今日は朝は涼しくてゴミ出しに行ったら半袖では寒かったのですが、
昼間は長袖を羽織って出たら暑かったので、お店で脱ぎました。

朝の5時に飲んでもらっても寝ていてマドパー50mgの効果がわからないので
今日はもう少し遅く飲んでもらうことにしました。
そうしたら結構連続で効いたみたいです。
50mgが少し効いた後一旦元気がなくなってまた元気になってきました。
それでも10時半ぐらいには切れました。
それから昼までがかなり辛そうだったので、臨時にもう1錠マドパー50を飲んでもらいました。

そのあと私が買い物に出て、帰ってきたらマドパー50も切れてもう限界だったようです。
帰ってきた直後は私も足が痛いのであまり動けませんが、昼の薬を飲んでもらって
それからお昼の準備をしました。
ショッピングカートの車輪を拭くのは昼食のあとにしました。

昼前のマドパー50と昼の薬の効果で少し午後は元気でしたが、
午後2時半過ぎから買い物に行くと言い出して、3時半ぐらいまでしか持たないと思うから早めに帰ってくるように言ったのに、
帰ってきたのは4時半で、夫はもうフラフラでした。
夫のリュックを受け取って買い物荷物や財布やスマホを片付けました。
それから夫の補助をして、ベッドに寝てもらいました。

そこから夕飯時までは夫は苦しい時間だったと思いますが、
余分に飲む薬もないので、少し早めの夕飯に、ハルロピなどでしのぎました。
夫はこのとき寝ているしかなかったようです。

夫が買ってきたもので夕食ができたので、早めに食べることができました。
薬も早めに飲んだので効いてきたらまた元気になりました。
夕食は普通に食べていました。

そのあと9時前から寝ようとし始めていましたが、10時半ごろまでもつのではないかと思って、私は急ぎませんでした。

それでも9時半には寝たので、早かったのです。
夫が寝てから呼ばれるまで結構時間があったのに、
私が寝ぼけていて何もできませんでした。
一旦呼ばれると何度も呼ばれてはかどらなくなりました。

今日も涼しい一日でした。
このまま涼しい日が続くといいのですが（また暑くなるそうですね。）

今日はどこにも出ませんでした。
食べ物は在庫で賄いました。
だんだんなくなったものが増えていきます。
そのうち買い物に行かなければなりません。

昨日届いたというゴロゴロ引っ張って歩くショッピングカートが再配達で届きました。
昨日私が昼に買い物に行っている間に配達があったようです。
昨日は郵便受けを見ないで帰ってきたので気づきませんでした。
けっこう機能性が高そうなものですが、新品だというのにほこりだらけで、説明もないので組み立てになやみました。
でも何とか組み立てました。
人工関節に荷重を掛けるような重いものは後になっても持てないので、
たっぷり入るショッピングカートはありがたいです。
今のところ杖を使っているので、杖と両方持ってどうやって行こうかというのが悩みどころです。

夫は夜寝るときにかなり要求が多くて大変です。
寒いからタオルケットを掛けてくれというのですが、重いとだめだというので、
擦り切れたボロタオルケットにしてみたり、バスタオルにしてみたり。
最終的には私が冬場使っていたひざ掛けにしました。
それを探して持って行くのに何往復もしている私は足が痛くなってしまいました。
夜はドーパミンが切れているので、そのままあっさりは眠れないようです。

ドーパミンが切れる前は探し物をしていたし、
それをあきらめてから何か難しい登録をしていたし、
ドーパミン消費の多そうなことをやっています。
逆に昼間のドーパミン切れの時の方が静かに寝ています。（眠れていないもしれないけれど）

これだと、私が元気になっても、当分仕事には行けないかもしれません。
ドーパミン切れの時の夫は私の補助がないと生きていけなくなっています。
うまく連続してオンの時間が続くようになれば少しは仕事にも行けるかもしれません。

本人にとってもまとまった時間が取れないことはかなり困ることだと思うので、
ドーパミンの配分を定時から少しずらして変えてみるのはどうだろうと思いました。

もう結婚生活も長いので、楽しく過ごしたことや一緒に苦労したことなど
いろいろ思い出されます。
その共有してきたすべての思い出が大切で、涙が出てきてしまいます。
でも、本人にとってはもっと深刻なのでしょう。
一日が6〜8時間しかない人生になっているのですから。
その間に何をやるかを考えてしまうでしょう。

今日は涼しい一日でした。
窓を開けておくと寒いくらいなので午後には閉めました。

昨夜の起こされ方が悪かったのか、今日は朝から食卓で居眠りばかりでした。

昨日夫のオンオフとタイミングが合わなくてシャワーを浴びれなかったので今日は午前中からシャワーを浴びました。
夫に先に浴びてもらった方がいいかと思ったのですが、先に入ってもいいというので先に入ったら、
夫はその後ドーパミン切れになってシャワーを浴びることができなくなりました。

今日は午後トーカイのTさんが来るので、私はシャワーを浴びてから掃除機を掛けました。
だんだん家の中の掃除などもする暇もなくなってきていて、汚れが積っています。
久しぶりに足元がきれいになってうれしいです。

昼は夫がもうすっかりオフだったので、マドパーだけ飲んでもらってから私は買い物に行きました。
急いで帰ってきたつもりが足が遅いのでそんなに早くなかったです。


生協まで歩いて行って、帰りには最寄りのファミマに寄ってきました。
生協は行くまでに歩みが遅くなります。
生協には夫の要求したパンがなかったので、ファミマに寄って探しましたが
ファミマにもなかったので、似たようなものを買ってきました。
外は日差しは暑かったけれど空気は涼しかったです。

帰るころには夫はオンになりかけていて、少し元気でした。
でも、この調子だと、トーカイの人が来て話が終わるころにはまたオフになりそうです。

先日トーカイの人が来た時には夫はオフでほとんど机に突っ伏していて話をしなかったのですが、
今日は夫が話をしました。
タブレットへのサインは私が代理で書いたのですが、紙の書類へのサインはしてくれました。
（私は以前の脳室内出血以来字の形が取れなくなっていて字を書くのが下手なのです。）

さて、話が済んでトーカイの人が帰ってから、夫は本格的にドーパミン切れになりました。
でも、夕飯時の薬を飲むにはまだ間があります。
ことの時が一番きついんだそうです。

今日は夕食作りで目を離したすきに夫はハルロピを１枚貼ってしまいました。
一日１枚なのに朝貼ったのに・・・。
夫が好む漢方薬は一日3回なのでそれと一緒にしまってあるのが間違いなのでは？
少し別の箱に入れておいた方がいいのではないでしょうか。
でも1日朝晩2回のモビコールも他の箱に入れておいても
いつの間にかその箱に入れて昼にも飲もうとするのです。

夕食後はオンになっていて元気でした。
でも、9時半ごろにはオフになりそうで心配だったのですが、
どうも、LINEの投稿文を書いたりLINKを貼ろうとしたりしていろいろ失敗していました。
こちらもハラハラしているので、今日やらなくてもいいじゃないかと思いましたが、
結局投稿できてないかもしれなかったのですが、本人はギリギリまで頑張りました。
あきらめてやめた時にはまだオンだったのです。
でもそのあと間もなくオフになってきて、オンジェンティスを飲んで寝てもらいました。
でも、夜中の12時ごろから眠くないと言って起きようとしたりしています。
こちらは歯を磨きながら居眠りしていたくらい眠いのですが・・・。

今日は少し暑くて、真夏日になりました。
でも、夜は涼しくなってきています。

夫の薬をかなり時間通りに飲んでもらっていたのですが、我慢大会みたいになっています。
寝ているとあまりドーパミンを消費しないのかという実験で夫はオフの時かなり寝ていたのですが、
寝ていてもかなり消費するようで、オンの時間はあまり変わりません。
起きた時の状態が良くないので、あまり推奨の方法でもないと思います。

午前中オフになる前からかなり寝ていた夫は、昼に元気に起きることはなく、オフになっていました。
オフの夫を置いて私は買い物に出ました。
急いで帰ろうと思って出たけれど、行きより帰りの歩みが遅くなるので、
行きに7分で着いたからと言って帰り7分で帰れると思ったら12分かかったりします。
そんなこんなで、夫の次のマドパー時刻までに帰ろうと思ったけれど、
ちょっと遅くなってしまいました。

夫に頼まれた寿司は買ってきました。（今日は中の市でセール中でした）
荷物を置いて、夫を居間に連れて行って、などに手間取っていると、
薬を飲んでもらうのが12時50分になってしまいました。

飲んでから効き始めるまで1時間ぐらいかかるので、夫はお寿司を食べてまた寝ると言って寝ていました。
私はリハビリ体操をしてから夫を起こしました。
でも、オンになって元気に起きる感じではありません。
このグダグダがつづくと、本当に筋力が落ちて起きれなくなってしまいそうです。

そのあと夫が起きた時も、そのまま夕方までオンが続く感じではありませんでした。
少し前まで夕方夫が買い物に行ったりしていたのがうそのようです。

夕方のオフ時間を苦労して過ごしたのですが、私が歌の練習をしたので、
夫も出てきて夫が作った伴奏で歌いなおしました。
その後夕食の準備をして夕食を食べました。
夕食は薬を飲んでから時間があったのでオンで食べたので元気でした。
その後もしばらく元気で、9時半には寝たけれど、細かいことで何度も呼ばれてあっという間に12時近くになりました。

今日は昨日に続いて涼しい一日でした。
でも午後3時ごろから風向きが変わって家の中に風が入ってこなくなって家の中は暑くなりました。

今日は私がリハビリに行く予定になっています。
この話を夫のオフの時にしても、頭に入っていないようなので、オンの時に話しました。

今日は少し朝の薬を遅めにして、昼までもつことを期待しました。

リハビリは11時からだけど、足が遅いことを考慮して10時半に出かけたら早すぎました。
私が出た時には夫は寝ていました。軽くオフになり始めたところだったようです。

連絡が付くようにスマホは手元に置いておいてねと言ったら1度は連絡が付いたけれど、
それ以後ベッドのある部屋ではないところの充電器につなげてしまったようです。

リハビリを始めるのが遅いと回復も遅いらしいので、当面は週3回行くことになりました。
でも来週は祝日があるので2回です。
その理学療法士はパーキンソン病の人のリハビリを担当したこともあるようで、
要支援2でも、残っている点数に寄るけれど40分のリハビリが可能だと言っていました。
私のリハビリは11時から30分枠なので、11時半には終わりましたが、
まだ整形外科の外来は混んでいるので会計が終わったら12時になりました。
それから道路を渡ってマルエツとウェルシアに寄ったので、家に帰ったら12時半になっていました。

帰ったら夫はベッドの前で動けずに立っていて、1時間ずっと立っているんだと言って怒っていました。
ありうることかもしれないと思ったのでそのまま買い物荷物を置いただけで世話をしたのですが、
アイスクリームを買ったのですっかり溶けてしまいました。
でもクーリッシュだったので、凍らせれば食べられそうです。

そのあと夫に薬を飲んでもらって、一通り夫が横になれる状態を作ってから
自分の荷物や買い物の片づけを始めました。

片づけが一応終わってから、昼食用のお弁当などを出して夫に声を掛けました。
出てきた夫はまだ薬が効いていませんでしたが、おにぎりを2個食べました。
レタスやだし巻き卵も食べました。
私は今日は管理栄養士監修が見つからなかったので普通のお弁当を買ったのですが、
味が濃くて食べにくかったです。

その後昼食後のオンの時に夫は活動していましたが、夕方オフになり、
それから夕食までがずいぶんと長いので参っていました。
後でオンの時に昼のことを聞いたけれど、今日一番つらかったのは夕方だったそうです。

夕食後の薬が効いてくるまでに普通より時間がかかりました。
薬が効いてきたら、夫が紙に書いて薬のオフ予測をしていました。
そんなに丁寧に書くとまたドーパミンの消費が多そうですが・・・。

それから夕食後のオンの時に私の話もしました。
要支援2でもパーキンソン病の訪問リハビリが可能だという話もしました。

夜は10時15分までには寝ると言っていたのに、私が歯磨きを終わって見に行った10時半には夫はオフになってもうオフになって固まっていました。
どうもLINEに書いたりGoogleドライブに伴奏をアップしてたりしたようです。
それを補助してベッドに寝てもらってから私も退却しました。

今日は涼しい一日でした。
久しぶりに一日エアコンをつけずに過ごしました。

今日は夫は少し遅めに朝の薬を飲んでもらったので、10時半ごろからオフでした。
そのオフの夫を置いて、私は11時半過ぎに整形外科に行ってきました。
この時間になると整形外科は空いてきていて、待ち時間もそんなに長くないからです。

割と早く呼ばれて、リハビリの指示書があるのに、なぜ今まで来なかったのかと怒られました。
まあ、こちらとしては始めはあまり歩けなかったし
なかなか夫を置いていけないなどいろいろあって仕方がありません。
火木土にリハビリの担当者が来るらしく、明日早速リハビリを受けることになりました。
明日何時にマドパーを飲んでもらうか考えものです。

帰りにマルエツに寄ってお弁当や食料品を買ってきました。
本当はウェルシアまで寄れるといいのですが、そんな余力はありませんでした。

このごろ夫がオンの時間の記録をつけることにしたので、少し計画的になりました。
朝昼晩の定時の薬を飲んでから30分から1時間ぐらいで効き始めて、オンの時間は2時間ぐらいです。

いろいろ荷物を持って帰り着いたら、夫は立っていました。
トイレに行ったところだったのかもしれません。

それからマドパーを飲んでもらって、少し休んでから昼食を食べてもらおうと思ったら、
すぐに居間に来てテーブルに着いたので、すぐに食べることになりました。
でも薬が切れているときはあまり食べないのです。
おにぎり1個食べて、あとは食べませんでした。
私は管理栄養士監修のお弁当を食べました。

おかずになるかと思って買ってきたお総菜のゴーヤチャンプルーは味が濃すぎてあまりよくありませんでした。

しばらくして薬が効いてきてからの夫は、特定検診の問診票を書いて、
問診票を出しにクリニックへ行きました。
私も私の分を持って一緒に行きました。

夫は問診票の入っていた封筒を持って帰ってきたのに、
私は封筒ごと引き取られてしまいました。（後で捨てていたみたい）

夫は元気だったら駅前まで行ってダイソーへ寄りたそうでしたが、
そろそろオフになる時間なので行かずに帰ることにしました。
ちょっと無理するとだめだと思います。
やっぱり帰ったら間もなくオフになりました。

オフになるとトイレに行くのも大変だし、自分でいろいろ動けないので、
寝るときも枕の位置が気になる、背中のしわが気になる、ズボンが足に絡むのが気になるなどいろいろあるのです。

でも、予測してダイソーへ行かなかったのは正解でした。

夜も10時から10時半ごろにはオフになると予測して、9時半ごろから寝る用意を始めたのは効果的でした。
でも、夜はずっと薬が切れたままなので、あまりいい状態ではありません。

今日は熱帯夜に猛暑日ですが、午後3時ごろからストンと気温が下がったようです。

朝は早め（4時）に夫に半量の薬を飲ませて、6時半に定期の薬を飲んでもらいました。
それが早すぎたのか、午前中いろいろ活動していた夫が10時にポンとオフになってしまい、早すぎて困りました。
私はスマホがフリーズして、戻るボタンを押してもホームボタンを押しても動かなくなったので、困っていました。
夫に言ったらY!モバイルに電話して直してもらいに行ってみたらといいます。
私の電話もつかえないし、夫が動けない状態なので、家電の子機を夫のベッドのそばに設置して、私は夫の携帯を借りて出かけました。
自分の携帯は白い画面のまま動きません。

駅ビルまで歩けたことがないので、自転車に乗れるか試してみようと自転車置き場から出してみたけれど、
またがるところまではできたけれど、足を点いた状態からはサドルに座れませんでした。
それであきらめて歩いて行くことにしました。
10時に電話して11時に行く約束をしたのですが、足が遅くて遅れました。
普通に歩く人の半分のスピードも出ていないかもしれません。
でも、止まらずに歩けたのは進歩です。

お店についてスマホを出したら、白かった画面が黒くなっています。
これは動ているかもと少し動かしたら、もうフリーズしていませんでした。
お店の人は親切に見てくれましたが、とりあえず問題なさそうなので、
使わないアプリはアンインストールすることなどアドバイスをもらって帰って来ました。

とは言っても、帰るのにも足がもう持たないので、帰りはタクシーに乗ろうと
駅前ロータリーのタクシー乗り場委に来ました。
そのすぐ前が銀行でその向かいがマルエツなので、銀行でお金を下ろして
マルエツでお弁当だけ買ってタクシー乗り場に行きました。
そしてタクシーで家に帰りました。

帰ったら夫は動かないまま寝ていました。

昼も12時過ぎにに薬を飲んでもらい、夫もお弁当は全部食べましたが、
今度は2時半ごろオフになってしまいました。
今日はオンの時間が短いです。
オンになると普通の人でもあまりやりたくない仕事を始めるからかもしれません。
これから夕飯時まで薬なしなので、長いです。

夕飯時の薬は7時前にはのみました。
夜はしばらく元気でしたが、夫が元気なうちに私はシャワーを浴びました。
そのあとまた早めにオフになってしまいました。

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