| 2011年11月25日(金) |
ジプシーまたはハッピーターン |
左に首を傾けて眠れる幸せ。
のほほ。
健康なひとには分からないでしょうな この幸福感は。
また金曜日がやってきて、またまたまたまたまたまた 薬が替わりました。
さようなら、三浦半島のクロイソカイメン。
純国産の君をひいきにしたかったが、どうも力不足だったようだね。
ちょっとちょっと、なんだか次から次へとほんの２〜３回の投薬で簡単に替えすぎじゃない？
と思われるかもしれませんが、
抗がん剤はわりとすぐ、特にどんどん進行している時には効果があるかどうかすぐ分かるのです。
先週はクロイソカイメンの休薬週でしたがリンパのゴリゴリがどんどん大きくなっていくので効いていないことは分かっていました。
効いていない抗がん剤を続けても、正常な細胞を駄目にしてしまうだけです。
だから次、次、と替えていくんだけど、運よく相性のいい薬にあたればいいけど、やがてあらゆる抗がん剤に対する免疫をもったスーパーＧ細胞になってしまう可能性もあってそうなったらお手上げです。
自分の免疫だけでせめぎ合うしかない。
さて新しい薬は２本立てです。
手術前に使いＧ細胞を1/6くらいに小さくしてくれた薬と同系統のものと、
（同じ薬はすでにＧが免疫をもっている可能性がある）
またまた今年認可の新薬で挑みます。
新薬・・・ お高いんでしょ。
はい、お高いです。まあカイメンと同じくらいだけど、４万くらいのと２本立てだから・・・
脳内で、激安ツアーでハワイにいったぜ！ とか妄想現実逃避でもしてないとやってられないぜ。
毎週２本立てではないことだけが救いです。
でねー、わたくしは暴走する肉体と、
心配・応援・大丈夫コールな周囲に引きずられないよう、
またもともとの性格からポジティブシンキングが嫌いなので、
いつも過剰かもしれないほどクールに反応を受け止めて、現況より１〜２ポイント下方修正した未来予想図を描いております。
それと過去の治療データとで、だいたい今まではほぼその通りに推移してきました。
が、今度のは効くかもしれない。
今朝までは、毎日どんどん大きくなる胸骨と鎖骨上のリンパの腫れに、
首を下に向けると気管が圧迫され息も苦しいほどでした。
肩と胸に計２匹、つねに各４キロくらいの猫が乗っているかんじ。
可愛くないしどんどん重くなるので子泣きジジイ２体でもよし。
大元である左鎖骨上の腫れのおかげでほとんど首を左に振れない。
眠る時も大の字になると左に引っ張られ痛くてたまらないので、常に右を下にして丸くなり、肩に引っ張られないよう腕の位置にも気を使う。
それでも寝返りのたび、１〜２時間程度で目が覚める。
痛み止めを飲んで寝てもこのありさまなので、
もう面倒くせー 麻酔薬でも打ってくれー な日々だったのですが、
今日 たった一回の投薬でそんな状態が緩和したのです。
首を左に向けても（ほとんど）痛くないよ！
仰向けになっても眠れたよ！
首を下に向けても息苦しくないよ！
腫瘍自体が小さくなるかどうかはまだ分かりませんが、その周りの痛い痛い腫れ・張れがなくなってる！
これなら、先月お芝居をした頃のレベルです。
旅行もいけるし、ライブもなんとかできそう。
おお、どうかどうか この状態が少しでも長く続きますように。
わたくしの体力のあるうちに、腫瘍くん達もおつきあいのできるレベルまでおとなしくなってくれますように。
気合いを入れるために赤のマニキュアをしてみました。
頭は山下達郎ですが。
はい、抜け始めたね〜。
今回は二度目なので、もうショートカットにしたりせず、自然にまかせようと放っておいたらいつのまにか、半分くらいのボリュームに。
薄毛ってやつですね。
若い頃の山下達郎。
女性用部分カツラ いぶふぁいん が必要なくらい。
しかし薄毛って寂しいですね。
ヤカン頭よりずっと。
自然天然薄毛を嘆く殿方よ、今まですまんかった。
でもわたくしの薄毛も正味一週間。
その後はヤカンですよ。
なんというか国産新薬もどうも効いてないっぽい。
どうかなーと思ってしばらく家でおとなしくしてたけど、
よくなりはしないっぽいから、もうジッとしているのはやめました。
いや、痛くてジッとしていた日ももちろんあるのですが、
無理しないほうがいいかなー とか思って待機してた日も多いのですよ。
あと薬代がかかるから無駄遣いしないように・・・とか。
ネットと本とサクちゃんで十分楽しく過ごせるのですが、
そのままなんだかあっというまに数週間たってしまい、なんにも残らない。
あしたは咳き込んでもなんでも会社で数時間お仕事をしてみます。
１２月はバリ島に行ってきます。
もうチケット取っちゃった。
円の力で現地ツアー 車チャーターで楽するよ。
いっぱい踊りとガムランを見てくる予定。
海外保険もいっぱいかけとこう。
じっと様子見だったのは１２月のライブのこともだけど、
現在は１階から３階まで階段をあがるだけでかなり息がきれるので、
つづけて何曲どころか一曲歌いきれるかどうか。
咳き込まなければ大丈夫なんだけどなあ。
そのうち一人カラオケかなんかで試してみます。
いろいろ返信なんかも滞っていましたが、少しずつ返したりしていきます。
びっくりしたのはお昼ごはんのときに、
もうなんかよくならないし家でじっとしてるのにウンザリしたから
来月は旅行にでもいってくるわ
と言ったらうちの母がたいそう喜んで、
そうだそうだそれがいい！ よくそういう気持ちになったね！
今日は新しい誕生日だ！
とかすごいテンションがあがって、花束とかケーキを買ってきたことです。
決してわたくしは落ち込んだりはしてなかったんだけど、一日中部屋にいてインコと遊んでいるだけだったので、
このまま世間から孤立してどんどん悪くなっていくなんて可哀そうだー
と思っていたみたいなのです。
実際、痛いときはジッとしているしかないというかベッドでジタバタしているしかないんだけど、
これは説明がむずかしいけど、
痛いよー は 痛いよー で イコール 辛いよー ではないのですね。
毛が抜けるのも、中途半端はみっともないな 会社とか旅行とか面倒だな
で イコール 悲しいよー ではないのね。
で、言ってもわかってもらえないというか、強がって健気だとか誤解されちゃうんだけど、
辛いよー 悲しいよー と思ってないから 自分のことを可哀そうだと思ったことはないのですよ。
マウスはなぜあまり使わない方の右クリから壊れるのだろうか。
というわけで、昔パリの雑貨屋で買ったカエルさんマウスが壊れてしまったので新しいマウスを買いに行きました。
むう、４千円台から５８０円まで。
もちろん高額の方は、無線で安いのは有線です。
悩んだあげく、１４００円くらいの有線にしました。
人のいい店員さんと意気投合したこと。
もちろん、仕事ですからできるだけ（お値段の）いい商品をおすすめしたいんですけど、
正直いって僕、�〔祇�は信用していないんですよね。
それにマウスって結局は一番使用頻度の高い�⊂談徂覆世�･･･
（つまり手にもっているくらいの値段とスペックで正解じゃないですかね）
わたくしも�，鉢△亡悗靴討呂泙辰燭�同意見だったので、
よい買い物ができた サンキュー店員さん、
と帰宅して早速セットしたら・・・
コードが短いじゃん レイアウトを変えたくないから少し長めの方がいいっていったじゃん
いいひとだけど詰めが甘いわ店員さん。
しかたなくディスプレイの左にあったタワーを右に移す。
と、あらデスクが広くなったわ。
なんか結果オーライよ店員さん。
しかし新しいマウスは感度がよすぎてゲームの時クリックでうまく消せない。クリック感も軽いね。
キーボードもマウスも、ふわふわよりしっかり押した感がある方が好きだわ。
オルガンよりピアノ。
さてさて今日は痛いんだよね。
気をまぎらわす為に買い物してみた。
ちゃんと歩けるし話せる。
気管まわりの腫れも少しひいたのか咳も減ってきた。
しかし痛い。
ここ２〜３日は痛みは減ってよく眠れていたから欲がでたけど、
もう諦めて もうちょっとよくなったら とか言ってないで旅行いっちゃおうかな。
っていうか飛行機のチケットとれるかな。
また新たなガイドブックと旅行記を借りてきてしまった。
旅行記って割と誰でも書けるから大御所からジャーナリスト系から旅なれた女系から素人からじいさんから、とにかくいろいろあるけど
実際に見聞きしたこと、やったこと関わったことを書いている部分は
どのレベルでもどれ系でも
へー 自分だったら・・・ など面白く読める。
でも旅人目線の（つもりでの）
文明論・文化論・南北問題・人間性・日本人論・近代、現代論・宗教と神
の話しがでてくると
どのレベルでもどれ系でもたいてい陳腐でなえる。
その地に住み着いたひとやその地でお仕事をしている人の書いたドキュメンタリーなんかと比べちゃうといや比べものになんない。
旅から帰った 旅先でわしも考えた系は
考えたことをその後の人生でどう消化し昇華するかってそこまで書くなら
あるレベルであれば読んでもいいかもしれないけど
それ以前の段階って つまりひとに言うようなことか？
読者は友達じゃないんだよね。
諸君！ ってほどの告発でもないしねー。
特に団塊のおやじ系の判をおしたような
ひるがえって今の日本はどうか・・・ってのはもう見たくもない。
あれをやんないと本を書いた気になれないのかな。
縦のものを横にするのも面倒くさい
これ副作用。
無気力。
なぜ薬の作用で気持ちまでこんなふうになるのか不思議。
どうしても３１アイスが食べたくて自転車で近くのショッピングセンターに行く元気はあるのに、
そして味がしなくてがっかりする
そこに脱ぎ捨てた靴下をひろってカゴに入れる気力がわかない。
不思議ねー。
でも今日すこし梅干がすっぱく感じられるようになってきましたよ。
一番いやなのが、大の字に横たわって眠るより、体を起こしている方が楽ということ。
病院のベッドがみな角度がつくようになっているのはそのせいなのね。
寝るより楽はなかりけり、と信じてきたのに、
大の字になって悠々と寝ると具合が悪くなる。
だから山のようにクッションを積み上げて角度をつけて寝ています。
でも寝ている間に滑って横になっちゃうんだよね。
いまの一番の楽しみはガイドブックを見ること。
もう実際にいけなくてもいいや、と思うほど念入りに
ガイドで見たところをネットで調べて
見るところ 泊まるところ 食べるもの 買うもの
をチェックし、会話集をみて脳内ではもう３回くらいバリ旅行をしました。
想像の翼よ！
まだハゲてません。
味、酸味と塩気がわからなくなりました。
甘みは分かる。
最近の主食 コーラ。
ダルさなし。
睡眠、３時間、４時間の睡眠を日に２〜３回とるので、寝不足ではなし。
気管が圧迫されているので、すぐ咳がでて息がきれる。
そんなかんじ。
新薬に変えてある変化があったのですが、それがいいことか悪いことかよく分かんないので、バリ旅行はまだ手をつけていません。
漢方系のクリニックの先生はいい方向だと言ってくれたけど、
主治医はデータのないものには いい悪いを言及しないので、
わたくしも無駄に心が振り回されずにすみます。
まあ、消化器と肝臓はきれいなもんなので、そう簡単に弱りはしないぜ。
食欲が落ちず、体重も落ちないのでいつも看護士さんに誉められる。
ライブもどれだけ歌えるか分かんないけど、やれるだけやりますです。
その日にできることをやる。
あしたはあした。
しばらく日記をかいてなかったけど、そんな毎日です。
あした会社にいけるかな。
連続睡眠できるようになりました。
5時間くらい？
今までどれだけ脳が疲れていたのかよく分かりました。
眠くて眠くてめぬい。
あと、酸味に味覚障害がきたな。
ヨーグルトは酸っぱくないと美味しくない。
それから、梅干が酸っぱくない。
いくらでも食べられるよー。
６万円！
それも３割負担で！
つまり販売価格２０万円！
わーお そんなお薬がたった３分で血管に流れ込んでしまいました。
なんか時間をかけると副作用である脱力感が増すから一気に流し込むんだって。
いつもより６万円高いわたくし
来週には１２万高くなる〜
しかも来週はＣＴ検査もある〜
なのに高額医療限度超えの返還は少なくとも３ヶ月後〜
円高は！ 未曾有の円高でどうにかならないんですか！？
ああ これ国産だったー
これはバリ旅行は無理かな。
・・・いやなんとかなるか。
よし、この薬に少しでも効果がみられたらどんな無理をしてでもいこう。
まだ投与して１２時間なので効果も副作用もなにも分からないけど、
来週の投与までにこれ以上リンパが腫れず、会社にいけるようなら望みはあるかも。
しかしバリではカツラか。
もうキレイに剃って尼さんってことで行こうかな。
あ、それからわたくしは我が病院でこの新薬を使う第１号でした。
他院では早いところは夏くらいから使っていたのかな？
今までの薬でいい結果がでていれば変える必要はないもんね。
看護師さんも新薬の勉強会の資料とかいろいろ読んでくれて、
「認可まで１０年かかったんだよねー」
と感慨深げでした。
わたくしも第１号として病院とＡザイ製薬のためにもいい結果とデータを残したいよ。
ひとつ譲ったのは、来るかもしれない好転反応とここしばらくの睡眠不足解消のため、
鎮痛剤を処方してもらったこと。
今日は連続して眠れるかな。
では、レッツチャレンジ！
起きたらサクと一日遊びます。
夕方から少し働きました。
ちょっとしんどかったな。
暇すぎて。
あいかわらず新人さんの側で見守るお仕事。
でも今日の新人さんは優秀でしたので自分でも少しは働きました。
あいまに女子話なんかもしながら。
「髪の毛パーマかけてるんですか？」
「ううん かけてない。・・・天パーだよ。」
「いいなあ、お団子がフワフワしてますよねー」
「そうだねーゴム１本でまとまるよ。でもすごく絡むよ。」
そんなようなこと。
なんか羨ましがられた。
以前のわたくしを知らない二十歳の女の子に、
「うん 後天性天然パーマ。」
と言ってもなんのことやらでしょうし、わざわざ病気や薬の話をしなくてもね。
で、その後トイレにいって鏡で自分をよくよく見てみましたが、
自分で見ても 病気！やばい！人に見えない。
でも1ヶ月後には、たぶんツルッパゲで薬でむくんで、
お寺の副住職さんみたいになるんでしょう。
不思議だ。
愛媛の一平くんの縫いぐるみがでる！
12番目の選手のゼッケンまでつけて、尻尾はまだオタマのまんまで。
ものすごくできがいい。
それに先着100名にはオタマ缶バッジもついてくる。
え？ どこに先着かって？
ニンスタです。
松山ですよ。
愛媛の。
わーん 通販ないの？
・・・
やふおく・・・
と、昨晩思いたち早速図書館でいっぱいガイドを借りてきて、
今日は一日ネットでホテルなど検索していました。
半日具合が悪くて寝たり起きたりしていたけれど、楽しいたのしい。
といっても、投薬もあるし長期は無理なので、ウヴド一択。
森とカエルとヤモリとガムランとケチャ それだけでいです。
ああ でもいけるかな。
12月のライブの前？後？
なんにしても明後日の新薬しだいです。
我が区の高額医療申請の事前認定が入院だけだったことに絶望した。
眠い、けど横になると痛むこのジレンマよ。
わっはっはー
なんとＫ市長は辞任してしまいました。
Ｋ市議会は、今年度ゴミ処理費用に追加予算を一銭も計上していないそうです。
お前たちはほんとうに大人か？
結局どこに泣きつくんだろう。
思い出旅行。
ふと、そうだバリ島に行こう と思い立ちました。
海と森と音楽とダンス。
１２月にいけるかな。
一人では大変かな。
ツアー うーん。
いいかんじのホテルをとって、オプショナルツアーをいくつか申し込もうかな。
いいかもしんない。
ふひひ 少し楽しみになってきました。
いっぱい情報を集めようっと。
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