冷たい飲み物の飲み過ぎで、お腹がちょと緩いしゅんです。
どーも！(^^ゞ

暑いと、どうしても冷たい物を飲みたくなって・・・
でも、主治医から、冷たい物は厳禁！って言われているので、
これ・・・主治医には内緒です。σ(^^ゞ

さて、先日の休みの時に、妻と一緒に、
シンガーソングライターの樋口了一さんのライブに行ってきました。
樋口さんは２ヶ月に１回のペースで熊本市内で、ライブを開催されてまして、
この情報をラジオで聞いたしゅんは、どうしても行きたくなってしまったのですね。
それに、ラジオの公開録音もされると言う事なので、
ますます行きたくなったしゅんは、まずは、場所を調べました。

そしたら、熊本市内のアーケード街の下通りの近くで、時間は午後８時から。
時間まで少し時間があったので、下通りを少しブラブラ。。。
で、熊本では老舗の“鶴屋”と言うデパートがありまして、
そこには、今どき珍しい、エレベーターガールがいます。
鶴屋にも行きまして、エレベーターにも乗ったのですが、
この仕事は、しゅんにはできませんね。

って・・・その前にしゅんは男ですが・・・σ(^^ゞ

エレベーターガールの仕事って、基本ずっとエレベーターに乗っている訳で、
急な腹痛が襲ってきたら、トイレにすぐ行ける環境ではないので、
しゅんには無理です。←って・・・おいおいσ(^^ゞ

仕事を探すにあたって、すぐトイレに行ける環境は重要で、
実際、２０歳の時に、納豆の食品工場で、
流れてくるパックに入った納豆に、
タレを手作業で入れていく仕事をした事があったのですが、
流れ作業なので、トイレに行ける環境ではなく、
１週間で辞めてしまいました。(^_^;)

今の販売員の仕事は、ある程度トイレに行ける環境なので、
しゅんには、合っているのかもしれませんね。

で、話を戻しまして・・・

樋口了一さのライブ、最高でした！！＼(^o^)／
生歌で聞けて、感動しました！！＼(^o^)／＼(^o^)／

樋口さんはパーキンソン病の難病で闘病されながら、音楽活動をされていて、
その姿に、共感できる事があり、
すごいなぁ〜って・・・思って、
しゅんも樋口さんみたいに、強く生きていきたいと思いました。

ちなみに、今回の模様は、熊本では２９日（日）朝７時３０分から、
ＦＭ熊本で、聞けますよ！

熊本に住んでいる方はぜひ！聞いてみて下さい！！

九州北部地方が梅雨明けしました。
今日は、夏空がどこまでも続いています。
季節は夏！夏休みも始まりましたしね。
学生さんたち、思いっきり、夏をエンジョイして下さいね！！

夏が似合わない男、“しゅん”がお届けするこの日記。
読んで下さってありがとうございます。(^^ゞ

さて、昨日、しゅんは、もの凄い激しい頭痛で、苦しみました。
出勤する前から、ちょっと頭が痛いなぁ〜って感じ始め、
車を運転中に、その痛さは倍増し、頭を締め付けられるような感じの痛さで、
吐き気もしてきて・・・途中で車を停めて、嘔吐しようかと考えたぐらいです。
それに、その頭痛で運転どころではなくて、
これって、何か悪い病気なのか？って心配してしまいました。

やっとの思いで、会社に到着し、いつものようにトイレを掃除をしていたら、
ますます、気分も悪くなって、２回嘔吐してしまいました。

で、朝礼中。
この時も、立っているのが精一杯で、頭痛がこんなに辛い物かと・・・
あらためて感じた時でした。
しゃがみ込もうかとも思いましたが、そこはグット我慢して乗り切り、
その後、トイレに駆け込んで、嘔吐。

下血意外で、トイレに駆け込む事態になるとは・・・(~_~;)

会社の近くに、薬局があったので、１０時ぐらいのオープンだから、
後で、頭痛薬を買いに行こうかとも思いましたが、
でも、１０時ぐらいになると、その頭痛も少し和らぎ始め、
お昼ぐらいには、完全に治っていました。


で、今日の診察。

大腸の方は、血液検査の結果も良くて、以上はなく、
ステロイドが、朝２錠・昼１錠に減りました。

昨日の頭痛の事を主治医に話をしたら、
念のため頭痛薬を処方してもらい、
また、痛くなったら、それを飲んで、それでも治らないのであれば、
脳神経外科を受診した方がいいと言われてしまいました。

ただ、手足のしびれなどはないので、脳出血の可能性は低いとの事で、
少し、安心しました。

今回のこの頭痛。

１０年ぐらい前に、１回、頭痛の経験はあったのですが、
あらためて、頭痛はツライなぁ〜って思いました。

今日は天気がいいですね。
こんにちは！しゅんです！！

青空で気持ちがいいです。洗濯物もバッチリ乾きますね。(^^ゞ

ステロイドが減って、食欲が普通になりつつあります。
６錠飲んでいた時の食欲が懐かしい・・・(^^ゞ
でも、副作用が軽減されて、いい事なんでしょうけど、
しゅん的には、この機会に、太ってやろう・・・とたくらんでいたので、
その野望はもう終わりそうです。

しゅんは、もともと痩せている体型なので、
特に、この病気になってから、痩せる事はありますが、
太るって事が、難しくなりました。

妻曰く・・・
無理して太らなくて、いいじゃないの？

まぁ〜確かにそうなんですけどね。(^_^;)

しゅんは今、３６歳なんですけど、
これから、いろいろと成人病にも気を付けなければならない年齢になってきた訳で、
人生って、何が起こるか分かりませんからね。


仕事は、今は、順調です。
一時期は、忙しい時もありましたが、体調も良いせいか、
今は、疲れる事もあまりなく、一日過ごしています。

でも、お盆前は忙しくなるので、
それに、来月は、棚卸もあるので、頑張らないといけません。

今も雨が降ってます。

熊本に住んでいるしゅんです。

全国のニュースでも放送されているように、
熊本市内を流れる白川が氾濫し、また、阿蘇市の方では土砂災害が発生し、
大変な事になってます。

しゅんの住んでいる所は、大丈夫なのですが、
昨日、出勤する時に、菊池川に架かる橋を渡るのですが、
水位がもの凄く上昇してて、初めてこんな光景を見ました。
流れも速く、濁流で・・・ビックリしました。(ToT)


で、今日は仕事休みで、テレビを見ていたら、
夕方の熊本の情報番組で、しゅんの働いているホームセンターの、
熊本市内の店舗の店長がテレビに出ていました。
今回の水害で、今、売れているものを紹介していたのですが・・・
備えあれば・・・という事で、みなさんもこの機会に購入を考えてみて下さい！

って・・・お店の宣伝をしてしまいましたが・・・(^^ゞ


でも、今回の水害が、自分の住んでいる熊本県で発生し、
今までは、他人事のような感じでしたが、
身近な所で起こると、考えてしまいます。

今も、避難されている方が多くいらしゃいますが、
もし、自分が避難する立場だったら・・・と考えると、
やはり心配なのは、トイレの事。

体育館での避難生活だと、おそらくトイレまでの距離がちょっとあるのではないかと・・・
で、距離があると、急な腹痛は我慢できないＵＣ患者にとって、
これは死活問題であるし・・・・・。(^_^;)

で、いろいろ考えた結果、携帯用のトイレが重要になって来るのかな・・・って。
あとは、紙オムツとか・・・。
でも、紙オムツは、やはりちょっと抵抗がある・・・って言うか・・・。
でも、その時、切羽詰まった状態の時は、そんな事言ってられないので、
その選択肢もアリかと思います。

紙オムツは、ホームセンターでも販売しています。
商品出しをする時に、紙オムツも陳列していくのですが、
いろんな種類の紙オムツが販売されていて、今までは、ただ単に、陳列していたので、
今度は、ちょっと商品を比べながら、陳列していこうかな。(^^ゞ


さて、最近の体調ですが、ステロイドが減ってきて、
食欲増進の副作用は、少なくなりました。
以前は、お腹がパンパンでも、「まだまだ食べたーい！」って思っていたのですが、
それがなくなりましたからね。（＾◇＾）
顔の浮腫みも、少しよくなりました。

出血もナシ！

下痢もなし！

今は、いい感じで過ごしています。

熟睡もできるし・・・

仕事も忙しくはないし・・・

なので、疲れてもないし・・・

このままの状態がずーっと続けばいいなぁ〜って思っているのですが・・・
そう簡単にいきませんので、
今まで以上に気を付けながら、生活していこうと思ってます！！

今日の熊本地方は晴れ。
蒸し暑くもなく、家でのんびりしているしゅんです！（＾◇＾）

さて、今日は診察日でした。
予約時間は９時でしたが、その前に、いつものように血液検査があるので、
８時に病院到着。

採血室の前には、９時予約の患者さんで、いっぱいでした。
看護師さんも、朝からご苦労様です。

で、８時２０分頃、採血室の看護師さんから、採血してもらったのですが、
いつものように、血管が細いしゅんの腕を見て・・・
看護師さん・・・「血管が細いですね。」
しゅん・・・「なので、いつも手の甲から採血してもらってます。」

と、いう事で、今回も手の甲から採血してもらいました。
看護師さん曰く。。。「手の甲は痛くないですか？」

格段に痛い！って事もなく、全然平気で、へっちゃらです。(^^ゞ

無事採血も終わり、消化器内科外来の待合室で暫く待ちます。
呼ばれたのは９時半過ぎ。
で、先生に、ステロイドのお陰で、体調は良い事。腹痛もなく、
夜もぐっすり眠れる事を伝えて・・・

血液検査の結果も良くて、ステロイドが３.５錠に減りました。
朝・２.５錠　。。。昼・１錠。。。です。
これからは順調にいけば、２週間毎に、０.５錠づつ減らしていく事になります。
これからが、ちょっと長い道のりになりますね。
体調悪くならないように、気を付けながら、生活していきます。

さて、診察も終わり、処方箋をもらう為に、暫く、待っていたのですが、
しゅんの横の横の横に座っていたお婆ちゃんが、隣の方と、話をしていて、
まぁ・・・話の内容は・・・時間がかかる・・・とか。。。退屈だとか・・・
声が大きかったので、聞こえてきたのですね。←決して、盗み聞きではありませんよ。(^^ゞ

確かに、病院は診察までに時間がかかるものです。
大病院ならば、なお更でしょう。
でも、みんな我慢して待っているのだから、みんなに聞こえるぐらいの声で、
文句を言わなくても・・・

って思うのは、しゅんだけでしょうか？

先生も看護師さんも、患者さんを待たせないように、
一生懸命頑張っておられるのだから・・・。

１９９３年１１月にしゅんはこの“潰瘍性大腸炎”と出会った訳ですが、
なので、かれこれ１９年この病気と付き合ってます。

当時高校２年生でした。
でも、高校１年生の１月ぐらいから、下血が始まり、
お尻から出血は“痔”しか思いつかなかったしゅんは、恥ずかしくて、
誰にも言えずに、密かに、薬局で痔の座薬を買って、肛門に入れていたのですが・・・

その前に、ずっと下痢も続いていたので、
「体調、おかしいなぁ〜」って、思っては、いたのですが・・・

で、１１月。。。
今まで経験した事のない腹痛で、動けなくなり、
これはさすがにヤバいと思い、親に相談して、病院行きとなり、
大腸カメラ検査後、即入院となりました。

その当時って、今みたいに、インターネットもなく、
病気に関して情報もなかったので、
すぐに治って元気になると思ってました。

潰瘍性大腸炎？？

大腸に潰瘍ができる病気？

ならば、胃潰瘍みたいな感じなのかな？

って、単純に考えてました。

そしたら、特定疾患？難病？・・・えっ！！(T_T)

その当時って、確か、患者数は３万人ぐらいだったと記憶しています。
それが今では１０万人を超えたみたいで、身近な人が潰瘍性大腸炎だったりします。

実際、しゅんの北九州に住んでいる、１歳年下の従弟も、潰瘍性大腸炎だし、
もう、この潰瘍性大腸という病気は、マイナーな感じではなくなったのかもしれませんね。

病気に関して、ブログを書いておられる方も多く、
他の患者さんのブログを読むと、やはり共感できる事はたくさんあります。
自分より体調悪いにも関わらず、日々頑張っている姿が、
読んでいる側に、「頑張ろう！！」って思う気持ちを持たせてくれます。

あと、実際に、患者さんに会って、お話が出来た時も、
もの凄いパワーをもらう事ができますね。

妻もそうでした。
初めて会った時の事は、今でも、鮮明に覚えてます。
（この日記にも、その時の事は詳しく書いていますが・・・(^^ゞ）
一番の理解者は妻でしょうか。
やはり、同じ病気だから、しゅんの体調の事は常に心配してくれますし、
病歴はしゅんより長いので、その経験は、参考になります。
妻は小学２年生から、この病気と付き合ってますからね。
お腹が痛いながらの通学の話、遠足の話。修学旅行の話。
学校行事すべてに腹痛がセットで、大変だったと思います。

しゅんも、高校３年生の時の体育祭は、辛くて大変でしたからね。
体育祭よりも、その体育祭の練習の時が一番、辛かったかな。(^_^;)
全体での行進の練習の時に、前ぶれもなく突然腹痛が襲ってきて、
ホントあの時は、ヤバかったです。全校生徒の前で、漏らしたりしたら・・・
あー。。。(T_T)思い出しただけでも。。。笑えます。(^^ゞ

って・・・今、思うとですね。(^^ゞ
当時は、辛い事ばかりでしたが・・・。

今でこそ、この潰瘍性大腸炎を自分の個性の一つだと思うようになりましたが、
病歴１年生のしゅんは、「この病気さえなければ・・・。」って、
思ってましたからね。


「ツライあとは、きっと楽だよ・・・。」

この言葉。。。ある方から、メールで送られてきた言葉です。

きっかけは、しゅんが、バス運転手の新人研修を受けていた時に、
（しゅんの夢はバスの運転手になる事だったので・・・）
その研修が辛くて、弱音を言ったら、友達が励ましてくれて、

ずっとツライ状態が続く訳ではないから、今、頑張れ！！って、
応援してくれて・・・
その時のその言葉が、今でも、心に残っていて、

今では、病気で、ツライ時は、
「ツライあとは、きっと楽だよ・・・。」
と、この言葉を思い出し、トイレに駆け込んでます。(^_^;)



何だか今日の日記は、思うがままに書いてしまったので、
まとまりがないような気がしますが・・・←えっ！？いつもの事！？(^^ゞ

では、今日は、この辺で・・・（＾◇＾）/~~~

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仕事帰りの車の中は、いつも、ラジオを聞いているしゅんです。

で、ラジオから流れてきた曲が、「この歌いい歌だなぁ〜。」
って思い、調べてみたら、高橋優さんという方が歌っておられる曲でした。

他にいろいろ調べてみたら、いい曲を歌っておられて、
今度、ＣＤ買ってみようかなぁ〜って思ってます。



さてさて、最近の体調ですが、
今、ステロイドは、朝３錠・昼１錠の一日４錠です。
２週間づつ薬を減らしてきてまして、うまくいけば、来週は３錠になる予定です。
気になる点として、顔の吹き出物が酷くなってきました。
鏡を見るたびに、ちょっと気になります。
顔のむくみは、少しありますが、
一時期に比べたら、マシになってきたような気がします。

トイレ回数は今日は３回。
出血なし。便の状態もいい感じで、このまま、この調子を保ちながら、
ステロイドを減量していけたら・・・と思っているのですが・・・

過去の経験から・・・
そう簡単には、うまくはいかないので、体調に気を付けながら、
日々過ごしていかないと、痛い目に合いそうです。


熊本県に住んでいる、しゅんの所にも、
今年も、特定疾患の更新の書類が送られてきたので、
今日、仕事が休みだったので、早速、妻と一緒に病院に書類をもって行ってきました。

しゅんの通院している病院は、
昨年までは、更新の書類を主治医に書いてもらう為の手数料は無料だったのですが、
今年から、２,１００円かかると事務の方から言われて、ビックリしました。
病院で手数料がかかる所もある・・・って聞いてはいたのですが・・・。(^^ゞ

で、妻も同じ潰瘍性大腸炎なので、手数料が４,２００円かかる・・・という事です。(^_^;)

でも、この特定疾患の制度のおかげて、治療費はある程度補助されるし、薬代はタダだし・・・
有難いです。m(__)m

潰瘍性大腸炎が、この特定疾患から除外される・・・と、
国の財源削減の理由で、数年前に話がありましたが・・・

もし、除外されたら、
白血球除去療法などの治療は、３割自己負担でも、相当な金額がかかるので、
治療するにあたって、ちょっと考えてしまいますね。

患者数も１０万人を超えてますし、
将来、潰瘍性大腸炎は、特定疾患から、除外されるのでしょうか？