もうすぐ誕生日になりやす
　３４になりやす
　相変わらず誕生日は店で過ごす生活です
　みんなが来てくれるといいなと思います
　ま、もうこんな歳なので
　祝う歳でもないですがね

さて他の方の日記からバトンってかたちでリンクします


《ムコ多糖症》

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

　　　しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
　　　あまり世間で知られていません（日本では300人位発病）


　　　つまり社会的認知度が低い為に今、
　　　厚生省や、その他製薬会社が様々な理由をつけて
　　　もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可を
　　　出してくれません。

　　　《ムコ多糖症》は日々、病気が悪くなる病気で
　　　発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

　　　
　　　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
　　　湘南乃風の若旦那が語ってから
　　　私達に出来ることを考えました。


　　　それで思いついたのが、このﾊﾞﾄﾝという方法です。

　　　5〜6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて

　　　自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。


　　　この子達を救う為に私達が出来る事は
　　　この病気を多くの社会人に知ってもらって
　　　早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。


　　　皆さん、協力をお願いします。

　　 　この本文を　日記に貼り付けてください。

　　　※私達に何か力になれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡してます。

　　　　お時間のある方は御願いします。


　　　　家庭や職場でも話題に上げて頂けると
　　　　更に広がって行くと思います。
　　　　宜しく御願い致しますm(_ _)m

　
子供を持つ親として人事ではなくほって置けません。
私にはこんなことぐらいしかできないけれど、
これによってムコ多糖症のことが少しでも多くの方に知ってもらえたらうれしいです。

　昨日は
　無事？！　周年を迎え
　飲み放題の１日も平和に終了
　今日はお祝いをしにパーチーへ
　お祝い続き
　準備をしてないので睡眠けずって用意します
　普段、汚い格好ばかりなので
　正装は緊張します
　新しい出会いもあるかな？
　名刺持って行こうっと