200万人に1人とか、過去130年間で8人とか、そんな病気と戦う人、命を落とした人、クローズアップされるけど、私の病気は世界で過去にひとつも前例のない、正式病名なんてもちろんない、治しようのない病気だったのに、命こそ落とさなかったけれど、症状をおさえるためだけに、病気でもない両方の卵巣を失って、まともな社会生活も送れないで、うずもれている。やりきれない。