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しゅんの潰瘍性大腸炎日記
☆UC患者の日々の記録☆

2007年05月22日(火) 熊本県難病支援就労センター


こんばんは。しゅんです。(^0^)

今日は6時半起床。
昨日は久ぶりにお休みをいただいたので、
それはそれで、よかったのですが・・・
人間というのは、欲深い生き物ですね〜。←って、しゅんだけかぁ〜?(^_^;)

今日も休みたい・・・(-"-)

と言う気持ちがしゅんの心の中にありました。
12日連続出勤している時は、そんなふうには思わなかったのにね!
でも、休みが欲しい・・・って言う気持はあったかな?←ってどっちやねん?(^^;;

それにしてもまだ出血は止まりません。。。

注腸がんばっているのになぁ〜。(;一_一)

最近、夜に腹痛が襲ってくるのです。
今日は、トイレに駆け込む前に時計を確認したら、20時15分でした。
そう、そんな時間でもしゅんは仕事をしているのです。

駆け込むって言っても、
走るとお腹に衝撃が走るので、もっぱら早歩きなのです。
この病気になってから、←潰瘍性大腸炎のことね!
歩くのが早くなったような気がします。

友達と歩いていても、
「しゅんくん!歩くの早いよぉ〜!」
って言われるぐらいですから・・・(^^;;

今日仕事終わって、風呂入って、ご飯食べている時に、
熊本県の難病支援就労センターの取り組みの番組があってました。

難病であるが故に就職できなかったり、
就職できても、入退院を繰り返しているうちに解雇になったり・・・
病気に対して、会社側が理解してくれなくて、肩身の狭い思いをしていたり・・・

番組で紹介されてた方は、クローン病の方で、

クローン病とは・・・
口から肛門のすべての消化器官に炎症と潰瘍がおこる疾患でありまして、

ちなみに、潰瘍性大腸炎とは・・・
大腸に潰瘍と炎症がおこる疾患でありまして、

この2つの疾患を炎症性腸疾患と言います。

入社するにあたって、病気の事を会社側に言うべきか・・・
と言うのが問題になってきます。
会社側からしてみたら、
同じ能力の人がいたら、やはり健康な人を選ぶだろうし・・・
病気を理由に休んでもらっても困るだろうし・・・

でも難病患者にとって、入院は避けては通れない道なのです。

現にしゅんも、今の会社で2回も入院経験していますからね。

しかも、しゅんは、今の会社は出戻りなんです。
一度はバスの運転の道に進みましたが・・・

結局はまた元の会社でお世話になってます。
よく会社も、しゅんを再雇用してくれたなぁ〜、
って思います。
一度会社を辞める前に2度も入院しているのにね。
また入院するかもしれないのに・・・
そうなると会社側に迷惑掛ける事になるのに・・・

ここ最近、ずーっと休みがなく、←って昨日休みでしたが・・・(^^ゞ
仕事に対して不満もありましたが・・・
でも、しゅんはこうして元気に?働いいるので、
幸せなのかもしれません。。。

病気を理由に採用されない悔しさもしゅんは知っているので、
こうして、雇ってくれた今の会社に感謝しながら仕事しないといけないですね!

でも、しゅんが住んでいる熊本県にこんな取り組みがあったのですね!
いい事です。\(^o^)/

でも欲を言えば・・・
一日も早く治療法が確立されて、完治する薬も開発されて、
すべての難病患者が普通に過ごせる日が来る事がいいのですが・・・

って、またしゅん、欲望を出してしまいました。(^_^;)

でもこれは難病患者みんなが思っている事だと思うので、
いいですよね〜?

さてさて、明日は朝から消防訓練です!

消防訓練中にしゅんの大腸クン大暴れ〜しないように・・・

どうなったかはまた明日の日記に書きますね〜。

ではでは。。。おやすみなさ〜い。(-_-)zzz






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