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しゅんの潰瘍性大腸炎日記
☆UC患者の日々の記録☆

2007年12月27日(木) 今年を振り返って・・・part3


こんばんは。しゅんです。

今年を振り返っては、2回シリーズで終わる予定だったのですが・・・
反響が大きかったので、←って思っているのは、しゅんだけかぁ〜?
今日の日記も今年を振り返ってみようと思います。



ステロイドを6錠飲んでいた時期がありましたが、
その時の副作用のムーンフェイスがすごかったですね。
顔がまん丸にむくむのです。

その時の事も日記に書いてました。
↓ ↓ ↓ ↓




こんばんは。しゅんです。(^-^)

今日は6時起床。
起きたらザーザーと、雨音が聞こえてきます。

えつ!もしかして雨!?
それに雷も鳴っているぞぃ!
今日は配達当番なのになぁ〜。(ーー゛)

しゅんの記憶が正しければ、
前回の配達当番の時も、雨だったような・・・←しゅんて雨男なのか?

今日の出勤前の自宅でのトイレ回数は3回。
まだ少し大腸からの出血は確認しますが、
全然余裕でトイレに駆け込む事ができるので、
気持ち的に楽ですね。(~-~@)

なので、配達中もトイレの不安はなかったし、
こんな感じなら毎日配達当番を引き受けてもいいかも?

今日、久しぶりに以前しゅんと同じ店舗で働いていた先輩が遊びに来てくれました。
その先輩は、しゅんの病気の事は知っているのですが、
しゅんの顔を見るなり、

「しゅん、今体調悪いやろ?」
「顔がむくんでいるけど、薬の副作用か?」

えっ!?そうなの?(^_^;)
はやりステロイドの副作用の、ムーンフェイスが出てきたのかもしれません。
しゅんは毎日鏡は見ているのですが、むくみの変化には気づかなかったのです。
でも言われてみれば、顔全体が丸くなってきているような・・・
顔だけで判断すれば、体重70kgの人に見えるかも?

でもしゅん的にはそんなに気にはしていません。
もともとしゅんは痩せている体型なので、これぐらいがいいのかな?
って思うのです。←ってなんの根拠もありませんが・・・(^^ゞ


さてさて、2チャンネルで潰瘍性大腸炎に関する新聞記事が載ってたので、
紹介させていただきますね。(^◇^)




読者の反響
潰瘍性大腸炎…入院繰り返し、仕事に不安


「将来は絵を描く仕事をしたい」と話す荒木さん。自宅で腕を磨く(埼玉県春日部市で) 大腸の粘膜に炎症が起き、ただれや潰瘍(かいよう)が広がる「潰瘍性大腸炎」。今年5月に連載したところ、「病状が悪化して仕事を続けられない」などの反響を複数いただいた。

 埼玉県春日部市の荒木麻莉奈さん(25)は、「入院をきっかけにアルバイトを辞めました」と、残念な思いをメールにつづった。

 潰瘍性大腸炎と診断されたのは、昨年2月。その1か月ほど前から下痢が続き、回数も1日10〜15回と多くなって入院した。大腸を内視鏡で調べると、全体が赤くただれ、出血していた。

 絶食して腸を休ませ、炎症を抑える薬を使った。入院の20日後に重湯を始め、三分がゆ、五分がゆと徐々に普通の食事を取った。

 症状は落ち着き、約2か月後に退院した。入院中、ほとんど寝たきりだったために体力が落ち、「自宅で階段を3段上がるだけでも、ひざが笑って上れませんでした」と振り返る。

 「人の笑顔を見るのが好き」という荒木さんは、2002年からテーマパークの飲食店でレジなどの仕事をしていた。だが、立ち仕事のうえ、決まった時間に薬が飲めず、再びいつ入院することになるか分からない。仕事を続けることを、あきらめた。

 潰瘍性大腸炎は、炎症が起こる状態と、症状が治まる状態を繰り返す。荒木さんは3か月おきに症状が出て、これまでに計3回入院した。

 荒木さんは「どんな仕事を選んでも、周囲に迷惑をかけるのではないか、と思ってしまいます」と話す。

 いくつかアルバイトの求人案内を見たが、条件に「健康であること」とあると、応募に踏み切れない。今は、時折1日限りのアルバイトをし、デッサン教室に通う。将来は自宅でも働けるよう、イラストなどを描く仕事を志している。

 潰瘍性大腸炎は、20歳代を中心に発症するとされている。荒木さんのように、発症後、仕事に関する悩みを抱える人は多い。

 大学教授や医師らで作る「難病の雇用管理のための調査・研究会」が、05年に行った調査では、潰瘍性大腸炎患者の約4割が、失職や転職、配置転換を経験したと回答した。また、仕事をしていない患者の約7割が「仕事に就きたい」と希望していた。

 患者支援団体「日本炎症性腸疾患協会」(東京)理事長で、潰瘍性大腸炎に詳しい医師、福島恒男さんは「入院などで療養が必要な場合もありますが、症状の治まる状態が続くことも多い疾患です。病気に関する知識を広め、職場や学校での偏見をなくしていくことが今後の課題」と話す。(利根川昌紀)

 日本炎症性腸疾患協会(CCFJ) 潰瘍性大腸炎やクローン病といった炎症性腸疾患の医療関係者らで作る。イベントや刊行物を通じ、最新の治療法の紹介や料理教室などの催しを行っている。ホームページhttp://www.ccfj.jp/ (電)03・3364・0514。

(2007年8月16日 読売新聞)>



そうそう、今年は初めてATM療法の治療も受けました。
しかし、副作用に泣かされました。

その時の日記です。
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2007年06月18日(月) 微熱


こんばんは。しゅんです。(^-^)

今日は5時半起床。\(◎o◎)/
そう、今日はカギ当番です。

起きてすぐ体の異変に気付く、しゅんなのでした。

あれ〜?ちょっと熱っぽいかも?(ToT;)

念のために体温計で測ってみよう・・・
と言う事で、体温計でまずは測定開始!
そしたら、37.5℃ありました。

ん〜。これって微熱?(ーー゛)

どおりで体がダルイはずです。
昨日といい、最近は体調が悪いですね〜。
一瞬今日会社遅刻して病院行こうかな?(^^ゞ
って思いましたが・・・

忘れてはいけない。。。
今日は、しゅんがカギ当番なのです。
一番早く出勤して会社のカギを開けないといけません。
しゅんが開けないことには、始まらないのです。

よりによって、こんな日に微熱だなんて・・・(`ε´)

でも高熱じゃなくてよかったぁ〜。
それこそ大変な事態になっていた事でしょう。

ふぅ〜。(^_^;)

でも今日の微熱もやはり、ATM療法の薬の副作用かな?
薬には副作用がつきものだからしょうがないですね!

・・・ってしゅん思うようにしてます。

副作用がでる・・・って事は、本来の作用もちゃんと、していると思うのです。
なので、体か辛くても、きっと良くなると思うので、
しゅん、ガマンします!!(^0^*)

しかし、時々愚痴るかもしれませんが・・・
その時は、許してね!(^^;;

唯一の救いは、今日は早番だったという事。←19時ごろ仕事終わります。
なので、気分的にはすごっく楽でした。

明日は、しゅん仕事お休みなので、
一日家で引きこもっていようと計画中です。
おとなしくしています。
しゅんの大腸クンを労わってあげます。

正直言うと、今日もトイレ回数は10回以上トイレに駆け込んでまして、
どこかに出かけるのが怖いのですね。
トイレの傍から離れたくない心境なのです。(^_^;)

明日一日体を休めたら体力も回復するかな?

ではでは。。。(^0^)/~~~



こんな事もありました。
↓ ↓ ↓ ↓


2007年08月05日(日) 絶対絶命(^_^;)


こんばんは。しゅんです。(^-^)

昨夜は1回腹痛で目覚めてしまったぞ!
でも2回ではないので許そう。(^^ゞ

今日も体調はイマイチ・・・
それに全身倦怠感がスゴイぞ!(;一_一)

体がとーってもダルイのです。
ココ最近はずっとそれが続いていたのですが、
今日は特に体がダルイのです。うぅ〜(ーー゛)

こんな調子だと、朝からやる気ゼロモードになってしまいます。
でも、そう言う訳にもいかないので、気力を奮い立たせます。

太陽に向かって、「今日も一日がんばるぞぉ〜!!」

それに今日もいい天気です。夏ですねぇ〜。

今日のトイレ回数は12回。
その中の7回目の出来事。。。

しゅんは、いつものように仕事中に腹痛が襲ってきて、
トイレに行きたくなったのですね。
そう!しゅんの大腸クン大暴れ〜、状態なのです。
一目散にトイレに向かいます。

さぁ、トイレまで、あと3m・2m・1m・・・ゴールイン!!\(^o^)/

トイレのドアを開けると2つある個室が両方使用中だぁ〜。

ガーーーーーーーーン!!!!!

しゅん焦りました。(-"-)
この病気は、←潰瘍性大腸炎の事ね!
腹痛が襲ってきたらとにかく我慢できません。とてもツライのです。
さすがのしゅんも限界です。

普段ボーっとしているしゅんの頭の中で、一瞬で考えました。

そうだ!お客様のトイレを使用しよう!っと。。。
これはしゅんにとって緊急事態だから許可されるよね?
よし!お客様トイレに直行だぁ〜。

急げ・・・急げ・・・\(゜ロ\)(/ロ゜)/

少し距離はありますが、ここで洩らすわけにもいかないし、
着替えも持ってきてないし、←ってそっちの心配かぁ〜?

へ・へ・へ・・・(*^。^*)

しかし、お客様トイレに到着したら、3つある個室3つとも使用中。
あー!しゅんの人生終わりだぁ〜!!(@_@;)

こうなったら女子トイレを使うしかない。。。
従業員のトイレに再び戻り、女子の人に聞いてみよう。。。
これは、しゅんの緊急事態だから、
女の子から「ぎゃーーーぁ!!」なんて言われないよね?(^_^;)

でもココで洩らすよりはいいかぁ!

いや、待てよ〜。
もしかしたら男子トイレの個室はもう空いてるかもしれない・・・
もう一度確認してみよう。

とにかく、従業員のトイレに、急げ・急げ・・・

そしたら、男子トイレの個室空いてました。
ふう〜よかったぁ〜!

もうしゅん、脂汗ダラダラだったとです。
もうしゅんの人生本気で終わったっと思ったとです。

ホントギリギリセーフでした。
あぶない・・・あぶない・・・(^_^;)

入院していれば今日のような危険な?出来事はなかったのかなぁ〜?
って思ってしまったしゅんなのでした。

さてさて、明日はしゅんカギ当番です。
なので5時半起き決定!!!

なので、もう寝まーす。
お休みなさーい。(-_-)zzz



過去の日記を読み返してみると、
今年もいろいろあったなぁ〜。
ってしみじみ思ってしまいます。

来年こそは健康で過ごしたいですね!

ではでは、
明日からまた、普段通りの日記に戻りますね。
今年を振り返っては今日でおしまい!

では、また明日ぁ〜。




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読んでくれてありがとうございます\(^o^)/ 今年を振り返って・・・part3 2007年12月27日(木) 2006年12月27日(水) 公休出勤今月2回目。
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