したりしてから出かけました。
買い物は生協に行ってきました。 今日は重いものを買うつもりはなかったので、買いたかったものだけピックアップして買ってきました。 帰りに合唱仲間のEさんに会いました。 (マンション内のHさんにも会いました。Eさんとは犬仲間で知り合いでした)
帰ったら夫はすっかりドーパミン切れでオフになっていました。 いろいろ介助してから買い物荷物を片付けました。 あまりに苦しそうなので夕飯前にまたマドパー50を飲んでしまいました。
その後に飲んだマドパー100も夕飯時には効いてきて、 こういう効き方をさせると夫はのんびりしてしまうみたいです。 (喫緊の課題がないせいもありますが) テレビを見ながら、ゆっくりヨーグルトを食べようとしたりしていました。
夜寝るころはまた苦しそうで大変でした。
| 2025年09月25日(木) |
マドパー50mgをのむタイミング |
今日は昨日より暑くて真夏日にはならなかったけれど、昼間はエアコンが必要でした。 夜は昨日ほど気温が下がってきていない気がします。
11時40分から整形外科のリハビリに行くのですが、ちょうど夫のドーパミン切れの時間帯に当たりそうです。
いろいろ作戦を考えて、起床時のマドパーは温存して 朝飲むはずのマドパーを早朝に飲んでしまって、昼に持たなかったら起床時のマドパーを補充するという作戦を考えたのですが、 朝のマドパーを早く飲んだら飲んだで、ドーパミン切れも早くなるので、 迷った末に、朝は起床時のマドパーを飲んでもらいました。 その後朝食前に朝のマドパーを飲んで、午前中はある程度効いていました。
私が出掛けようとする頃から切れ始め、リハビリへ行ってリハビリ時間を過ごして、整形外科の会計に支払いをしたころには夫から着信がありました。 その後こちらから電話してみましたが出ませんでした。
そのあとマルエツで買い物して帰って来ました。
家では夫は昼の分のマドパーを12時10分に飲んだと言っていました。 ちょっと早すぎます。 夕方切れて苦しい時間が長くなってしまいます。
帰ったら夫はまだ苦しそうでした。 ドーパミンがまだ効いていていないようです。
そのうちだんだん元気になってきてシャワーを浴びると言い出しました。 元気なうちに浴びてもらわないとまた汚いまま過ごすことになるので歓迎です。 でも、出てきたときはまだ元気だったけれど、間もなくドーパミン切れになりました。 ドーパミン切れの夫がベッドに横たわってから私がシャワーを浴びたので、 夫はおとなしく寝て待っていたようです。 私はそのあと洗濯やらお風呂場洗いなどをしてから居間へ行きました。
夕方夫が耐え切れず臨時のマドパーを飲みました。 そうしたら、6時15分ぐらいに夜のマドパーを飲んだのが8時ぐらいに効いてきて、 10時ごろまでオンが続きました。 それから寝ているのでしばらく静かかもしれません。
| 2025年09月24日(水) |
朝は寒かったが昼間は暑かった |
今日は朝は涼しくてゴミ出しに行ったら半袖では寒かったのですが、 昼間は長袖を羽織って出たら暑かったので、お店で脱ぎました。
朝の5時に飲んでもらっても寝ていてマドパー50mgの効果がわからないので 今日はもう少し遅く飲んでもらうことにしました。 そうしたら結構連続で効いたみたいです。 50mgが少し効いた後一旦元気がなくなってまた元気になってきました。 それでも10時半ぐらいには切れました。 それから昼までがかなり辛そうだったので、臨時にもう1錠マドパー50を飲んでもらいました。
そのあと私が買い物に出て、帰ってきたらマドパー50も切れてもう限界だったようです。 帰ってきた直後は私も足が痛いのであまり動けませんが、昼の薬を飲んでもらって それからお昼の準備をしました。 ショッピングカートの車輪を拭くのは昼食のあとにしました。
昼前のマドパー50と昼の薬の効果で少し午後は元気でしたが、 午後2時半過ぎから買い物に行くと言い出して、3時半ぐらいまでしか持たないと思うから早めに帰ってくるように言ったのに、 帰ってきたのは4時半で、夫はもうフラフラでした。 夫のリュックを受け取って買い物荷物や財布やスマホを片付けました。 それから夫の補助をして、ベッドに寝てもらいました。
そこから夕飯時までは夫は苦しい時間だったと思いますが、 余分に飲む薬もないので、少し早めの夕飯に、ハルロピなどでしのぎました。 夫はこのとき寝ているしかなかったようです。
夫が買ってきたもので夕食ができたので、早めに食べることができました。 薬も早めに飲んだので効いてきたらまた元気になりました。 夕食は普通に食べていました。
そのあと9時前から寝ようとし始めていましたが、10時半ごろまでもつのではないかと思って、私は急ぎませんでした。
それでも9時半には寝たので、早かったのです。 夫が寝てから呼ばれるまで結構時間があったのに、 私が寝ぼけていて何もできませんでした。 一旦呼ばれると何度も呼ばれてはかどらなくなりました。
| 2025年09月23日(火) |
ショッピングカートが届いた・夫のオフの時間がつらい |
今日も涼しい一日でした。 このまま涼しい日が続くといいのですが(また暑くなるそうですね。)
今日はどこにも出ませんでした。 食べ物は在庫で賄いました。 だんだんなくなったものが増えていきます。 そのうち買い物に行かなければなりません。
昨日届いたというゴロゴロ引っ張って歩くショッピングカートが再配達で届きました。 昨日私が昼に買い物に行っている間に配達があったようです。 昨日は郵便受けを見ないで帰ってきたので気づきませんでした。 けっこう機能性が高そうなものですが、新品だというのにほこりだらけで、説明もないので組み立てになやみました。 でも何とか組み立てました。 人工関節に荷重を掛けるような重いものは後になっても持てないので、 たっぷり入るショッピングカートはありがたいです。 今のところ杖を使っているので、杖と両方持ってどうやって行こうかというのが悩みどころです。
夫は夜寝るときにかなり要求が多くて大変です。 寒いからタオルケットを掛けてくれというのですが、重いとだめだというので、 擦り切れたボロタオルケットにしてみたり、バスタオルにしてみたり。 最終的には私が冬場使っていたひざ掛けにしました。 それを探して持って行くのに何往復もしている私は足が痛くなってしまいました。 夜はドーパミンが切れているので、そのままあっさりは眠れないようです。
ドーパミンが切れる前は探し物をしていたし、 それをあきらめてから何か難しい登録をしていたし、 ドーパミン消費の多そうなことをやっています。 逆に昼間のドーパミン切れの時の方が静かに寝ています。(眠れていないもしれないけれど)
これだと、私が元気になっても、当分仕事には行けないかもしれません。 ドーパミン切れの時の夫は私の補助がないと生きていけなくなっています。 うまく連続してオンの時間が続くようになれば少しは仕事にも行けるかもしれません。
本人にとってもまとまった時間が取れないことはかなり困ることだと思うので、 ドーパミンの配分を定時から少しずらして変えてみるのはどうだろうと思いました。
もう結婚生活も長いので、楽しく過ごしたことや一緒に苦労したことなど いろいろ思い出されます。 その共有してきたすべての思い出が大切で、涙が出てきてしまいます。 でも、本人にとってはもっと深刻なのでしょう。 一日が6〜8時間しかない人生になっているのですから。 その間に何をやるかを考えてしまうでしょう。
| 2025年09月22日(月) |
トーカイの人が来て手摺工事の話が進んだ・夜中に眠くない夫 |
今日は涼しい一日でした。 窓を開けておくと寒いくらいなので午後には閉めました。
昨夜の起こされ方が悪かったのか、今日は朝から食卓で居眠りばかりでした。
昨日夫のオンオフとタイミングが合わなくてシャワーを浴びれなかったので今日は午前中からシャワーを浴びました。 夫に先に浴びてもらった方がいいかと思ったのですが、先に入ってもいいというので先に入ったら、 夫はその後ドーパミン切れになってシャワーを浴びることができなくなりました。
今日は午後トーカイのTさんが来るので、私はシャワーを浴びてから掃除機を掛けました。 だんだん家の中の掃除などもする暇もなくなってきていて、汚れが積っています。 久しぶりに足元がきれいになってうれしいです。
昼は夫がもうすっかりオフだったので、マドパーだけ飲んでもらってから私は買い物に行きました。 急いで帰ってきたつもりが足が遅いのでそんなに早くなかったです。
生協まで歩いて行って、帰りには最寄りのファミマに寄ってきました。 生協は行くまでに歩みが遅くなります。 生協には夫の要求したパンがなかったので、ファミマに寄って探しましたが ファミマにもなかったので、似たようなものを買ってきました。 外は日差しは暑かったけれど空気は涼しかったです。
帰るころには夫はオンになりかけていて、少し元気でした。 でも、この調子だと、トーカイの人が来て話が終わるころにはまたオフになりそうです。
先日トーカイの人が来た時には夫はオフでほとんど机に突っ伏していて話をしなかったのですが、 今日は夫が話をしました。 タブレットへのサインは私が代理で書いたのですが、紙の書類へのサインはしてくれました。 (私は以前の脳室内出血以来字の形が取れなくなっていて字を書くのが下手なのです。)
さて、話が済んでトーカイの人が帰ってから、夫は本格的にドーパミン切れになりました。 でも、夕飯時の薬を飲むにはまだ間があります。 ことの時が一番きついんだそうです。
今日は夕食作りで目を離したすきに夫はハルロピを1枚貼ってしまいました。 一日1枚なのに朝貼ったのに・・・。 夫が好む漢方薬は一日3回なのでそれと一緒にしまってあるのが間違いなのでは? 少し別の箱に入れておいた方がいいのではないでしょうか。 でも1日朝晩2回のモビコールも他の箱に入れておいても いつの間にかその箱に入れて昼にも飲もうとするのです。
夕食後はオンになっていて元気でした。 でも、9時半ごろにはオフになりそうで心配だったのですが、 どうも、LINEの投稿文を書いたりLINKを貼ろうとしたりしていろいろ失敗していました。 こちらもハラハラしているので、今日やらなくてもいいじゃないかと思いましたが、 結局投稿できてないかもしれなかったのですが、本人はギリギリまで頑張りました。 あきらめてやめた時にはまだオンだったのです。 でもそのあと間もなくオフになってきて、オンジェンティスを飲んで寝てもらいました。 でも、夜中の12時ごろから眠くないと言って起きようとしたりしています。 こちらは歯を磨きながら居眠りしていたくらい眠いのですが・・・。
| 2025年09月21日(日) |
寝ていてもドーパミンは消費する |
今日は少し暑くて、真夏日になりました。 でも、夜は涼しくなってきています。
夫の薬をかなり時間通りに飲んでもらっていたのですが、我慢大会みたいになっています。 寝ているとあまりドーパミンを消費しないのかという実験で夫はオフの時かなり寝ていたのですが、 寝ていてもかなり消費するようで、オンの時間はあまり変わりません。 起きた時の状態が良くないので、あまり推奨の方法でもないと思います。
午前中オフになる前からかなり寝ていた夫は、昼に元気に起きることはなく、オフになっていました。 オフの夫を置いて私は買い物に出ました。 急いで帰ろうと思って出たけれど、行きより帰りの歩みが遅くなるので、 行きに7分で着いたからと言って帰り7分で帰れると思ったら12分かかったりします。 そんなこんなで、夫の次のマドパー時刻までに帰ろうと思ったけれど、 ちょっと遅くなってしまいました。
夫に頼まれた寿司は買ってきました。(今日は中の市でセール中でした) 荷物を置いて、夫を居間に連れて行って、などに手間取っていると、 薬を飲んでもらうのが12時50分になってしまいました。
飲んでから効き始めるまで1時間ぐらいかかるので、夫はお寿司を食べてまた寝ると言って寝ていました。 私はリハビリ体操をしてから夫を起こしました。 でも、オンになって元気に起きる感じではありません。 このグダグダがつづくと、本当に筋力が落ちて起きれなくなってしまいそうです。
そのあと夫が起きた時も、そのまま夕方までオンが続く感じではありませんでした。 少し前まで夕方夫が買い物に行ったりしていたのがうそのようです。
夕方のオフ時間を苦労して過ごしたのですが、私が歌の練習をしたので、 夫も出てきて夫が作った伴奏で歌いなおしました。 その後夕食の準備をして夕食を食べました。 夕食は薬を飲んでから時間があったのでオンで食べたので元気でした。 その後もしばらく元気で、9時半には寝たけれど、細かいことで何度も呼ばれてあっという間に12時近くになりました。
| 2025年09月20日(土) |
リハビリに行った・夫の薬のオフ予測 |
今日は昨日に続いて涼しい一日でした。 でも午後3時ごろから風向きが変わって家の中に風が入ってこなくなって家の中は暑くなりました。
今日は私がリハビリに行く予定になっています。 この話を夫のオフの時にしても、頭に入っていないようなので、オンの時に話しました。
今日は少し朝の薬を遅めにして、昼までもつことを期待しました。
リハビリは11時からだけど、足が遅いことを考慮して10時半に出かけたら早すぎました。 私が出た時には夫は寝ていました。軽くオフになり始めたところだったようです。
連絡が付くようにスマホは手元に置いておいてねと言ったら1度は連絡が付いたけれど、 それ以後ベッドのある部屋ではないところの充電器につなげてしまったようです。
リハビリを始めるのが遅いと回復も遅いらしいので、当面は週3回行くことになりました。 でも来週は祝日があるので2回です。 その理学療法士はパーキンソン病の人のリハビリを担当したこともあるようで、 要支援2でも、残っている点数に寄るけれど40分のリハビリが可能だと言っていました。 私のリハビリは11時から30分枠なので、11時半には終わりましたが、 まだ整形外科の外来は混んでいるので会計が終わったら12時になりました。 それから道路を渡ってマルエツとウェルシアに寄ったので、家に帰ったら12時半になっていました。
帰ったら夫はベッドの前で動けずに立っていて、1時間ずっと立っているんだと言って怒っていました。 ありうることかもしれないと思ったのでそのまま買い物荷物を置いただけで世話をしたのですが、 アイスクリームを買ったのですっかり溶けてしまいました。 でもクーリッシュだったので、凍らせれば食べられそうです。
そのあと夫に薬を飲んでもらって、一通り夫が横になれる状態を作ってから 自分の荷物や買い物の片づけを始めました。
片づけが一応終わってから、昼食用のお弁当などを出して夫に声を掛けました。 出てきた夫はまだ薬が効いていませんでしたが、おにぎりを2個食べました。 レタスやだし巻き卵も食べました。 私は今日は管理栄養士監修が見つからなかったので普通のお弁当を買ったのですが、 味が濃くて食べにくかったです。
その後昼食後のオンの時に夫は活動していましたが、夕方オフになり、 それから夕食までがずいぶんと長いので参っていました。 後でオンの時に昼のことを聞いたけれど、今日一番つらかったのは夕方だったそうです。
夕食後の薬が効いてくるまでに普通より時間がかかりました。 薬が効いてきたら、夫が紙に書いて薬のオフ予測をしていました。 そんなに丁寧に書くとまたドーパミンの消費が多そうですが・・・。
それから夕食後のオンの時に私の話もしました。 要支援2でもパーキンソン病の訪問リハビリが可能だという話もしました。
夜は10時15分までには寝ると言っていたのに、私が歯磨きを終わって見に行った10時半には夫はオフになってもうオフになって固まっていました。 どうもLINEに書いたりGoogleドライブに伴奏をアップしてたりしたようです。 それを補助してベッドに寝てもらってから私も退却しました。
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